Laat mij mijn eigen gang maar gaan


Van jongs af aan heeft Harald de drang om de wereld over te reizen. Er is zoveel meer dan het kleine Nederland en dat wil hij allemaal zien. Als hij in 1962 met Barbara trouwt, op zolder bij zijn schoonouders in Amsterdam gaat wonen en een gezin sticht, kiest hij niet voor een huisje-boompje-beestje-bestaan. In plaats daarvan leeft hij zijn leven in chocoladeletters. Tot op een dag ineens alles verandert.

Harald

Leven met alzheimer

Aanvankelijk is Barbara als transcribent bij het Handelsblad de hoofdkostwinner en moet Harald zijn weg nog zien te vinden naar de baan die hem de wereld over brengt. Hij heeft allerlei sales-baantjes. Bij de Nederlandse Wolmaatschappij, bij ’s lands destilleerder die een ronde borrel in een vierkante fles bottelt en solliciteert hij naar een baan als steward bij de KLM. Maar helaas. Eerlijk als hij is, steekt hij zijn bevattelijkheid voor allerlei allergieën niet onder stoelen of banken en ziet daardoor zijn droom om de wereld over te reizen bijna in rook op gaan. Tot hij uiteindelijk als algemeen kantoormedewerker bij dagblad De Telegraaf terechtkomt. Daar werkt hij zich op tot adjunct-directeur en is hij verantwoordelijk voor de internationale verkoop van de krant. En dat brengt hem waar hij wil: in de wijde wereld. Aan hem is het te danken dat de Nederlandse vakantieganger waar dan ook ter wereld iedere dag zijn krant bij het ontbijt kan lezen.

Harald geniet van zijn baan. Zeker in het voorjaar tijdens wat hij en Barbara hun filmsterrenweek noemen; het jaarlijkse Distripress congres. Met alle grote uitgeverijen komen ze ergens ter wereld een week lang bij elkaar. “Iedereen wilde in die tijd De Telegraaf in zijn portefeuille hebben, dus werden wij op fantastische trips, feesten en diners gefêteerd. Heerlijk was dat.” De glitter en glamour tijdens dergelijke reizen kon hij wel waarderen.

Onbevreesd

Maar ook minder luxueuze en de meer avontuurlijke reizen weet Harald op waarde te schatten.

Samen met Barbara reist hij tijdens vakanties de hele wereld over. Het is Harald die hierin het voortouw neemt. Hij zoekt de bestemmingen uit, boekt de tickets en leest zich grondig in voor ze vertrekken. Barbara volgt hem en kent haar pappenheimer. Daarom neemt zij altijd een EHBO-doos mee met injectienaalden en ander medisch gerief waar in tropische en andere vreemde oorden nog weleens minder hygiënisch mee omgesprongen wordt. Geen overbodige luxe, blijkt wel uit de verhalen. Overal waar Harald komt, wil hij zich onderdompelen in de couleur locale. Op de markt in Indonesië, in barretjes in Mexico, restaurantjes in Joegoslavië, hij stapt nieuwsgierig op de mensen af en voedt hij zich gretig met lokale specialiteiten. In het volste vertrouwen waagt hij zich onbevreesd aan een portie gefermenteerd berenvlees of andere wereldse gerechten. “Ach, er is overal een oplossing voor”, zei hij als hij weer eens een lokale apotheek of spoedpost binnen kwam strompelen.

Het is zijn nieuwsgierigheid en zijn haast tomeloze vrijheidsdrang die hem naar alle uithoeken van de wereld brengen. En hij geniet er enorm van. Je zou kunnen zeggen dat Harald zijn leven in chocoladeletters leefde; groots en meeslepend, maar ook zorgzaam voor zijn vrouw en kinderen. Als er thuis iemand ziek was, dan kon hij zich grote zorgen maken. Streng was hij ook. Zijn twee kinderen moesten goed hun best doen op school en goede manieren peperde hij ze waar nodig in. Geld was belangrijk voor hem. Niet alleen om veelvuldig en ver te kunnen reizen, het thuisfront moest eveneens van voldoende middelen voorzien worden zodat ze het leven konden leiden dat ze wilden: in vrijheid. Zijn credo was dat hij voor iedere euro die hij uitgaf er nog een op de bank moest hebben staan. Zo bouwde hij, met alleen een Mulo-diploma op zak, een prettig en onafhankelijk bestaan op.

Maar niet alles is koek en ei. Er is iets dat hem dwarsboomt: zijn hoofd. Vrijwel zijn hele leven heeft hij last van dat ding bovenop zijn schouders. Wat er precies mankeert is niet duidelijk, maar regelmatig heeft hij last van een hoofd dat niet mee wil. Jarenlang zijn de klachten niet van dien aard dat hij ermee naar de dokter moet, hinderlijk is het wel. Als Harald in 2008 net een paar jaar met pensioen is, worden zij hoofdklachten serieuzer. Het gebeurt soms zelfs dat hij zijn auto even aan de kant moet zetten om dat rare gevoel weg te laten zakken. Zouden het zijn aderen zijn? Zijn vader had slechte aderen en die van hem waren ook niet helemaal jofel. Hij was dan op zijn veertigste weliswaar gestopt met roken en heel erg ongezond leefde hij nou ook niet, maar toch. Hij begint zich zorgen te maken besluit naar een specialist in het ziekenhuis te gaan. Die kan niets ongewoons constateren. Zijn vatenstelsel lijkt prima in orde. Dat vindt Harald weinig geruststellend, want vanbinnen weet hij beter en blijven de zorgen bestaan. Als hij voor een second opinion een arts in Duitsland bezoekt, krijgt hij een heel andere boodschap. Daar krijgt hij te horen dat zijn vaten in de gevarenzone verkeren. Harald is blij met het bericht. Niet omdat het een feestje is om slechte aderen te hebben, het bevestigt zijn bange vermoedens en kan nu dus terug naar zijn eigen arts en er iets aan laten doen.

En dan verandert alles. De warme, liefdevolle en geïnteresseerde vrijbuiter belandt op de operatietafel voor een vierdubbele bypass. Geen sinecure. Een MRI-scan had de noodzakelijkheid hiervan uitgewezen en ook hadden ze gezien dat er fors wat eiwitklonters in zijn hoofd zaten. Daarover hoefde hij zich echter geen zorgen over te maken. Iedereen heeft Amyloid-beta eiwitten in zijn hoofd. Zolang ze niet op de synapsen van zijn hersencellen zouden gaan muiten, is er niets aan de hand.

De operatie verloopt voorspoedig en voor zijn herstel komt hij op een eenpersoonskamer te liggen.

Dan krijgt Barbara te horen dat haar man een delier heeft en er maar niet uit wil komen. Van alles hebben ze al geprobeerd. Ze hebben hem rechtop in een stoel gezet, een krant voor zijn neus gelegd. Niets hielp. Het was maar beter als er geen bezoek kwam.

Barbara schrikt zich rot en googelt op internet naar delier, vast van plan zich niet zomaar de deur te laten wijzen. Dan komt ze op een idee. Kleinkind Hugo, Haralds oogappeltje. Die zou weleens de sleutel kunnen zijn om hem uit zijn verwardheid te halen. Zo gezegd, zo gedaan. Barbara neemt de licht autistische knul mee naar het ziekenhuis en laat hem alleen naar binnen gaan. “Hoi oop!”, roept het knaapje als hij voor zijn opa staat. Als door een toverstafje aangeraakt, komt Harald weer terug in het hier en nu. “Dag jongen.”

Maar helemaal keert Harald niet meer terug. Na de operatie begint hij te veranderen. De man die zijn leven volkomen in eigen hand had en altijd eropuit trok, blijft ineens steeds vaker thuis. Ook zit hij uren achter zijn favoriete ochtendkrant en als Barbara vraagt wat hij van dit of dat artikel vindt, smoest hij dat hij daar nog niet aan toegekomen is.

Ondanks dat Harald niet kan zeggen welke dag van de week het is en een klok tekenen niet lukt, is er volgens de neuroloog niets aan de hand. Uw cognitieve vermogens gaan wat achteruit, maar het is niet iets om u zorgen over te maken. Als Harald vervolgens het parkeerterrein van het ziekenhuis afrijdt en zijn bolide tegen de richting van het verkeer instuurt, is het voor Barbara zo klaar als een klontje. Haar geliefde begint te vergeten. Hoewel hij nooit officieel een diagnose zal krijgen, lijkt het er in alles op dat Harald vasculaire dementie heeft. De blijmoedige extroverte vrijbuiter maakt plaats voor een introverte en onzekere man die zich meer en meer verbergt achter smoesjes en zijn krant. “Hij is altijd een enorme prater geweest”, vertelt Barbara. “Zodra hij ’s ochtends zijn ogen open deed, ging ook zijn mond open. Daar is nu geen sprake meer van.”

Dat het niet pluis is, beseft ook Harald. Alleen praat hij daar aanvankelijk niet over.

Barbara merkt het aan zijn gedrag. Zijn ontwijkende antwoorden en smoesjes als hem iets gevraagd wordt. Zijn gemopper over het feit dat hij en Barbara in hun nieuwe huis samen een werkkamer delen, waardoor hij niet meer ongezien kan aanrommelen. En dat aanrommelen is vaak niet meer dan het telkens maar verplaatsen van spulletjes zonder enig doel. Langzaamaan, voor de omgeving aanvankelijk ongemerkt, sluipt de dementie als een dief in de nacht naar binnen en neemt steeds meer bezit van hem.

Mag niet, kan niet

Op de dag dat Harald van zijn arts te horen krijgt dat hij geen auto meer mag rijden, wordt hij woest. Wat nou geen auto meer rijden? Hij is een autofanaat en autorijden geeft hem de vrijheid waar zijn hele leven om draait. Wie hem zijn rijbewijs afneemt, zal ervan lusten en hij dreigt om een artikel in de Telegraaf te plaatsen als hij niet rap zijn roze kaart terugkrijgt. Het is een klap op de rode knop die alle alarmbellen doet rinkelen. In plaats van de patiënt te verleiden om het inzicht te krijgen dat zijn vermogen om adequaat deel te nemen aan het verkeer dermate vermindert dat hij een een gevaar op de weg wordt, confronteert de arts vooral met verlies en verbod. Wie net te horen heeft gekregen dat hij dementie heeft, krijgt zoveel voor de kiezen dat het begrijpelijk is dat hij in verzet komt tegen iedereen die hem de les wil lezen. De arts is echter duidelijk: “Als ik u moet keuren voor de verlenging van uw rijbewijs, dan keur ik u af.”

Als Barbara zijn rijbewijs bekijkt ziet ze dat hij er al een aantekening op heeft staan. Hij mag nog wel autorijden, maar geen passagiers meer meenemen. Dat heeft ze nooit geweten. Wat ze ook ziet is dat zijn rijbevoegdheid nog vier maanden geldig is. Daarna moet hij, voor een verlenging, sowieso gekeurd worden. Met deze wetenschap in het achterhoofd, mag Harald toch nog een tijdje zijn hobby voortzetten. Wanneer hij een paar maanden later een nieuwe auto koopt en samen met Barbara bij de dealer uitleg krijgt over de bediening van de nieuwe bolide, staat hij er bedremmeld bij te kijken. In de nieuwe auto zit alles op een andere plaats en het is een automaat bovendien. Dat zou op zich makkelijker moeten zijn, maar na altijd handgeschakeld gereden te hebben, is deze omschakeling voor hem ingewikkeld. Terwijl de dealer tegen hem staat te ratelen over verlichting, verstelbare stoelen, het pookje en al wat de Mercedes meer te bieden heeft, geeft hij het op. “Vertel het maar aan mijn vrouw’, zegt hij. En als de garagist eindelijk klaar is met de instructies en hij zijn glanzend nieuwe Mercedes kan meenemen, overhandigt Harald de sleutel aan Barbara. “Rij jij maar.” Harald heeft sindsdien geen meter meer autogereden.

Met het inleveren van de autosleutel aan zijn vrouw, heeft Harald ook de regie uit handen gegeven. Onder het credo dat er maar één kapitein op het schip kan zijn, heeft zij het roer altijd in zijn handen gelaten. Nu neemt zij het van hem over en boekt zij de reizen en uitstapjes en zorgt zij ervoor dat hun leven in goede banen voort blijft gaan. De verhoudingen zijn letterlijk omgedraaid. Zelfs wanneer zij gaan wandelen, is het Barbara die vooroploopt. Harald volgt op een paar stappen afstand. Een eigenschap die Barbara hinderlijk vindt, want Harald staat inmiddels ook steeds minder stevig op zijn benen en komt nogal eens ten val. Wanneer ze samen nieuwe fietsen hebben gekocht, fietst Barbara voor hem uit. Als Harald een half uur na haar thuis arriveert, zet hij mopperend het stalen ros in de stalling. Het ding deugt niet, want hij was nog geen honderd meter onderweg of hij was er alweer vanaf getuimeld.

Harald en Barbara nemen het nieuwe leven zoals het komt en gaan nogal flegmatisch om met zijn dementie. “We hebben het goed samen”, zegt Barbara. “We hebben een mooi huis en met de kinderen en de kleinkinderen gaat het goed. We hebben wat geld te besteden en zijn niet per se afhankelijk van het reguliere zorgcircuit. “Als we erop uit willen trekken, dan kunnen we een auto met chauffeur regelen als we dat willen. Is er thuis zorg nodig, dan hoeven we ook niet afhankelijk te zijn van het WMO-loket. Dat kunnen we allemaal regelen zoals we dat zelf willen.”

Dat maakt het leven, ondanks de dementie, comfortabel. “Harald heeft er altijd goed op gelet dat we er op onze oude dag goed bij zouden zitten. En nu het zover is, hoef ik me geen zorgen te maken anders dan over hem. Dat is een zegening”, vertelt Barbara, die er verder ook voor zorgt dat zij haar eigen leven blijft leven. Ze bezoekt een lotgenotengroep, gaat naar het Alzheimer Café, blijft actief in haar boekenclub en trouw haar fitnessclub bezoeken. Het is volgens haar de manier om het mantelzorgen draaglijk te houden.

“Je weet niet hoe de dementie van Harald zich verder zal ontwikkelen en hoe het zal eindigen. Ik moet erop voorbereid zijn dat hij nog erg kan veranderen en hij wellicht veel zorg nodig gaat hebben. Door mijn eigen dingen te blijven doen, houd ik mijn eigen leven. Dat heb ik altijd gehad. En hoewel dementie een rotziekte is, vind ik Harald niet zielig. Dat is hij ook niet en zo wil hij ook niet gezien worden. Misschien wek ik de indruk laconiek te doen over Haralds dementie, maar als het voeren van lange en fijne gesprekken met hem niet meer gaat en we niet meer de reizen kunnen maken die we altijd maakten, dan moet ik ervoor zorgen dat ik ook mijn eigen leven kan blijven leiden.”

Intussen vindt Harald nieuwe bezigheden om zich mee te vermaken. Hij gaat als vrijwilliger in het aanpalende verzorgingshuis Bodaan werken. Daar helpt hij in het winkeltje, ontvangt bezoekers, schenkt koffie en neemt deel aan de filmmiddagen en bezoekt er huiskamerconcerten. Omdat het verzorgingshuis op hetzelfde terrein van hun appartement aan de rand van de duinen ligt, kan hij er zelfstandig naartoe. Het bevalt hem prima en als echt mensen-mens legt hij met groot gemak ook hier weer nieuwe contacten. Hoewel zijn wereld kleiner wordt, houdt hij op deze manier toch nog een groot deel van zijn zelfstandigheid.

Leven met alzheimer

De laatste noot

Een andere activiteit die Harald altijd graag en verdienstelijk deed was het schilderen van vogels op zijde. De fijne motoriek heeft hij niet meer, maar schilderen vindt hij nog altijd leuk om te doen. Met veel plezier bereidt hij zich dan ook voor op een van de workshops die wij voor hem en Leo en Marlies organiseren in cultuurcentrum HART. We gaan herinneringen schilderen aan de hand van hun lievelingsmuziek. Harald staat ’s morgens vroeg al op ons te wachten met een tas met een cd en een paar op zijde geschilderde vogels. Vol trots laat hij de schilderijtjes zien. “Zo pietepeuterig kan ik niet meer schilderen, hoor. Maar ik vind het leuk om ze aan jullie te laten zien.”

Leo en Marlies reageren enthousiast op de fijne werkjes. Zij hebben allebei ook veel vogels geschilderd en ook hen lukt het niet meer om zo gedetailleerd te werken. Dat schept een band.

In het atelier luisteren we naar de muziek die iedereen heeft meegenomen. Ieder vertelt er zijn verhaal bij. Harald vertelt geestdriftig over de jazz-muzikanten waarmee hij bevriend was en zoveel leuke tijden heeft meegemaakt. Als we zijn cd opzetten springt Marlies op uit haar stoel en begint te swingen. Leo volgt haar voorbeeld en samen zwieren ze door het atelier. Harald slaat het tafereel met een brede lach gade. Intussen schildert hij met grote penseelstreken de vergezichten van zijn herinnerde tijd en vrijheid. Harald geniet van het vrolijke samenzijn en lacht zoals hij lang niet gelachen heeft. Voluit en vrij.

Aan het eind van de workshop, als we moe gedanst en geschilderd zijn, is Harald ons enorm dankbaar. Het is lang geleden dat hij zo genoten heeft. Het mandala tekenboek dat hij thuis heeft liggen vindt hij ook wel fijn, maar dit is toch veel leuker: samen, met elkaar onbezorgd dansen, schilderen en herinneringen ophalen. Als Barbara hem aan het eind van de ochtend komt ophalen en ze samen naar de kinderen gaan, vertelt hij haar nog hoe hij van de dag heeft genoten.

De volgende dag rinkelt de telefoon. Het is Barbara. Harald ligt in het ziekenhuis. Gistermiddag heeft hij een hersenbloeding gehad. Het laatste waar hij met haar en zijn kinderen over gesproken had, was het schilderen en de muziek. Hij raakte er maar niet over uitgepraat.

 

Tien dagen later valt de rouwkaart op de mat.

 

Als ik zo oud geworden ben

dat ik geen mens meer herken

en niet eens je naam nog weet.

Pak dan mijn hand nog even beet

en zeg me zo gedag.

Laat voelen dat je me mag,

wellicht dat ik het gevoel herken

dat ik voor iemand,

iemand ben.

 

Delen :

Een reactie plaatsen

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *