Dementie anders bekeken?!


“Ik heb geen zin om met Alzheimer achter de geraniums te verzeilen. Het is niet omdat je dat hebt dat het allemaal stopt, hoewel het natuurlijk hard is. Het moment dat ik hoorde dat ik niet meer met de auto mocht rijden, bracht me stevig uit mijn evenwicht.” zegt Henk (62), partner van Aline, terwijl hij zijn opwellende tranen dept.

Jurn Verschraegen

Directeur Expertisecentrum Dementie Vlaanderen

Expertisecentrum Dementie Vlaanderen

Ik leerde Henk en Aline kennen toen ik eind 2015 met drie koppels, waarvan telkens de man jongdementie had, naar Nepal trok. Het was een onvergetelijke expeditie én een experiment tegelijk. Zowel de begeleiders als de koppels waren volledig op elkaar aangewezen in een land waar niemand de taal begreep, waar ze vreemde gewoonten hadden en we het gevoel hadden volledig buiten onze comfortzone te zitten. We overnachtten onder de meest basale omstandigheden: een harde plank met een dunne matras en aan het hoofdeinde een raam met kieren waardoor de Himalayawind woest tekeerging. De beklimming van de berg Alzheimer, zoals we het noemden, was een feit.

Begin jaren ’90 was een dergelijke onderneming ondenkbaar. Toen stonden we met onze dementiezorg nog maar aan het prille begin van bespreekbaarheid. Dementie werd bekeken als een aandoening waarbij niets hielp. Mantelzorgers en hulpverleners vonden elkaar nog niet en de eerste Alzheimercafés zorgden voor baanbrekend werk. Dementie kwam op televisie en kreeg een gezicht. In Vlaanderen keken we begerig naar die Nederlandse ontwikkelingen en toen begin 2000 het eerste dementiecafé – zo noemden we dat toen in Vlaanderen – in Antwerpen een feit was, werd het overrompeld. De nood aan informatie en ondersteuning bleek bijzonder hoog voor meer dan driehonderd geïnteresseerden. Je kon amper iets zien van wat er vooraan in de zaal gebeurde: het bleek een schot in de roos. Het eilandgevoel bij mantelzorgers doorbreken, dat was de bedoeling. Nochtans verlieten de aanwezigen met gemengde gevoelens de zaal. Dat er iemand met dementie zelf op het podium had plaatsgenomen en geïnterviewd werd over hoe hij de aandoening beleefde, was in Vlaanderen op dat moment een brug te ver. Het had wel het voordeel dat er jaren later nog over gesproken werd.

Tussen de periode waarin ik mijn eerste stappen zette in dementiezorg en de uitgave van dit boek zitten bijzondere jaren. Zo herinner ik mij mijn eerste ontmoeting met een dame met dementie, Louisa. Zevenentachtig was ze. Diepe rimpels in het aangezicht en mollige handen en vingers met nagels die zwart zagen van het wroeten in haar moestuin, waar ze van ’s morgens tot ’s avonds in kon verdwalen. Haar moestuin was haar leven. Nam je haar die moestuin af, dan zou ze het leven veel minder aantrekkelijk gevonden hebben. Toen ik voor de eerste keer als vers gediplomeerde verpleegkundige bij haar aanbelde, ging de deur slechts op een kier open. “Wie daar”, riep ze angstig. Ik sprak haar vriendelijk aan dat ik blij was haar te mogen ontmoeten. “Hier komt niemand binnen. Ik verwacht niemand en al zeker geen man”, beet ze me toe. Ik probeerde haar te doen herinneren aan onze goede verstandhouding van tijdens de stageperiode, maar hoe meer ik aandrong, hoe groter haar weerstand werd. Daar had ik niet van terug ... Hoe kon ik haar duidelijk maken dat ze eerst haar insuline-inspuiting nodig had alvorens ze kon beginnen met eten?

Dementie toont zich op vele wijzen en langzaam ontdooien mensen tot hun pure zelf, soms confronterend, maar steeds eerlijk. Ik leerde de signalen van Louisa lezen en op den duur voelden we ons samen één tegen die boze wereld met al zijn moeilijke vragen. Vooral haar huisarts, die moest niet te veel meer langskomen. Dom was ze niet. Onkruid vergaat niet. Louisa kende niet het geluk van mantelzorg, maar ze trok zich op aan het vaste ritueel: die boomlange man die haar dagelijks kwam groeten en vertelde hoe lekker haar appels en peren wel waren, vooral die met de blozende buik. Dat was voor Louisa het signaal om alweer een zak met die blozers mee te geven. Toen Louisa stierf, kende ik intussen elke struik en steen op mijn pad naar haar. We verstonden elkaar, hoewel haar taal het steeds meer liet afweten en er af en toe in de meegegeven fruitzak weleens een appel zat met haar beet erin. Iemand moest toch proeven of de appels kwalitatief in orde waren. Ze leerde me wat empathie was en natuurlijk ook compassie in de juiste zin van het woord: mededogen en respect voor wat ze nog kon betekenen voor anderen. En verder dat uurroosters er vooral zijn om van af te wijken. Het uurrooster als pasmunt voor menselijk contact.

Is nou net dat menselijke contact niet één van de sleutels tot goede dementiezorg? Moeten we ons niet meer en meer gaan afvragen wat er op het spel staat voor die unieke persoon? Kunnen we hierbij iets leren van andere doelgroepen? Ik zie bijvoorbeeld nogal wat gelijkenissen met de evolutie die de zorg voor mensen met een beperking heeft doorgemaakt. Het grote verschil hierbij is natuurlijk dat fysieke handicaps relatief goed zichtbaar zijn. Bij Alzheimer is dat net iets minder opvallend en je hebt het niet van de ene op de andere dag. Ook de gehandicaptenzorg heeft een hele geschiedenis van vermaatschappelijking doorgemaakt. Mensen met een beperking maken gewoon deel uit van onze samenleving. Vandaag twijfelt niemand nog over hun zorg en adequate begeleiding, inclusief holistische visie en sterke personeelsomkadering. Onze samenleving heeft stilaan geleerd beperkingen een plek te geven. De plek op de bus, de toegankelijkheid van openbare gebouwen, de inzichten van de ontwerper rond levenslang wonen zijn mooie voorbeelden. Wat dementie betreft is dat zeer vergelijkbaar. Het gaat niet alleen over de persoon zelf, maar ook over diens mantelzorger. Een huisarts vertelde me onlangs dat hij met de mens met dementie (sic) geen last had, maar vooral met zijn entourage: de echtgenote die heel moeilijk kon omgaan met de stappen achteruit, de zoon die vader zo snel mogelijk richting verpleeghuis zag verhuizen en de andere zoon die het met het dementie-perspectief totaal niet eens kon zijn. Dementiezorg is dus bij uitstek relatiezorg in kwetsbaarheid.

Deskundigheid verhogen

Dementie is ook ingewikkeld. Verdriet, angst en verlies vechten om de voorrang. Bij personen met dementie zelf en hun mantelzorgers, die ongewild de regie krijgen en alles moeten overnemen, terwijl ze rouwen om wat niet meer is. In Nederland bewierookt men daarom het casemanagement. Je krijgt iemand toegewezen die tijdens de evolutie van je aandoening jou en je naaste omgeving bijstaat. Schaamte, schuldgevoelens, eenzaamheid en een gevoel van overbelasting worden makkelijker bespreekbaar en je raakt steeds beter wegwijs in het doolhof van hulpverlening. De casemanager is op grond van de goede vertrouwensrelatie met de cliënt en diens naasten in staat om de emotionele draagkracht van de mantelzorger te versterken en een goede omgang met de persoon met dementie te bevorderen. Henk was trots op zijn casemanager. Met hem kon hij aan de slag: over het verlies van autonomie en de drang om toch nog iemand te mogen zijn ondanks het sluipende identiteitsverlies. In Vlaanderen bracht het dementieplan en het transitieplan van minister Vandeurzen meer reliëf in de ondersteuning van de cliënt en diens omgeving. Er werd geïnvesteerd in een woord dat nog niet in Van Dale werd opgenomen: dementiekundige basiszorg. Het betekent dat hulpverleners binnen diverse organisaties voldoende opleiding krijgen om de cliënt en zijn mantelzorger te ondersteunen. Het betekende voor veel zorgorganisaties een investering in kennis om de sprong naar goede dementiezorg te maken, maar ze stapten erin mee. Onder dwang van de cijfers: de groeiende groep cliënten met dementie en de complexe zorgvragen. Bijkomend werd ook de referentiepersoon dementie naar waarde geschat: een professional die er is voor de professional. Voor ons de ogen en oren in het werkveld zodat we als organisatie samen met het overheidsbeleid sneller kunnen inspelen op actuele noden.

Eén van die noden was alvast de vraag tot goede ondersteuning van de mantelzorger. De transfer naar een verpleeg- of verzorgingshuis blijft voor de overheid immers de laatste optie. Daarom investeren we vandaag in psycho-educatie, in Nederland overigens samen met zorgverzekeraar VGZ. We weten uit onderzoek dat dit voor de ondersteuning van mantelzorgers een positief effect heeft bij het onder controle houden van stress, het ontwikkelen van strategieën in het omgaan met gedragsproblemen van de persoon met dementie, het verlagen van de draaglast en het verhogen van hun tevredenheid met hun leven. Dit alles heeft onmiskenbaar een positief effect op het langer thuis kunnen wonen van de persoon met dementie. Een mantelzorger die inzicht heeft in zijn zorglast en mogelijkheden, kan de situatie beter de baas.

Vergeet Dementie. Onthou mens.

Toen de bekende schrijver Hugo Claus in 2008 door euthanasie zijn levenseinde koos, had een toenmalig premier daar vrede mee toen hij zei dat Claus ‘als een grote gloeiende ster van ons was heen gegaan, precies op tijd, precies vooraleer hij tot een plomp zwart gat zou zijn ineengeklapt.’ Alzheimer is inderdaad geen pretje, maar de uitspraak leidde wel tot veel controverse, niet in het minst bij mantelzorgers en professionals. Stilaan werd duidelijk dat er iets fundamenteel fout zat met de perceptie van deze en andere vormen van dementie. De publieke debatten neigden naar de verbinding euthanasie-dementie en de zogenaamde discriminerende regelgeving voor mensen met dementie. Maar ging men in het heetst van dergelijk debat niet aan de echte problemen voorbij: het debat rond (vroeg)tijdige zorgplanning, tijdige diagnostiek, goede opvolging en goede zorg? Liet men de mensen met dementie niet in de steek? Mede daarom lanceerde de Vlaamse overheid een breed gedragen campagne onder de naam ‘Vergeet Dementie. Onthou mens.’ In 2012 leidde dit zelfs tot een week aandacht over dementie op Studio Brussel ter gelegenheid van Music for Life. En in het Antwerpse Sportpaleis traden in het voorprogramma van de Britse rockband Muse De Betties op, een intergenerationeel koor waaraan ook mensen met dementie actief participeren. Het jaar erop fietsten enkele mensen met jongdementie de Mont Ventoux op, samen met enkele bekende Vlamingen en Nederlanders. En bij de lancering van het boek ‘Ik heb dementie’ in 2016 luisterde Vlaanderen en Nederland naar het moedige getuigenis van Piet, een gewezen bedrijfsleider met dementie, die tijdens het interview veel stiltes liet omdat hij de juiste woorden niet meer vond. Intussen leeft Piet zich uit in schilderkunst binnen een maatjesproject dat werd opgestart door één van de partners die mee de Ventoux opreed.
We ontdekten in Duitsland de Demenzfreundliche Gemeinde en we werkten stilaan aan een beweging waar mensen met dementie zelf, samen met hun naasten de handen aan het stuur hebben. Op die manier evolueerde het concept van de dementievriendelijke gemeente naar een beweging waar velen deelachtig aan zijn: apothekers, politiediensten, het museum, de supermarkt, het onderwijs (van jong tot oud!). Vandaag pronkt zelfs Heathrow als eerste luchthaven met dementievriendelijk opgeleid veiligheidspersoneel. Op de inspirerende bijeenkomsten van Alzheimer Europe ontmoette ik onlangs Helga Rohra, een Duitse tolk. Ondanks haar dementie neemt ze het voortouw in wat ze noemt de strijd voor erkenning van mensen met dementie als volwaardige leden in de samenleving. Als zij spreekt is het muisstil. En ze oogst ontzettend veel bijval in binnen- en buitenland. Sedert onze ontmoeting volg ik haar Facebookpagina. Haar aandoening brengt haar, ondanks alle moeilijkheden van dien, in diverse landen. Ze heeft opnieuw een doel en een missie. Is het net deze focus op wat nog wel lukt, die een bijkomende sleutel is tot goed leven, ondanks dementie? Het bespreekbaar maken van hoe jij dit als persoon beleeft, vergt ook een tijdige stimulans tot diagnosestelling en opvolging. Vanuit competenties en omringd door een competente omgeving.

En toch is het werk niet af. We hopen natuurlijk dat er medicijnen zullen gevonden worden die het ontstaan van de ziekte van Alzheimer kunnen blokkeren. De onderzoeksinspanningen moeten verder gaan ondanks het moeilijke pad en de vele mislukkingen. Ik wens de onderzoekers daarom veel hoop, moed en kracht om een toekomst zonder Alzheimer voor te bereiden. Ondertussen moeten we ook verdere inspanningen leveren voor de persoon met dementie van vandaag. Ook die heeft recht op blijvende betrokkenheid in de dementievriendelijke samenleving.
Ik heb het gevoel dat er nog boeiende jaren zullen komen waarbij we verder moeten werken aan de emancipatie van de mens met dementie, hem leren beluisteren als mens met dementie, niet als dementerende. Tegelijk komen nieuwe uitdagingen op ons af: de technologische vooruitgang kan helpen bij het voorkomen van vermissing, bij de medicatiebegeleiding, het langer thuis wonen. Ook de mogelijkheid om jezelf steeds vroeger te laten testen, nog voor er sprake is van de ziekte van Alzheimer, geeft de toekomst een extra dimensie.

Intussen denk ik opnieuw aan Louisa. Zij beschikte in die tijd nog niet over WhatsApp en internet. Zij had geen mantelzorg en overleefde in haar kleine huis. Ze kwam op voor zichzelf en koesterde haar vertrouwde omgeving ondanks dementie. Ze deed mijn ogen open voor waar het bij dementie echt om gaat: authenticiteit en engagement.

Ik wens elke lezer van dit boek en eenieder die met dementie te maken krijgt een sterke rugwind toe!

Jurn Verschraegen

Directeur Expertisecentrum Dementie Vlaanderen
Antwerpen, 1 maart 2017

Delen :

Een reactie plaatsen

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *