De samenleving is er niet alleen voor de succesvolle mens


Jarenlang is dementie vooral medisch benaderd, dat wil zeggen als een ziekte die met medicijnen bestreden zou moeten worden. Helaas is dat medicijn tot op heden niet gevonden. Volgens de Vlaams minister van Volksgezondheid, Jo Vandeurzen, is het belangrijk dat het louter medisch denken over mensen met dementie wordt verlaten.

Jo Vandeurzen

Vlaams minister van Volksgezondheid, Jo Vandeurzen

De minister pleit er voor om ook rekening te houden met het welzjjnsaspect. Hiervoor verwijst hij naar het concept van de vermaatschappelijking van de zorg, waarbij de client zelf de regie heeft en omringd wordt door een mix aan hulpverleners uit zowel de professionele zorg als de sociaal-maatschappelijke omgeving: de dementievriendelijke samenleving.

Op het moment dat ik de minister in zijn werkkamer op het ministerie in Brussel spreek, wordt juist de laatste hand gelegd aan zijn dementieplan 2.0, de opvolger van zijn in 2010 ingezette dementiebeleid. Dit plan is een opdracht voor de Vlaamse overheid, zorgverstrekkers en ook voor burgers en ondernemers. De zorg voor personen met dementie niet optimaliseren is volgens Jo Vandeurzen geen optie. “We zullen, omdat het aantal mensen met dementie de komende jaren sterk zal toenemen, meer middelen nodig hebben, maar we zullen de zorgverstrekking vooral anders moeten aanpakken, en anders betekent ook: samen.”

Dat klinkt naar wat in Nederland de participatiesamenleving heet, waar veel aversie tegen bestaat omdat die wordt gepercipieerd als een eufemisme voor de miljardenbezuinigingen. Er is geen geld meer, dus nu moeten we het zelf maar oplossen, zo is de publieke teneur in Nederland, wat leidt tot veel geklaag en heftige debatten in de media. Hoewel er in Vlaanderen ook wel wordt gemord, is het wantrouwen jegens het door de overheid opgeroepen burgerschap lang niet zo groot als in Nederland. Het lijkt er alleszins op dat dit komt omdat de vermaatschappelijking van de zorg in Vlaanderen niet gepaard gaat met miljardenbezuinigingen en de decentralisatie van de langdurige zorg van het Rijk naar de gemeenten. Het in Nederland in één klap doorvoeren van zowel de enorme bezuinigingen als de decentralisatie, de invoering van de participatiesamenleving en het terugtreden van de overheid, was misschien een beetje te veel van het goede om burgers in de juiste richting mee te krijgen.

Het concept van de vermaatschappelijking van de zorg in Vlaanderen beoogt het grote maatschappelijke kapitaal dat Vlaanderen rijk is te mobiliseren en mensen zich te laten engageren voor andere mensen. Zonder dat wederkerig engagement verschraalt de samenleving. Het beleid moet hiervoor het kader en de nodige middelen voorzien. Het moet een context creëren waarin mantelzorgers en vrijwilligers zich ondersteund voelen en zich gewaardeerd voelen. Het concept moet voorzieningen en organisaties stimuleren om zich actief naar de samenleving open te stellen. 

“Ik ga mij niet wagen aan uitspraken over de Nederlandse situatie. Wij zetten ook enorm in op de vermaatschappelijking van de zorg, maar ik heb soms de indruk dat men dat in Nederland associeert met besparingen. Dat is in Vlaanderen veel minder het geval”, aldus Vandeuzen. “De vermaatschappelijking van de zorg is een overweging van goede zorg. Zeker als we het hebben over de langdurige ouderenzorg stellen we ons de vraag wát goede zorg is. Als het bestaande aanbod niet voldoende soelaas biedt, dan moeten we de zorg anders inrichten. Ik hoor er nog bij, dat is de reden waarom wij inzetten op de vermaatschappelijking van de zorg. We willen daarnaast evolueren van het louter financieren van aanbodgerichte zorg naar een meer persoonsgerichte zorg. Wij investeren juist honderden miljoenen in de welzijnssector. Deze legislatuur bekwamen we zelfs meer dan het dubbele van het vorige kabinet. Het is wel ieder jaar knokken om de begroting door het parlement te krijgen, maar vooralsnog is ons dat gelukt. Ook komen er hier de komende vier jaar nog een 9.800 woongelegenheden bij in woonzorgcentra, daar waar er in Nederland juist veel worden afgehaald.”

Naast de investeringen die Vlaamse overheid in de zorg steekt, voert zij zelf ook een actieve rol in de uitvoering hiervan en geeft zij niet de samenleving terug aan de burger om vervolgens zelf achterover te gaan leunen. In plaats daarvan initieert en organiseert de Vlaamse overheid zelf tal van programma’s om samen met lokale overheden, het bedrijfsleven en burgers de transitie naar een dementievriendelijk Vlaanderen vorm te geven. Zij zegt dus niet: dit is de opdracht, zoek het verder zelf maar uit. En dat klinkt toch net iets anders dan het het maakt mij niet uit wie het doet, als iemand het maar op zich neemt, zoals de staatssecretaris Martin van Rijn mij antwoordde op de vraag wie het casemanagement dementie nu eigenlijk op zich moet nemen.

Het dementieplan van Jo Vandeurzen komt voort uit de gedachte dat de traditionele medische benadering van dementie nauwelijks effect heeft. Zeker niet in de eerste jaren dat de mens erdoor getroffen wordt. Het is pas in de laatste fasen van de aandoening dat men behoefte heeft aan verpleegkundige en medische zorg. In de gemiddeld zes jaar daarvoor komt het er vooral op aan dat zowel de mens met dementie als zijn naasten zo goed mogelijk om kunnen gaan met geheugenverlies en de afname van cognitieve vermogens. Daar kun je geen pleister op plakken. Een steuntje aan de arm van een naaste heeft meer effect. Waardigheid en kwaliteit van leven komen niet uit een pil, maar uit de verbinding die de mens met zijn omgeving ervaart.

“Onze motivatie is om een antwoord te vinden op wat goede zorg nu eigenlijk inhoudt”, vertelt Vandeurzen. “We moeten ons vragen durven stellen bij wat de institutionele zorg toevoegt aan de kwaliteit van leven als er onvoldoende medische mogelijkheden bestaan. Kwaliteit van leven definiëren, is meer dan goede verpleegkundige of medische zorg verlenen. Goede zorg bieden, betekent dat de mens weet: ook al verkeer in een situatie van kwetsbaarheid, toch weet ik mij van waarde voor mijn naasten. Dán ervaart men kwaliteit van leven. De mens en zijn behoefte centraal stellen. Dat heeft niet met bezuinigingen te maken, maar met het anders, democratischer en effectiever inzetten van de beschikbare middelen.”

Het model hiervoor ontleent Vandeurzen aan wat de Wereld GezondheidsOrganisatie (WHO) heeft beschreven in het conceptueel kader van persoonsgerichte en geïntegreerde gezondheidszorg.

Vlaams minister van Volksgezondheid, Jo Vandeurzen

 “Dit model houdt in dat er primair wordt ingezet op dat wat de mens kan en welke behoeften hij heeft. Veel kwetsbare mensen, en zeker mensen met dementie, hebben in de eerste jaren geen verpleegkundige of medische zorg nodig. Dan moeten we die zorg dus ook niet aanbieden. Dan moeten we kijken naar wat er wel nodig is. En die behoefte is heel persoonlijk. Het is daarbij logisch te kijken naar wat de eigen omgeving hierin kan betekenen. Niet omdat we niet voor de zorg zouden willen betalen, maar omdat die eigen omgeving van fundamentele waarde is voor het ervaren van kwaliteit van leven.”

De fitte burger

Met het conceptueel kader van de Wereld GezondheidsOrganisatie in de tas, is een dementievriendelijke samenleving nog geen feit. Net als Mineke, Leo, Nico, Marlies, Harald en Theo uit Haarlem, geldt voor mensen met dementie in Vlaanderen dat zij invulling kunnen blijven geven aan hun burgerschap.

“Helaas is dat niet zo vanzelfsprekend als dat het klinkt”, reageert Vandeurzen. “Wij leven in een samenleving die alerte, fitte, capabele en succesvolle burgers als norm heeft. Het zelfbeeld van de perfect hardwerkende, sportieve man of vrouw wordt helaas niet meer bepaald door de verbinding die hij ervaart, hij wordt omhoog gehouden door de mate van succes dat hij heeft in zijn leven en carrière. Aftakeling zou het zelfbeeld alleen maar omvergooien. Aftakeling is niet iets dat past in ons beeld van de samenleving. Maar het hoort nu eenmaal bij het leven. Dat is, helaas, onontkoombaar. Het leven is niet alleen maar hard werken, succesvol zijn en excessief recreëren. En als het niet meer gaat, dan geven we die mens een pil om te kalmeren en zetten er een batterij hulpverleners op om hem zo snel mogelijk weer in business as usual te brengen. Maar zo gaan we niet met ouderen of gehandicapten om. Ouderen en kwetsbaren nemen ook deel in onze samenleving. De samenleving is er niet alleen voor de succesvolle mens. Deze maatschappelijke tendens roept enorm veel vragen op en we moeten er vol op blijven investeren om daar, met elkaar, antwoorden op te vinden.”

Ondanks de oproep aan de gehele samenleving is het in de praktijk vooral de mantelzorger, die de feitelijke zorg in zijn bord geschoven krijgt. En het probleem van de mantelzorger is nu juist dat zij, ook in Vlaanderen, met duizenden gebukt gaan onder een te zware zorglast. De zorg voor een mens met dementie is te intensief om langdurig vol te kunnen houden.
“De verantwoordelijkheid wordt op dit moment inderdaad nog wel te veel op de schouders van mantelzorgers gelegd. En het is juist daarom noodzakelijk dat we tot een persoonsgerichte en geïntegreerde zorg komen. Daarbij moeten we de mantelzorger ook ondersteunen. Daar zijn eerlijk gezegd nog heel wat stappen in te zetten.”

Voor de ondersteuning van de mantelzorger voorziet het hernieuwde dementieplan in een aantal acties die de minister in samenwerking met verschillende maatschappelijke- en zorgorganisaties verder wil uitbreiden, waaronder het verlenen pscycho-educatie, de inzet van buddy’s en het optimaliseren van de respijtzorg. Voor dat laatste heeft de Vlaamse overheid de mogelijkheden voor gastopvang verruimd en subsidies beschikbaar gesteld. Hierdoor kunnen gastgezinnen tijdelijk de zorg van de mantelzorger overnemen, zodat deze af en toe een adempauze kan nemen. Ook de mogelijkheden voor het in huis halen van een een oppashulp en gezinszorg zijn inmiddels flink verruimd en worden de mantelzorger en de mens met dementie in hun thuissituatie effectiever ondersteund op de momenten dat het gewenst is en met de hulp die gevraagd wordt.

Ter ondersteuning van de autonomie heeft de Vandeurzen ook een forfait in het leven geroepen dat mensen met dementie naar eigen inzicht kunnen besteden aan niet-medische zorg of ondersteuning. “Hiermee kunnen mensen naar eigen inzicht en behoefte zichzelf eens iets extra’s toestaan dat hen vervulling geeft”, aldus Vandeurzen.

Ter illustratie van een persoonsgericht en en geïntegreerde zorgmodel noemt hij het alom geprezen Huis Perrekes in het plaatsje Geel in de provincie Antwerpen. Een kleinschalig woonzorg-project bestaande uit drie gewone woonhuizen voor mensen met dementie, dat al 30 jaar de biomedische opvattingen over dementiezorg loslaat. De zorg en de begeleiding in Huis Perrekes worden gegeven binnen de context van kleinschalig, genormaliseerd wonen. Een zo gewoon mogelijk huis in een gewone straat in een gewoon dorp waar professionals, familie en mensen uit de buurt samen werken rond de bewoners. Volgens Vandeurzen een schoolvoorbeeld van maatschappelijke inclusie en moderne dementiezorg.

Jonge mensen met dementie

Ook in de zorg voor jong dementerenden moet heel wat veranderen, vindt Vandeurzen, want het zorgaanbod voor hen was niet toereikend. “Dementie wordt veelal geassocieerd met ouderenzorg en daarbij worden dingen georganiseerd en bedacht die voor ouderen leuk en goed zijn, maar jong dementerenden zitten in een andere levensfase en hebben andere zorg nodig. Er zijn daarom nogal wat aanpassingen gedaan in de geïnstitutionaliseerde dementiezorg. “Vroeger was het zo dat als een woonzorgcentrum iemand opnamen van onder de 65 jaar, daar dan een uitzondering voor moest worden aangevraagd. Nu zijn er aparte afdelingen die aangepast zijn op mensen die al op jonge leeftijd door dementie worden getroffen.”

Vandeurzen zegt dat er bij de ontwikkeling en vormgeving van het Vlaams dementieplan goed gekeken is naar initiatieven elders in de wereld. “Maar”, haast hij zich er bij te zeggen. “Je moet echter geen vergelijking willen maken met andere landen. De staatshuishouding is complex in België en kent zo zijn eigen dynamiek, waardoor het niet altijd evident is om veranderingen er snel doorheen te krijgen.” Desalniettemin blijkt de aanpak van het dementieplan een succes.

Vergeet dementie, onthou mens

Volgens de Jo Vandeurzen is de vermaatschappelijking van de zorg niet mogelijk zonder dat de samenleving haar beeld over dementie bijstelt en nuanceert. De afgelopen veertig jaar is ons door de media en de wetenschap vooral het beeld voorgehouden van het aanstaande Armageddon, alsof de straten bevolkt zullen gaan worden met zombies. Een framing die veel geld in het laatje van het wetenschappelijk onderzoek heeft gebracht, maar die zonder antwoord is gebleven. Hierdoor is het beeld ontstaan dat dementie de ergste aandoening is die een mens kan overkomen. Of om met de Vlaamse neuroloog Jen Maes te spreken: Het is gemakkelijker om iemand te vertellen dat hij kanker heeft dan dat hij aan de ziekte van Alzheimer lijdt. […] Bij een kankerdiagnose kun je de patiënt tenminste nog vertellen welke behandelingen mogelijk zijn. In het geval van dementie niet: dan spreek je een mentaal doodsvonnis uit. (Knack, 27-05-2015)
Met andere woorden: aan dementie kleeft en hardnekkig stigma dat we niet graag onder ogen komen en bovendien niet per se waar is.

“Als je in onze maatschappij met dementie wordt geconfonteerd, en je beseft: wat doet dat dan met een mens? Wat voor twijfels roept dat op? Hoe verwoestend kan zo’n diagnose zijn? Het zelfbeeld van personen met dementie krijgt een stevige knauw. Maar het is niet het einde van het leven. Het komt er dan juist op aan hoe wij als samenleving deze mensen bejegenen. Respect is dan onontbeerlijk. Respect voor de menselijke waardigheid van mensen met dementie, voor hun integriteit en ons geduld voor hun vergeten. Ja, we moeten onder ogen durven zien dat aan dementie nog altijd een stigma kleeft en dat dit stigma de verwezenlijking van het burgerschap in de weg staat. Het eenzijdig negatieve beeld dat mensen hebben van dementie leidt tot isolement, gemiste zorg en ondersteuning.

“Daarom werd in 2012 de campagne Vergeet dementie, onthou mens gelanceerd. “De campagne speelt in op het nog altijd heersende beeld over dementie; alsof de geest dood is en het lichaam verder leeft. Een cliché dat de levenskwaliteit van mensen met de aandoening ernstig aantast en op die manier juist in een hoekje drumt, stigmatiseert, infantiliseert en etiketteert. Een mens met dementie is een persoon met wensen, gevoelens en voorkeuren. En met behoefte aan contact. Je hebt dementie. Dementie heeft jou niet, zoals we in de campagne zeggen. Net zoals je een andere ernstige aandoening kan hebben, kan je dementie hebben.”

Door deze counter framing probeert de campagne het beeld over dementie te kantelen en het bewustzijn over te brengen dat ouder en hulpbehoevend worden bij het leven horen. Maak er dus wat van. Carpe Diem! Hoewel het zo wat bagatelliserend klinkt, is dit positief omgekeerd denken over dementie uiteindelijk toch de enige remedie, zolang je voor Alzheimer nog geen recept kunt halen bij de geriater. En het blijkt aan te slaan.
“Je ziet dat door de campagne en onze beleidsinzet veel burgers de handschoen op pakken en in hun eigen stad of buurt aan het werk zijn gegaan. Zo is Brugge bijvoorbeeld een van de eerste dementievriendelijke gemeenten van België geworden. Dat wordt goed opgepakt door lokale ondernemers die mensen met dementie hartelijk welkom heten in hun zaak, en de culturele en welzijnssector die inhaakt met het verzorgen van allerlei programma’s voor mensen met dementie. Inmiddels zijn doorheen heel Vlaanderen honderden ondernemers en tal van gemeenten aangehaakt.”

Delen :

Een reactie plaatsen

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *