Waarom mogen Leo en Nel niet in relatie-therapie? 12


“Waarom mag jij wel met een psycholoog praten en ik niet?” Jarenlang ging het behoorlijk goed. Zo goed zelfs dat hij nog heel het land doorkruiste om zijn ontdekkingen met zoveel mogelijk mensen te delen. Maar het wordt hem teveel. Als hij na zes jaar zelfredzaamheid om psychologische bijstand vraagt, krijgt hij die niet. "Zo is het systeem."

Longread. Leestijd ongeveer 20 min.

Leo

en de kunst van het breinonderhoud

Leo van Dijk

Het stortregent als we in het spitsuur uit Overveen vertrekken. Leo is uitgenodigd om in het Alzheimer Café in Alblasserdam een praatje te houden. Hij mag vertellen over zijn ontdekkingen om langer op de been te blijven met Alzheimer. Hij heeft ze in negen leefregels samengevat en er een brochure van gemaakt. Die probeert hij nu bij zoveel mogelijk mensen onder de aandacht te krijgen.

Ontdekking 1: Tijdig

De mens is geneigd om zijn eigen gebreken te ontkennen. Zodra je begint te twijfelen dat je vergeetachtigheid de grens van het normale overschrijdt, ga naar je huisarts.

”Zijn we nog op tijd, denk je?”, vraagt Leo terwijl hij zijn pet door zijn vingers laat glijden.

“Ik hoop het van harte”, antwoord ik, terwijl ik met mijn sjaal de condens van de voorruit veeg.

“Ik heb wel even wat tijd nodig om me voor te bereiden.”

Als we twintig minuten later aankomen in Alblasserdam zit de zaal vol mantelzorgers, zorgprofessionals en mensen met dementie. De organisator is blij, want er zijn sinds tijden niet zoveel mensen naar het Alzheimer Café gekomen. Ook Leo is verheugd met de grote opkomst.

Met verwondering kijk ik hoe Leo energiek over het podium dartelt en zijn publiek zijn leefregels doceert. Hij heeft er zichtbaar veel plezier in.

“Als je bang bent dat je begint te vergeten, praat er dan over. Met je partner, met je huisarts, maar ga niet in jezelf zitten treuren”, houdt hij het publiek voor. “Er zijn ontzettend veel mensen die het moeilijk vinden om aan zichzelf toe te geven dat ze te veel beginnen te vergeten. Lange tijd ontkennen ze dat er iets niet pluis is. Maar pas op! Straks ben je te laat om de mogelijkheden aan te pakken die je allemaal nog hebt. Je kunt afspraken maken over wat je wel of niet wilt, voor als je in de toekomst afhankelijk wordt en niet meer goed voor jezelf kunt zorgen.”

Het publiek knikt instemmend en af en toe wordt er zelfs flink gelachen wanneer hij zichzelf op de hak neemt. Leo’s zelfspot werkt ontwapenend. Hij drukt zijn luisteraars op het hart dat ze zelf in beweging moeten komen en er zelf op uit moeten trekken. Volgens Leo moet dat niet zo moeilijk zijn. Want als je niets onderneemt, gaat een ander jouw leven invullen. “En dat wil je niet.”

Ontdekking 2: Acceptatie

Kies voor “ik accepteer wat me overkomt”, dan is alles veel makkelijker voor je en heb je grote kans dat je veel minder problemen hebt. 

Leo van DijkZelf de regie in handen houden, dus. Dat is de boodschap. Ik knoop het in mijn oren.

Als we ’s avonds laat weer in de auto stappen is het gestopt met gieten en kunnen we op ons gemak naar het noorden rijden.

“De meeste mensen vallen in een zwart gat als ze te horen krijgen dat ze dementie hebben, maar jij hebt het tegenovergestelde. Het lijkt haast wel alsof je het leuk vindt.”

“Alzheimer is natuurlijk een vreselijke ziekte en ik weet dat ik steeds minder kan”, vertelt Leo. “Dat heb jij misschien niet in de gaten, maar het is wel degelijk zo. Het heeft alleen geen enkele zin om daarover te zeuren. Door telkens tegen jezelf of anderen te zeggen dat je minder kunt en hoe erg je dat vindt, haal je jezelf ontzettend naar beneden. Dan maak je je verlies zo groot dat het als een wolk voor de zon komt te hangen en je de mooie en de goede dingen niet meer ziet.”

“Maar ben je dan niet bang voor wat er komen gaat?”, vraag ik. “Jij weet ook dat je niet alleen vergeet waar je je fiets hebt neergezet, maar dat door dementie je eigen geest vervliegt.”

“Dat is wel zo, maar zolang het nog niet zo ver is, hoef ik daar niet om te treuren. Ik zie wel wat er allemaal nog gaat komen. Als ik daar nu al rekening mee moet houden, dan mis ik de mooie dingen die het leven me nog te bieden heeft. Ken je Eckhart Tolle?”, vraagt hij me.

Leo vertelt dat deze Duitse spirituele auteur hem inspireert. Terwijl we bij een benzinestation stilhouden om een ijsje te eten, geeft hij mij een lesje spiritualiteit. Volgens Tolle lijdt de mens aan een volstrekt verknipt zelfbeeld en is hij zijn eigen essentie vergeten: puur bewustzijn. In plaats daarvan identificeert de mens zich met wat hij juist niet is: zijn ego.

“Het feit is dat mijn hersenen achteruit gaan. Daardoor zal ik steeds minder kunnen. Hoe ik ermee omga, maakt een groot verschil. Door te gaan zeuren ontneem ik mijzelf de mogelijkheid om nog te doen wat ik kan. Als je je been breekt, moet je ook een paar weken in het gips lopen. Niet zeuren, gewoon doen”, aldus Leo. Ik merk op dat je van een gebroken been wel weer herstelt en van Alzheimer niet, waardoor je geen hoop op genezing hebt. Volgens Leo doet dat niet af aan het feit dat dit nu eenmaal zo is.

“Nou en! Juist omdat je er niks aan kunt doen, heeft zeuren geen zin. Maak wat van de tijd die je nog hebt!”

Vrijheid of vogelvrij

Leo zit aan de eettafel in zijn appartement en trekt het ene plastic mapje na het andere uit een doos. Mapjes met artikelen die over hem verschenen zijn in verschillende media, correspondentie met zorgorganisaties en zelfs diverse professoren; allemaal keurig voorzien van een sticker met de datum en titel.

“Wat heeft je op het idee gebracht om je zo hard in te zetten voor mensen die beginnen te vergeten?”, vraag ik hem terwijl hij de artikelen en e-mails op tafel uitspreidt.

 

Ontdekking 3: Vrijheid

Merk jij dat ook? Naarmate je ouder wordt, word je vrijer. Behoud je vrijheid!

 

Leo van Dijk

“Toen ik bijna acht jaar geleden te horen kreeg dat ik Alzheimer heb, kon de huisarts niets voor mij doen. Artsen zijn opgeleid om mensen te genezen. Om medicijnen voor te schrijven, maar voor Alzheimer zijn geen medicijnen”, vertelt Leo geestdriftig. “Ze zijn niet opgeleid om mensen die beginnen te vergeten te helpen.”

“Waar wil je bij geholpen worden?”

“Ik wil weten hoe je overeind blijft, maar daar hebben ze geen antwoord op. Je wordt gewoon naar huis gestuurd met de boodschap dat ze niks voor je kunnen betekenen. Je wordt eigenlijk vogelvrij verklaard.”

Na de diagnose heeft Leo van de geriater medicijnen gekregen die het proces van de Alzheimer zouden moeten vertragen.

“Omdat ik geen enkel profijt had van die pillen, heb ik voorgesteld of het niet ietsje minder zou kunnen. Zijn al die pillen wel nodig? De reactie was dat ik het zou kunnen proberen, maar wat wel zou kunnen werken, daar had ze geen antwoord op.” Leo heeft zich er erg over verbaasd en ook boos over gemaakt dat mensen met dementie gezien worden als een ‘lost case’. Hij vindt het ronduit onrechtvaardig dat mensen van wie verwacht wordt dat zij langer zelfstandig blijven functioneren nauwelijks ondersteuning krijgen.

“Op welke vragen zoek je een antwoord?”

“Als je begint te vergeten, dan weet je dat je afhankelijk wordt. In de eerste plaats van je partner. Als je jarenlang prettig samen hebt geleefd en je begint langzaamaan iemand anders te worden, dan moet je daar een weg in zien te vinden, om het samen nog een beetje leuk te houden. Mijn vrouw lijdt onder mij, dat wil ik niet.”

“Dus toen ben je zelf op zoek gegaan naar antwoorden. Hoe heb je die gevonden?”

 

Ontdekking 3: Bewegen

Bewegen is ook belangrijk. Je kunt zelf het beste bepalen welke sport je nog aan kunt. Je wordt wel moe, maar ook tevreden en dat is al heel wat. 

 

“Ik heb boeken gelezen, ben naar lezingen en conferenties geweest van professor Erik Scherder, Alzheimer Cafés bezocht en websites doorgespit. En ik heb mijn eigen verstand gebruikt. Want van sommige dingen kun je wel bedenken dat die eigenlijk heel logisch zijn. Zoals blijven bewegen, dat is voor iedereen gezond. Veel en goed bewegen, niet van dat slome geslenter, maar stevig doorstappen.”

Leo staat op van tafel en marcheert door de kamer. “Dat zorgt voor een goede bloedcirculatie en dat is goed voor de hersenen. Maar het voordeel is ook dat je op die manier nog eens ergens komt. Je ziet nieuwe dingen, ontmoet andere mensen. Dat stimuleert de geest enorm! Al die kennis heb ik zelf verzameld en opgeschreven in mijn brochure.”

“Nu is je brochure al een tijdje klaar. Je huisarts zal wel blij zijn geweest toen je bij haar terugkwam? Nu kon je haar helpen om andere mensen met dementie te informeren.”

Leo steekt een wijsvinger in mijn richting. “Nou, was dat maar waar! In plaats van dat zij de brochures in haar spreekkamer zou leggen, wilde ze er helemaal niks van weten.”

“Waarom niet?”

“Omdat het niet past binnen het systeem of omdat het niet wetenschappelijk is. Ik weet het niet. Zij moest er in ieder geval niks van hebben.”

Wie de brochure van Leo in handen heeft, ziet wel dat het geen uitgave is van de artsenfederatie KNMG of het Nederlands Huisartsengenootschap NHG. Maar dat was ook niet zijn bedoeling. Sterker, de KNMG noch de NHG distribueren een patiëntenfolder over dementie in de folderrekken bij de huisartsen of geriaters in ziekenhuizen. De folder van Leo zou een welkome aanvulling moeten zijn, maar is dat dus vooralsnog niet.

Leo vindt het onbegrijpelijk en kan zich er enorm druk over maken dat toen hij eenmaal tweeduizend folders had laten drukken, hij steevast voor een dichte deur kwam te staan. Vrijwel niemand in de zorgketen wilde zijn brochure verdelen onder hun clientèle met dementie, dus is hij zelf de boer opgegaan. Inmiddels trekt hij al vier jaar door het land en geeft hij voordrachten in Alzheimer Cafés en in zorgcentra om zoveel mogelijk mensen te laten meedelen in zijn ontdekkingen.

“Ik ga er zelf natuurlijk ook niet op vooruit en ik vind het te zwaar worden om nog heel het land door te reizen. Het wordt me te druk en als ik me al te veel uitsloof, word ik moe. En als ik te moe ben dan word ik vervelend, vooral voor mijn vrouw Nel”, zegt hij bijna berustend om dan meteen weer op te veren. “Maar inmiddels begint er wat verandering in te komen. Ik blijf natuurlijk wel doorgaan met aandacht vragen voor mijn brochure. Wacht, loop even mee.”

Leo gebiedt mij om mee naar zijn werkkamer te gaan. Daar gaat hij achter zijn computer zitten en opent zijn e-mail. “Even kijken hoor… Ja, kijk. Hier heb ik een mail van professor Rose-Marie Droës van het VUmc. Die heb ik gewoon een mail gestuurd. Hier is haar antwoord. Ze is hartstikke enthousiast en ze schrijft dat ze de digitale versie van mijn brochure al onder haar studenten heeft verspreid.”

Dit is Leo ten voeten uit. Dichte deuren zijn er om geopend te worden en als de ene deur niet open wil, dan is er ergens anders wel een deur die wél open gaat. Sinds enige tijd heeft hij zijn pijlen gericht op professoren en directeuren van zorgorganisaties. Hij schrijft ze aan en legt ze zijn verhaal en brochure voor met de vraag of zie die willen verspreiden of in hun lesprogramma’s willen opnemen. Recht op de man af. En dat begint eindelijk zijn vruchten af te werpen.
“Die mensen snappen het”, verklaart hij zijn nieuwe successen. “Zij begrijpen het. Hier, kijk, nog een voorbeeld.”
Leo laat de website van Zorgbalans zien, waarop zijn brochure integraal is geplaatst. “Door medewerkers is deze nu ook naar twintig huisartsen in de regio gestuurd. En ik heb ook een lang gesprek gehad met Dr. Anneke van der Plaats. Zij begrijpt het ook.” En zo gaat Leo nog even door.
“Maar het is een moeizame tocht hoor. Ik merk wel dat er nu, na vier jaar, langzaam iets begint te veranderen, maar eigenlijk zou mijn brochure ook bij alle WMO-loketten moeten liggen. Weet jij hoeveel dat er zijn? Honderd, honderdtwintig? Weet je hoeveel kosten het de zorg kan besparen als mensen die beginnen te vergeten zelf weten wat ze kunnen doen? Als iedereen met dementie door mijn brochure een jaar langer thuis kan blijven wonen, dan scheelt dat de zorg meer dan zestigduizend euro per persoon per jaar. En wat kost zo’n brochure nu helemaal!”

 

Je kunt nog zoveel leren

ontdekking 5: Ritme

Je hele leven ben je eigenlijk al bezig geweest met ritme. Waarschijnlijk was je op vaste dagen je was en doe je op vaste tijden boodschappen. Een vast ritme maakt het leven overzichtelijk.

Bijvoorbeeld: leg je sleutels en je iPhone altijd op dezelfde plek. Als je dat eenmaal gewend bent, hoef je er nooit meer naar te zoeken. 

De activist uit Overveen pakt zijn brochure er nog maar eens bij en zoekt een ander voorbeeld.

“Ritme. Alzheimer begint vaak met vergeten. Er gebeurt natuurlijk meer in je hoofd, maar vergeten is iets dat veel impact heeft. Je wordt er ongeduldig van wanneer je iedere keer naar je sleutels moet zoeken. Of je partner wordt boos wanneer je voor de zoveelste keer je sloffen kwijt bent. Dat is vervelend en verziekt de sfeer in huis. Dus je moet jezelf aanleren dat je je spullen niet meer kwijtraakt. En eigenlijk is dat helemaal niet zo moeilijk”, legt Leo, voor wie nooit iets echt moeilijk lijkt, uit.

Leo wil me laten zien wat hij bedoelt en neemt me mee naar de badkamer. Hij haalt een mandje uit de kast en zet die naast de wastafel. “Eerst de scheerzeep, daarachter de deodorant. In die volgorde. Anders gaat het mis en je kunt je wel voorstellen dat het dan een zooitje wordt. Ook onder de douche houd ik mij steeds aan hetzelfde ritueel.”

Hij duikt de douchecabine in en mimet een uitgebreide wasbeurt. “Eerst oksels wassen, dan de haren, hup hup, en na het douchen de ramen droog maken met de trekker. Hier is de trekker. Altijd op dezelfde plek. Dan grijp ik nooit mis. En dan is het heel gemakkelijk. Eerst deze wand, dan de andere. Nooit andersom, want dan gaat het fout. Altijd alles in dezelfde volgorde doen. Als je jezelf geen vast ritme aanleert en je komt later in een stadium dat de dingen door elkaar beginnen te lopen, dan kun je behoorlijk boos op jezelf worden. Daar word je alleen maar ongelukkig van. Dus, ritme”, besluit hij zijn gepassioneerde en beeldende uitleg.

ontdekking 6: Optimisme

Als je tegen jezelf kunt zeggen: ik ben een optimist, dan bof je. Ben je dat niet, dan mis je een prachtig natuurlijk medicijn. Optimisme is kiezen tussen zeuren of de zon. 

Als hij me even later naar buiten begeleidt, kan hij het niet laten om nog een voorbeeld te geven. “Sleutels zijn soms ook lastig”, ratelt hij vrolijk verder, terwijl hij een sleutelbos uit zijn broekzak trekt. “Dan sta je bij de deur en dan merk je dat je de verkeerde sleutel in het slot steekt.” Hij doet uitgebreid voor hoe hij dan staat te hannesen. “Dan kun je wel denken: die sleutel past niet, maar er is altijd een andere sleutel die wel past. Nou, je weet de weg wel, hè. Ik vond het leuk dat je er was. Tot de volgende keer!”

Niet zeuren, er is nog zoveel moois

ontdekking 7: Aanbod

Voor mensen die beginnen te vergeten is er van alles te doen. Er zijn verschillende organisaties die activiteiten aanbieden, zoals ontmoetingsgroepen en dagbestedingen, wandelclubs en ook steeds meer musea organiseren rondleidingen en creatieve workshops voor mensen met dementie. Ook zijn er zorgboerderijen waar je dieren kunt verzorgen.

De volgende afspraak is in het Frans Hals Museum. Samen met Marlies en Harald, die ook Alzheimer hebben, en hun partners laten we ons rondleiden langs de officiersstukken van de zestiende-eeuwse Hollandse meester. Samen een dagje uit is ook wel eens leuk.
Leo is onder de indruk van de prachtige kleuren en composities. Harald verliest zich in de details van kanten kragen en zilveren gespen. En Marlies valt het vooral op dat de mensen op de schilderijen nooit lachen.

“Wat een treurige koppen allemaal! Viel er niks te lachen in die tijd? Ik heb een slecht hoofd. Jij ook, trouwens. Haha, wij allemaal! Maar gelukkig hebben wij nog plezier.

Hoe meer schilderijen we bekijken, des te vrolijker de stemming wordt.

Alzheimer boek

Na de rondleiding strijken we neer in het museumcafé. Leo, Harald en Marlies bestellen een glas witte wijn. De mantelzorgers en ik houden het bij koffie.

"Ik vond het een hele grappige dag”, roept Marlies en heft haar glas. “Proost! Al is die stomme Alzheimer niet om te lachen. Gelukkig kan ik nog op reis. Maar voor hoe lang nog?”

Leo reageert. “Niet gaan zitten treuren! Ik treur niet omdat ik Alzheimer heb. Ik probeer er iedere dag wat van te maken. Ik doe alles nog.” Leo neemt de gelegenheid te baat en begint Marlies en Harald te vertellen over zijn leefregels. Marlies en haar man spitsen de oren. Zelf zijn zij nog steeds op zoek naar manieren om de Alzheimer de baas te blijven.

“Je moet niet vechten”, zegt Leo. “Je kunt het leren accepteren.”

Harald is het daar niet mee eens en vertelt dat hij het niet pikte toen de geriater hem vertelde dat hij zijn rijbewijs moest inleveren, toen hij te horen had gekregen dat hij Alzheimer heeft. “Ik werd zo boos dat die arts mijn rijbewijs wilde afpakken, dat ik dreigde om een stuk in de krant te schrijven”, vertelt de oud-directeur van De Telegraaf. “Uiteindelijk heb ik mijn rijbewijs teruggekregen.”

“Heel goed van jou!”, roept Leo en heft zijn glas. “Anderen moeten niet je rijbewijs afpakken. Je moet er zelf over beginnen. Ik heb er zelf voor gekozen om geen auto meer te rijden. Als anderen gaan bepalen wat je moet doen wordt het heel vervelend.”

Harald beaamt Leo’s visie: “Ik heb ook nog een tijd rondgereden en dat ging prima. Op een gegeven moment heb ik een nieuwe auto gekocht en toen ik ermee thuis kwam heb ik hem mijn vrouw cadeau gedaan en haar de sleutels gegeven.”

Leo zit te wippen op zijn stoel en onderstreept nog maar eens hoe belangrijk het is dat je zelf moet beslissen en actief moet blijven. “Er is zoveel aanbod.”

Harald slaat de armen over elkaar. “Maar zo'n dagopvang, daar ga ik echt niet heen.”

“Je zou het gewoon eens moeten proberen”, reageren Marlies en Leo prompt.

“Ik schilder liever”, zegt Harald droog.

“Dat doen wij ook! We doen zelfs ballet. Hartstikke leuk man”, roept Leo enthousiast.

 

Harald neemt een slok van zijn wijn en kijkt Marlies en Leo over de rand van zijn bril heen aan. “Ballet”, zie je hem denken. “Zijn ze nou helemaal gek geworden!”

“Nou, je hoeft niet per se ballet te doen. Je kunt ook andere dingen doen. Wat doe jij eigenlijk allemaal, Leo?”, vraagt Marlies.

“Ik ga naar de Oppeppers, dat is een club waarmee we iedere donderdag iets leuks gaan doen. Wandelen of naar het museum, waar we zin in hebben. En ik ga naar de Zandstroom, maar daar kom jij ook, dus dat ken je wel. En als ik het even moeilijk heb, dan ga ik de duinen in of ik ga mediteren. Mediteren is zo heilzaam!”

Leo duikt zijn tas in en haalt twee exemplaren van zijn brochure boven tafel. “Hier, mijn brochure. Misschien heb je er wat aan”, zegt hij en geeft Harald en Marlies er allebei eentje.

Je moet er zelf iets van blijven maken

ontdekking 8: Inzet

Inzet hoort erbij. Je inzetten voor iets is een wakkere manier van leven. Sterker nog: je valt minder in slaap en je hebt meer energie. Je wordt er blijer van. 

Wie in Engeland de diagnose Alzheimer te horen heeft gekregen, krijgt van de Alzheimer’s Association een ‘Caring and Coping’ cursus aangeboden, waarin de getroffene en zijn of haar partner leren hoe zij op een waardige manier met de ziekte en elkaar om kunnen gaan. De nadruk ligt hierbij op wat mensen met dementie nog kunnen. In Nederland worden deze trainingen niet gegeven en dat wordt door Leo als een groot gemis ervaren. Hij kan zich er zelfs vreselijk over opwinden. Zoals hij eerder al vertelde stonden zowel de geriater als zijn huisarts met lege handen toen hij hen vroeg wat hij kon doen om op de been te blijven. De ontdekkingen die Leo zelf bij elkaar gesprokkeld heeft, houden hem nu al acht jaar op de been en hij heeft er veel anderen ook mee kunnen helpen. Maar de laatste tijd wordt het voor hemzelf wat moeilijker om de moed er in te houden.

Als ik bij hem aanbel om samen een kop koffie te drinken, kijkt hij mij met een gefronste wenkbrauwen aan.

“Wat is dat voor donkere blik?”, vraag ik hem. “Gaat het wel goed met je?”

“Nou, eigenlijk niet”, zegt hij. “Maar daar zullen we het maar niet over hebben.”

“Of juist wel”, opper ik. “Je hoeft niet iedere dag vrolijk te zijn.”

“Dat is wel zo, maar wat heeft het voor zin. Kom binnen, jongen. Kom binnen!” Hij stapt uit de deuropening om mij voor te laten gaan en roept tegen zijn vrouw dat er bezoek is. Nel steekt haar hoofd om de hoek van de keukendeur en ook zij kijkt niet erg vrolijk.

“Wil je een kopje koffie”, vraagt ze me. “Dan zet ik het even.” Ik zeg dat een kopje koffie mij heerlijk lijkt en samen met Leo ga ik naar binnen. Leo gaat op zijn eigen plek aan tafel zitten en leunt futloos achterover. Als ik hem nog eens vraag hoe het met hem gaat, begint hij te vertellen dat hij het niet vindt kloppen.

“Waarom worden mantelzorgers voorgetrokken en krijgen mensen met dementie niks!?”, gooit hij eruit.

“Oei, er is iets gebeurd, vermoed ik. Waarom vind je dat je vrouw voorgetrokken wordt?”

“Nou, dat is toch zo! Zij krijgt ondersteuning als zij het moeilijk heeft, maar als ik het moeilijk heb, dan krijg ik helemaal niks!” Leo begint een tirade over het feit dat er voor mensen met beginnende dementie geen goede psychosociale hulp is. Nel komt met de koffie binnen en schuift bij ons aan.

“Het is toch zo, Nel, dat jij wel hulp krijgt en ik niet.”

Nel wil antwoorden, maar Leo gaat alweer verder.

“Waarom mag jij wel met een psycholoog praten en ik niet?” Leo is rechtop gaan zitten en laat zijn boosheid de vrije loop.

“Omdat ik Alzheimer heb kan ik niet met een psycholoog praten, terwijl ik de hulp juist nodig heb. Ja, Nel ook. Wij allebei, maar zij mag wel met iemand praten en ik niet. Dat noem ik discriminatie!”

“Voor jou is er een maatschappelijk werkster, met wie je kunt praten”, wil Nel haar man geruststellen. Maar daar neemt Leo geen genoegen mee. “Een maatschappelijk werkster is geen psycholoog.”

“Waarom is dat zo belangrijk voor jou?”, vraag ik.

“Omdat ik wil weten wat ik kan doen nu het steeds moeilijker wordt.”

“Je bent vorige week drie keer agressief tegen mij geweest”, verduidelijkt Nel de noodzaak om hen beide te ontlasten. “Je neemt veel te veel hooi op je vork en dat mat je af. En als je zo moe bent, dan overzie je de dingen niet meer zo goed en word je kribbig. Je deed hartstikke lelijk tegen mij.”

“Maar alleen in woorden, toch?!”

“Je moet het rustiger aan gaan doen. Door die rotziekte in je hoofd, kun je niet alles meer aan, Leo. ”

“Dat bedoel ik nou!”, valt Leo in. “Juist omdát ik Alzheimer heb, gebeuren er dingen waardoor ik minder aardig word. Daar moeten we toch een oplossing voor vinden? Als ik geen hulp krijg, maar jij wel, dan verandert er bij mij toch nog steeds niks?”

Leo en Nel hebben een prima relatie met elkaar en Leo is er altijd beducht op geweest dat zijn veranderende gedrag hen uit elkaar zou drijven.

“Ik heb het nodig om met iemand te kunnen praten”, legt Nel uit. “Niet omdat ik niet met jou wil praten, maar omdat het voor mij belangrijk is dat ik af en toe eens met iemand anders kan praten. Dat ik mijn hart kan luchten.”

“Dat begrijp ik wel”, reageert Leo. “En het is ook heel goed dat je met iemand kunt praten. Waarom kan ik dat niet? Misschien kunnen we een keer samen met een psycholoog praten?”

“Ja, dat zou kunnen, maar verder moet jij met iemand anders praten. Omdat je die rotziekte hebt, wordt hulp door een psycholoog niet door de verzekering vergoed. Zo is dat nu eenmaal geregeld. Ik kan er ook niks aan doen.”

Leo vindt het onbegrijpelijk dat wanneer je Alzheimer hebt je geen recht meer hebt op psychologische hulp. “Maar ik krijg heus wel wat ik hebben wil, hoor. Want weet je wat het is? Als ze Nel en mij nu allebei zouden helpen met hoe om te gaan met wat er in mij verandert, dan kan ik misschien nog een jaar uit het verzorgingshuis blijven. Dat scheelt zó veel geld, daar kun je je hele leven wel van naar een psycholoog.”

Nel vindt dat Leo absoluut een punt heeft. Toch kan ook zij er niks aan veranderen en moeten ze roeien met de riemen die ze hebben. En ze hoopt dat Leo vooral met de maatschappelijk werkster gaat praten, want al is het geen therapeut, het zal hem allicht goed doen.

“Je moet alleen nog een paar weken wachten voor ze een afspraak met je kan maken.”

En ook dat is weer zoiets. “Ik wil jou niks tekort doen, maar ik, degene die de problemen veroorzaakt, moet wachten tot er een keer tijd is. Als je begint te vergeten dan is er gewoon niet de hulp die je nodig hebt! Je moet het doen met mensen die niet doorgeleerd hebben voor de problemen die ik heb”, moppert hij nog even verder. “Wat is er nou gek aan relatietherapie voor mensen als wij?

Stil zijn in de natuur

ontdekking 9: Natuur

Of je nou fietst of wandelt, de natuur doet iets met je, maakt je rustiger, ordent iets aan je, geeft je iets. Maakt je tevreden. De natuur is ook fijn om op te knappen, als je het even moeilijk hebt.

Leo en ik zitten in de tuin een beetje te mijmeren tussen de bloemen en de zingende vogels. Aan de oever van een beekje zit een zwarte vogel met gespreide vlerken te zonnen. “Kijk, een albatros”, zegt Leo. Ik denk: ammehoela, da’s een, uhm… kom hoe heet-ie ook alweer…

“Je hebt gelijk”, zeg ik.

“Fijn hè, die stilte met alleen het zingen van die vogels. Het brengt me echt helemaal tot rust. Als ik gespannen ben of het even niet meer weet, dan ga ik de natuur in. Af en toe moet je de stilte opzoeken. Dat is ook belangrijk.”

Dat ben ik roerend met hem eens.

We kijken samen nog een tijdje in stilte naar de albatros.

“Mooi beest hè.”

Delen :

Een reactie plaatsen

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

12 gedachten over “Waarom mogen Leo en Nel niet in relatie-therapie?

  • Pauline Brok

    Leo, je bent een PIONIER met hoofdletters in de complexe wereld van de dementie. En Nel is ook nu weer je reisgezel.
    Ik wens jullie beiden veel doorzettingsvermogen en goede momenten.

  • Tineke Van Sleen

    Dag Leo, wat een bijzonder verhaal. Dank je wel voor het delen! Ik heb direct het boek besteld. Graag gebruik ik stukjes uit je verhaal. Vooral om beroepskrachten en vrijwilligers te informeren over de gevolgen van dementie.
    Nogmaals, dank voor alle inspiratie. Ik wens jou en je vrouw heel veel goeds.
    Hartelijke groet, Tineke van Sleen.

    • Leo van Dijk

      Dag Tineke van Sleen, wil wel heel graag weten wie je bent, zou je dat willen laten weten.
      In ieder geval bedankt voor je hartelijke reactie en zie je bericht graag tegemoet, Leo

    • Leo van Dijk

      Dag Annemiek , ik zou het leuk vinden als je laat weten wie je bent , ik dank je voor je bijzondere reactie en zal zeker proberen je blog te bekijken.
      Met hartelijke groet, Leo

      • Anniek Kramer

        Beste Leo,
        Tja wie ben ik? Ik kwam in contact met de wereld van mensen met dementie toen ik als vrijwilliger ging werken bij een woon-zorgcentrum. Enige tijd later kreeg mijn moeder de ziekte en ook mijn vader raakte zijn geheugen kwijt. Ik merkte hoe moeilijk het kon zijn om contact te maken en samen te genieten. Daarom schreef ik samen met een jeugdvriendin het boek ‘Op bezoek bij een dierbare met dementie, met ruim 60 ideeën om samen te genieten’. Ook schrijf ik wekelijks een blog over dementie: ik blog over wat ik tref en wat mij daarin treft. Jouw verhaal trof mij zeker! Verder ben ik nog vrijwillig trainer van samen dementievriendelijk. Ik zou het leuk vonden om te horen of je het goed vind dat ik een blog schrijf over jouw leefregels. Er zijn ruim 1050 die wekelijks mijn blog in hun mailbox ontvangen. Daarnaast zijn er zo’n 500 bezoekers per week. Ik ben benieuwd naar je reactie.
        Een hartelijke groet,
        Anniek

  • harry

    ik heb net de diagnose beginnende Ftd gekregen en werk mee aan de dementie dagboeken van de correspondent Ik herken mijn problemen in uw verhaal over het verloop van dementie.de patient is toch gek en de mantelzorger is dus het belangrijkst Ik wil de mantelzorger niet belasten maar ik moet alles zelf vinden en uitvinden en laat dat nu niet zo goed meer gaan. ik mis een database met case histories verwoord in normale taal. Dus ontmedicalisering van de ziekte Als je iets niet kunt genezen moet de prioriteit zijn richting ondersteuning. en dat mis ik. Bovendien is de komende generatie echt anders dan de huidige en de mogelijkheden zijn ook beter met thuis bewaking en monitoring

    • Karuna

      Alhoewel ik Leo alle goeds wens en zijn inzet waardeer, vind ik het ook een beetje “kort door de bocht”. De hersenen gaan achteruit en dan kun je wel zeggen “zelf de regie houden” maar dat is nu juist niet mogelijk, want dat doe je met je brein en niet met je grote teen. En vergeet vooral ook de fysieke kant niet: zolang je nog kunt lopen, fietsen, geen pijn hebt, etc. kun je nog bewegen, wat belangrijk is. Wat als dat niet (meer) kan. Wat als je geen boek meer kunt lezen, dansen, schilderen?
      Mijn moeder (vasculaire/Alzheimer dementie) was ook zoals Leo. Een houding van flink zijn, doorzetten en “dat zien we dan wel weer”. Nou dat laatste heeft zij en ook ik geweten: een verpleeghuis waar ze diep, diep ongelukkig was en geen enkele regie over haar eigen leven had.
      Ikzelf zal het nooit zover laten komen, mocht ik ooit de diagnose krijgen. Dan neem ik de regie in eigen hand zolang ik nog wilsbekwaam ben en voordat ik wegzak en alles uit handen moet geven omdat mijn bewustzijn niet meer functioneert, vraag ik dringend om een waardig levenseinde. Gegroet.