Waar is het Handboek Soldaat?


Zelf hadden ze nog niks in de gaten, tot een vriend hen erop wees dat Marlies wel erg vaak dezelfde vragen stelde. Overrompeld door deze opmerking is Marlies met haar man Andre toch maar naar de dokter gegaan. En waarvoor gevreesd werd, blijkt waar: Marlies krijgt op haar 69ste te horen dat ze Alzheimer heeft.

Marlies

Leven met dementie

Het is een klap in haar gezicht. Ondanks het dramatische nieuws besluiten zij en haar man al snel om de ziekte met alle mogelijke middelen te bevechten. “Ik weet dat Alzheimer niet te genezen is. We hopen de ziekte wel zoveel mogelijk buiten de deur te houden.” Maar welke middelen zijn er eigenlijk en vooral: waar vind je ze?

“We hebben net een nieuw koffiezetapparaat”, verontschuldigt Marlies zich als het niet meteen lukt om het ding aan de praat te krijgen. “Geen idee of hij lekker is geworden.” Ze zet een kop koffie voor mij op tafel en spoedt zich terug naar de keuken. Even later komt ze terug met een schaaltje met Snickers en Marsen. “Wil je een stuk chocola?”

Ik bedank beleefd. Ze biedt haar man Andre de zoetigheid aan, die er ook geen trek in heeft. Dan loopt ze met het schaaltje naar de eettafel. Ze weet niet goed wat ermee te doen en neemt het maar weer mee naar de zithoek. “Iemand zin in een stuk chocola?” Opnieuw bedank ik vriendelijk.

“Zet maar op tafel”, zegt Andre.

“Ik wil het je ook wel aangeven, hoor. Anders kun je er misschien niet bij.”

“We willen geen chocola”, reageert Andre.

“Jij ook niet?”, vraagt ze me opnieuw. “Ik moet ervan af.”

“Hou nou eens op over die chocola! Zet die schaal op tafel en ga zitten!”, gooit Andre eruit. Marlies kijkt haar man bedremmeld aan en zet het schaaltje op de salontafel.

“Het is goed, Marlies”, zegt hij er achteraan. “Als we zin hebben in een reep dan pakken we er wel een. Kom, ga maar lekker zitten.” Hij legt zijn hand op de lege plek naast zich op de bank. Marlies gehoorzaamt en kruipt tegen haar eega aan.

Vanaf de bank in de woonkamer van hun appartement in Bentveld hebben ze een prachtig wijds uitzicht over de Amsterdamse Waterleidingduinen. Het smaakvol, met antiek en Aziatische meubelen ingerichte appartement hebben ze een paar jaar geleden gekocht. Vijftig jaar lang hebben ze samen de wereld over gereisd; Andre als vertegenwoordiger in textiel en Marlies als ondernemer in bloemen en het toerisme. “Ik deed de dingen die ik leuk vond en dat ging mij altijd goed af. Ik heb het ondernemen altijd in de vingers gehad.”

Toen Andre voor zijn werk in Hong Kong werd gestationeerd, wilde Marlies niet als de vrouw van alleen met de kinderen thuis blijven zitten of haar dagen vullen met golfen. Voor de lol begon ze daarom eerst samen met een vriendin een kledinghandeltje. Van verschillende Aziatische modehuizen kocht ze monsters in en organiseerde daarmee voor expats de kledingvariant van de Tupperware-party, om haar waren aan de man te brengen.

“Dat ging best leuk, maar het was een klein handeltje. Meer een hobby”, vertelt Marlies enthousiast. “Maar omdat het me zo goed af ging, wilde ik echt iets gaan ondernemen.” Ze besloot een bloemenhandel te beginnen. “Al die bedrijven daar in Hong Kong hadden van die saaie kantoren. Dat kon wel wat vrolijker, vond ik.” Ze begon de kamers op te fleuren met kunstbloemen. “Niet van die lullige plastic bloemen, maar grote zijden boeketten. En dat liep als een tierelier, hoor! Ieder kwartaal leverde ik prachtige seizoensboeketten aan mijn klanten. Half Hong Kong werd door mij in de bloemetjes gezet. Ik had al snel meer dan tien man personeel in dienst.” Als ze er aan terugdenkt, dansen de lichtjes in haar ogen.

Voor Marlies en haar man waren de jaren in de voormalige Britse Kroonkolonie de mooiste van hun leven. Ze woonden er in een groot appartement, in een kasteelachtig complex pal aan de kust. Hun twee kinderen, Wouter en Petra, groeiden er op en gingen naar de internationale school. “Het was een heerlijke tijd”, zegt Marlies dromerig.

 Na vijftien jaar worden ze tot hun spijt teruggeroepen naar Nederland. Ze strijken neer in Noord-Holland en als ze net gesetteld zijn, wordt Andre opnieuw overgeplaatst.

“Ik werd door mijn baas naar het Roergebied gestuurd, waar ik verantwoordelijk werd voor de Europese verkoop. We hadden geen zin om daarheen te verhuizen, dus ik zat daar van maandag tot vrijdag in mijn eentje in een pied-à-terre. Ik vond er weinig aan. En Marlies zat alleen thuis. Om weer een beetje avontuur in ons leven te krijgen, zijn we in Zandvoort een Bed & Breakfast begonnen. Dan kon Marlies weer ondernemen. In de weekenden, als ik thuis was, hielp ik haar. Dan deed ik de boodschappen en zorgden we samen dat de gasten het naar hun zin hadden.”

“Dat was ook heel leuk”, valt Marlies haar man bij. “Die B&B hebben we tien jaar gehad, tot Andre met pensioen ging. Toen hebben we de boel verkocht en zijn we hier in Bentveld gaan wonen. En moet je kijken hoe prachtig het uitzicht is! Je kunt van hieruit de herten door de duinen zien lopen. Het is heerlijk rustig en we kunnen hier fijne lange wandelingen maken. We houden allebei enorm van de buitenlucht. En bewegen is heel belangrijk, zeggen ze, zeker nu ik die rotziekte heb. Dat is goed voor mijn hoofd.”

Marlies en Andre hadden nog maar een paar jaar hun B&B van de hand gedaan en zich in het Noord-Hollandse duindorp gevestigd, toen het mis ging. Op een dag werden ze door een goede vriend aangesproken; hij vond dat Marlies de laatste tijd wel erg veel dingen begon te vergeten. Van een dagje Amsterdam met vriendinnen kon ze zich bijvoorbeeld een paar dagen later niets meer herinneren.

“Ik stopte dat weg”, zegt Marlies. “Ik wilde het niet weten.”

“Ik moet eerlijk zeggen dat mij nog helemaal niets aan Marlies was opgevallen”, vult Andre aan. “Dat die vriend zijn zorgen durfde te uiten, maakte wel iets in mij wakker. Zoiets zeg je niet zomaar, ook niet tegen vrienden. Ik dacht erover na en omdat hij misschien wel gelijk kon hebben, zijn we toch maar naar de huisarts gegaan. De dokter vertelde later dat Marlies een meester in het verhullen was.”

“Ja, dat kon ik heel goed”, lacht Marlies. “Ik had zelf wel in de gaten dat ik allerlei dingen begon te vergeten. Ik was soms mijn sleutels kwijt, maar dat gebeurt iedereen weleens. Ik begon me echt zorgen te maken, toen ik tijdens gesprekken met vrienden compleet de draad kwijtraakte en dan drie keer dezelfde vraag stelde. Ik was bang dat ik naar een of ander gesticht zou moeten, als uit zou komen dat er met mijn hoofd iets niet in orde was. Ik had het zelf dus wel in de gaten, maar speelde gewoon toneel. Ook als ik ergens geen bal meer van begreep.”

De angst om opgesloten te worden in een gesticht dateert uit Marlies haar jeugd, toen een tante in een psychiatrische instelling werd opgenomen. De bezoekjes aan die instelling, met de lange gangen waar iedere voetstap weerkaatste tegen de kale muren, hebben een onuitwisbare indruk op haar gemaakt.

“Ik heb daar regelmatig nachtmerries over. Dan schrik ik ’s nachts in paniek wakker en ben ik bang dat ik ook in dat gekkenhuis word gestopt. Vreselijk lijkt me dat. Ik wil nooit in zo’n instelling opgenomen worden, hoor!”

Dat ze begon te vergeten, loste Marlies handig op. “Ik ben altijd een enorme kletskous geweest, maar toen ik besefte dat er iets niet goed zit in mijn hoofd, ben ik gewoon minder gaan praten. Als ik maar goed luister en niet meteen reageer, vind ik altijd wel iets dat ik kan zeggen zonder dat het raar is. En als ik wel drie keer hetzelfde zeg, dan maak ik er snel een grapje van. Dan valt het tenminste niet zo op. En ik doe ook nog gewoon aan alles mee, hè. Ik tennis met vriendinnen, speel vaak een spelletje golf, we gaan dagjes uit naar Amsterdam en ik reis de hele wereld over. Ik sta nog midden in het leven. In het begin kon ik niet geloven dat er iets met mij aan de hand zou kunnen zijn. Het zou wel weer over gaan, hoopte ik.”

Helaas maakt een hersenscan onverbiddelijk een einde aan de hoop. De eiwitplakken op de mri-scan waren duidelijk zichtbaar en de diagnose kon niet anders zijn: Alzheimer.

“Ach, je kletst, dacht ik”, vertelt Marlies over haar eerste reactie bij het slechte nieuws van de geriater. “Dit is even een periode waarin ik vergeetachtig ben”, dacht ik. “Het waait wel weer over. Alzheimer is iets voor oude mensen van 80 jaar of zo, niet voor mij. Ik kon het me gewoon niét voorstellen. Ik was nog geen 70, we waren net met pensioen en dan nu al Alzheimer? Dat móest een grapje zijn.”

In de weken na de diagnose dringt het langzaam tot Marlies door dat haar hoofd haar wel degelijk in de steek laat en maakt het ongeloof plaats voor woede en verdriet.

“Och, ik ben zo boos geweest. Die klóte-ziekte en waarom ík? Waarom moet mij dat nou overkomen en niet iemand anders? Dat is niet eerlijk natuurlijk, maar ik kon het in het begin moeilijk aanvaarden.”

“Toch hebben we ons nog snel herpakt”, springt Andre bij. “We hebben besloten om de Alzheimer te bevechten en zo min mogelijk kans te geven.”

“Ieder jaar zijn we een paar maanden in het buitenland, vooral in Thailand, bij onze zoon Wouter. Gelukkig gaat dat nog prima. Ik heb die stomme ziekte dan wel, maar ik blijf wel gewoon mens. Ik wil mee blijven doen. En ach… af en toe maak ik er maar een grapje van. Het wordt anders allemaal wel heel zwaar als ik op de bank verdrietig ga zitten zijn. Daar help je jezelf ook niet mee.”

Marlies is inderdaad nog altijd een vrolijke en dartele vrouw. Dat ze om de haverklap vergeet wat ze net gezegd of gedaan heeft, is een pittige handicap, maar met de hulp van Andre kan ze de meeste dingen wel blijven doen.

Leven met alzheimer

“Sinds we weten dat Marlies Alzheimer heeft, zijn we eigenlijk geen dag meer van elkaars zijde geweken. Gelukkig zijn we hartstikke dol op elkaar en deden we altijd al veel samen, dus vind ik het nu ook geen probleem. Tegenwoordig doe ik wat meer in huis, zoals koken. Deed ik vroeger nooit, maar als je een boek kan lezen, dan kun je ook koken”, relativeert de pragmaticus. “En ik vind het gezellig om dat samen te doen.”

“Ja, ik vind het ook fijn dat jij mij helpt met koken.”

“Eigenlijk is het andersom, schat.”

“Andersom? Hoe bedoel je?”

“Ik bedoel dat ik nu kook en dat jij mij helpt. Jij maakt de salade. Jij kan niet meer op twee of drie dingen tegelijk letten. Dat gaat faliekant mis.”

“Oh, nou ja, dan moet jij het maar doen. Ik heb trouwens mijn hele leven al in de keuken gestaan. Nu is het jouw beurt”, zegt ze lachend.

De deurbel schelt. Marlies staat op om via de parlofoon te horen wie er beneden aan de deur staat. Het is de fotograaf. Omstandig legt ze de bezoeker uit waar hij moet zijn. “Wacht, ik kom je wel even tegemoet”, zegt ze, als ze verstrikt raakt in haar eigen instructies.

Als we even later een wandeling door de duinen maken en Marlies samen met de fotograaf vooruitloopt, op zoek naar leuke plekjes om foto’s te maken, vertelt Andre over hun worsteling om de ziekte buiten de deur te houden.

“Wat ik raar vind, is dat je nooit meer iets van de geriater hoort”, begint hij. “Nadat we de diagnose hebben gekregen, zijn we nooit meer uitgenodigd voor een volgend gesprek, terwijl ze wel medicijnen krijgt.”
Marlies heeft van haar geriater Rivastigmine voorgeschreven gekregen, een medicijn dat de ontwikkeling van Alzheimer wat af zou moeten remmen. Dat gebruikt ze nu al vier jaar. Als ze op zijn, dan krijgt ze automatisch weer een nieuwe voorraad.
“We worden nooit door de geriater gevraagd om eens te overleggen hoe het nu gaat. Of het met de medicatie nog wel goed zit en of we misschien niet iets anders moeten krijgen of dat de dosering aangepast moet worden”, vertelt Andre, terwijl we door het rulle zand een duin opklimmen.

“Je verwacht toch minstens dat een arts regelmatig kijkt hoe het met zijn patiënten gaat en dat hij adviezen geeft. Sinds Marlies een borstoperatie heeft gehad, wordt ze om de zoveel tijd opgeroepen voor controle. Maar van de geriater hebben we nooit meer iets gehoord. Het enige advies dat we ooit gekregen hebben was dat Marlies beter geen auto meer kon rijden.”

Ze kreeg ook een formulier voor een wetenschappelijk onderzoek van het Alzheimercentrum in Amsterdam. Marlies heeft een jaar meegedaan aan een fase III medicijnonderzoek. Tijdens dat onderzoek werd een nieuw medicijn op een kleine groep patiënten getest. Vanwege de vele, soms zelfs ernstige, bijwerkingen werd dat onderzoek echter al binnen een jaar stilgelegd. Dus daarmee kwamen Marlies en Andre niet vooruit.

Terwijl Andre zijn ongenoegen uit over de geriater, huppelt Marlies als een jonge deerne langs de waterkant. Op verzoek van de fotograaf klimt ze met gemak op een boomstronk.

Marlies neemt vrolijk allerlei poses aan voor de fotograaf en Andre en ik wandelen alvast een stukje door. Hij vertelt dat hij al jaren het internet afstruint op zoek naar manieren om de Alzheimer te slim af te zijn. Wat kun je doen om de ziekte te vertragen? Kun je hem misschien zelfs iets laten afnemen? Of tenminste niet verder laten ontwikkelen door de juiste mix van medicijnen, sport, voeding en cognitieve training? Andre moet echter tot diep in de krochten van het internet zoeken om slechts af en toe wat relevante informatie te vinden.

“Daar moeten toch ideeën over zijn, zou je zeggen? Er lopen honderdduizenden mensen rond, die allemaal constant zoeken naar een oplossing voor de problemen die zij dagelijks tegenkomen. Die antwoorden zijn er gewoon; die zijn natuurlijk allang uitgedacht. Ze staan alleen nergens op een rijtje. Waar is het Handboek Soldaat?”, vraagt hij zich af. “Ik ben een praktijkmens en ik zoek handzame, praktische informatie, die je bij wijze van spreken zo aan de binnenkant van het keukenkastje kunt plakken. Veel boeken over dementie gaan eindeloos in op wat er in de hersenen gebeurt. Dat vind ik allemaal niet zo interessant. Ik wil weten hoe ik dit of dat probleem oplos. Er moet veel meer aandacht zijn voor de alledaagse problemen van mantelzorgers en mensen met dementie. En dat hoeft niet veel geld te kosten. Zet een club mensen die hier ervaring mee heeft bij elkaar en laat ze opschrijven wat ze weten. Dan heb je zo een lijst met situaties en oplossingen. Dat zou ons allemaal veel helpen.”

Andre zou willen dat Alzheimer Nederland hier meer aandacht aan besteedt. Over hoe dat precies zou moeten, heeft hij geen concreet beeld.

“De organisatie heeft een heel uitgebreide site, maar die is nogal onoverzichtelijk. En de informatie die ik daar gevonden heb, over hoe om te gaan met dementie, is beperkt en nogal algemeen. Misschien moet Alzheimer Nederland meer voorbeelden geven van situaties en conversaties die verkeerd lopen en daar dan advies bij geven over hoe je dat beter kan doen”, vertelt Andre, terwijl we even stilhouden om op adem te komen. Het wandelen door het rulle zand en over de steile paadjes is vermoeiend als je tegelijk ook moet praten.

“We hebben wel een keer een soort training gehad bij de regionale afdeling van Alzheimer Nederland. Die werd gegeven door studenten. Dat was goed bedoeld, maar ik vond het geen denderend succes.”

“Wat was geen denderend succes?”, vraagt Marlies, die ons samen met de fotograaf weer heeft ingehaald. Andre vertelt over de cursus die ze samen gevolgd hebben bij de belangenvereniging. Het zegt haar niets.
“We hebben toch ook eens iets gedaan waar we allemaal op een matje op de grond moesten gaan liggen?”

“Ja, dat heb jij nog een paar keer gedaan. Geen yoga, maar…”, Andre moet even diep nadenken voor hem te binnen schiet dat het een mindfulness training was. “Dat was op aanraden van de geriater, maar je vond het helemaal niks.”

“Dát vond ik zweverig! Een rare bedoening was dat. Nee hoor, ik sta liever met beide benen op de grond, of ik ga de natuur in. Moet je kijken hoe mooi het hier is. Dit is toch fantastisch?”, jubelt Marlies. Lachend loopt ze verder met de fotograaf, die nog wat ideeën op de gevoelige plaat wil vastleggen.

“Kijk, zoals ze nu is, zo vrolijk en zo vrij, dat is Marlies ten voeten uit. Ik hoop dat we dit nog lang zo samen kunnen volhouden. De vraag is hóe lang nog?”, verzucht Andre. “Ze zeggen weleens dat je mensen met dementie een zo regelmatig mogelijk leven moet geven. Net als kleine kinderen; rust, reinheid en regelmaat. Alleen is dat voor ons niet weggelegd. Ons leven is altijd heel onregelmatig geweest. Als het mooi weer is en we hebben zin om te zeilen, dan doen we dat. Een andere dag willen we weer iets anders, daar valt vaak geen peil op te trekken. Zo hebben we altijd geleefd en dat willen we ook graag zo houden. Daarom zoek ik steeds naar nieuwe inzichten die ons helpen de ziekte onder de duim te houden.”

In zijn zoektocht naar therapieën leert Andre dat goede voeding belangrijk is. “Tsja, gezond eten, dat is zo algemeen. Goede voeding is voor iedereen belangrijk, maar welke voedingstoffen helpen nou specifiek bij Alzheimer?”

Al googelend is Andre op de website van een Amerikaanse wetenschapper gestuit, die een receptenboek op basis van de ayurvedische voedingsleer heeft geschreven voor mensen met dementie. “Of het werkt weet ik niet zeker. Daar is de wetenschap nog verdeeld over. Dat vind ik ook wel logisch, want het zijn zaken waar de farmaceutische industrie geen cent aan kan verdienen. Maar sinds ik dat receptenboek heb gelezen, maken we iedere ochtend een cocktail met knoflook, spinazie, broccoli, rode druiven, goji bessen, kurkuma, kiwi, gember, centella, ashwaghandha, wortel en blauwe bessen. Beetje multifruit-sap erbij om het vloeibaar te maken, even mixen in de blender en klaar. En het is nog best lekker ook. Er zijn nog veel meer ingrediënten, maar die weet ik zo niet op te noemen. Ik heb er een lijst van gemaakt, die zal ik straks thuis voor je opzoeken. Nou ja, op die manier experimenteren we een beetje.”

Terwijl Andre verder praat over zijn moeizame zoektocht, komen we via het ruiterpad weer bij de uitgang van het natuurgebied en stappen we de bewoonde wereld weer in. Over het fietspad wandelen we richting huis, een paar honderd meter verderop.

Via de dagbesteding, waar Marlies twee dagen per week heengaat, heeft Andre een boek gekregen: De dementie van Jet en Harrie.

“Over dit boekje werd ik getipt door een medewerkster van de dagbesteding. Toevallig voerde ik met haar eens een gesprek over hoe om te gaan met het veranderende gedrag van Marlies. In het boek staan handige tips. Daar heb ik een of twee dingen uitgehaald waarvan ik zeg: verdomd, dat doe ik verkeerd. Je moet léren hoe je met iemand met dementie om moet gaan, want je hebt natuurlijk geen idee. Daar zou meer scholing in mogen zijn. Veel dingen die problemen veroorzaken in een gesprek kun je goed ombuigen, maar je moet dan wel weten hoe je dat het beste aanpakt. Zo zei Marlies op een gegeven moment dat ze oom Henk nog had gezien, op de Dam in Amsterdam. Die is al vijftien jaar dood. Dan moet je dus niet zeggen dat oom Henk allang dood is. Beter is iets als: ja, wat hebben we een leuke tijd met die man gehad. Kun je je nog herinneren dat je met hem gezeild hebt? Eerst meebewegen en dan afbuigen. Op die manier zal Marlies zich niet onzeker gaan voelen of boos worden. Dat soort dingen moet je leren, maar informatie daarover is dus moeilijk te vinden”, overpeinsd Andre.

“Soms is het me wel even te zwaar”, gaat hij na een korte pauze verder. “Als ik constant in mijn eentje moet uitvogelen hoe ik de boel in goede banen kan leiden en tegelijk ook op haar moet letten, dan verlies ik mijn geduld weleens. Als Marlies allerlei spullen uit de koelkast haalt voor het eten, terwijl ik alles al klaar heb gezet, dan zet ik het weer rustig terug. Maar als ze dit voor de vierde of vijfde keer doet, dan word ik ook weleens boos. Net zoals vanmorgen, toen ze drie keer achter elkaar met de chocola langskwam. Dan zeg ik ook dat ze nou eens moet opdonderen met die repen. Dat moet kunnen hoor, vind ik. Want als ik dat niet doe, dan gaat het maar door. Soms ben ik weleens te fel. Dan durft ze niks meer te vragen en huilt ze dikke tranen. Dan kan ik mijn tong wel afbijten en moet ik mijn excuses aanbieden, omdat ik zo lomp ben geweest. Dat vind ik dan voor haar ook weer zielig.”

Marlies vangt weer een flard van het gesprek op. “Vind je mij zielig? Ah-goooosh, hij vindt me zielig”, zegt ze plagend. “Maar ik bén toch niet zielig?”

“Ik vertel dat het soms moeilijk is om op de goede manier om te gaan met Alzheimer en dat ik dan ook weleens mijn geduld kan verliezen.”

“Ja, dat is stom, maar het geeft niet hoor. Ik weet toch wel dat je van me houdt.” Ze slaat haar armen om zijn middel en vleit haar hoofd tegen zijn schouder.

Als we even later thuiskomen, kruipt Andre achter de pc en zoekt de ingrediëntenlijsten op die hij heeft samengesteld voor een optimale voeding. Het is een lange waslijst met zo’n honderd soorten groenten, fruit en kruiden. Daarachter heeft hij genoteerd welke stoffen erin zitten die specifiek goed zouden zijn voor de hersenen en misschien een positief effect hebben op de afname van eiwitplaques. Aan de lijst is duidelijk te zien hoeveel tijd hij besteedt aan de strijd tegen Alzheimer.

“Soms lees ik ergens iets, of mijn zoon stuurt een mailtje met een artikel en dan ga ik verder zoeken op internet”. vertelt Andre, terwijl hij op het beeldscherm door de bestanden scrolt.

“Een enkele keer kom ik nieuwe onderzoeken tegen en dan hoop ik dat we er zelf ook iets mee kunnen. Helaas zijn de meeste onderzoeken nog niet zo ver. Waar ik wel achter gekomen ben, is dat we het niet alleen van de Rivagstimine en de voeding moeten hebben. Er verscheen onlangs een onderzoek waarin gesteld werd dat de beste manier om de Alzheimer te remmen waarschijnlijk een mix is van medicijnen, voeding, psychosociale therapie, sport, cognitieve training en maatschappelijk actief blijven. Hoewel de onderzoeksgroep nog maar heel klein is, zouden de resultaten heel hoopvol zijn. En als ik dan lees wat die therapie inhoudt, dan doen wij zelf al heel veel. Hopelijk zijn we op de goede weg en kunnen we het nog een tijd zo volhouden. Ik zal je wel wat doormailen, misschien dat jij het ook interessant vindt.”

Andre rommelt nog wat op de computer en ik bekijk een schilderij met vogels boven de eettafel. Het is een langwerpig doek met heldere kleuren en gedetailleerde figuren. Het doet me Chinees aan. Ik vraag Marlies, die net met de thee de woonkamer binnenkomt, waar het werk vandaan komt.

“Dat heb ik geschilderd”, zegt ze, terwijl ze me een kopje thee aanreikt. “Dat heb ik in Hong Kong gemaakt.” Als ik zeg dat ik het prachtig vind, doet ze het af alsof ik haar te veel eer geef.

“Ja, dat is mooi, hè?”, valt Andre mij bij. “Marlies schilderde vroeger graag en ook heel verdienstelijk. Onze dochter heeft Marlies onlangs een schilderset cadeau gegeven, zodat ze het weer eens kan oppakken. Het is er nog niet van gekomen.”

“Ik heb met Petra toch geschilderd?”, reageert Marlies.

“Jawel, dat was een keer. Je zou het vaker kunnen doen. Je hebt er altijd zo’n plezier aan beleefd en dan heb je weer eens wat te doen. Het schilderen met Erik vond je toch ook leuk?”

“Oh, heb ik met jou geschilderd?”, reageert ze verbaasd. “Daar weet ik niks van.”

Ik vertel dat we samen met Leo en Harald in het atelier van het Cultuurcentrum Hart een paar keer zijn gaan schilderen. De laatste keer hebben we er ook muziek bij gedraaid die ze zelf hadden meegenomen. Samen met Leo heeft Marlies toen nog in het atelier gedanst. Het was een vrolijke middag geweest, maar ze kan het zich niet meer herinneren.

“Nou, dan zal het wel een dolle boel zijn geweest. Ik hou wel van een dansje op zijn tijd.”

Als ik Marlies uitnodig om na de zomervakantie nog eens te komen schilderen, houdt ze de boot een beetje af. “Ik heb al zoveel te doen, joh! Heb je zin in chocola? Er staat nog chocola op tafel.”

Terwijl ik op een Mars kauw vertelt Marlies dat ze nog iedere week met een vriendin tennist. Het is de enige activiteit waar ze nog alleen naar toe kan zonder de weg kwijt te raken. Het tennispark ligt namelijk aan het einde van de straat.

“Iedere woensdag ga ik met een vriendin tennissen. Heerlijk vind ik dat. Lekker tegen een bal slaan. Ik doe het natuurlijk niet meer zo goed als vroeger, want soms zie ik de bal niet aankomen”, vertelt ze enthousiast. “Maar het is gewoon fijn om buiten te sporten. En ik kan er mijn frustraties in kwijt. Lekker hard tegen die bal slaan. De punten tellen doe ik niet meer. Ik zou niet eens meer weten hoe de puntentelling werkt.”

Andre en Marlies zijn allebei echte sportfanaten. Naast tennissen gaan ze, als het weer een beetje mee zit, ook nog altijd graag zeilen of golfen.

“Golfen doen we eigenlijk wat minder”, gaat Marlies verder. “Het nadeel van golfen is dat je er niet zomaar mee kunt ophouden. Nou ja, dat kan wel, maar als we halverwege de baan zijn en ik heb geen zin meer of ik wil tussendoor even wat drinken, dan moeten we zo’n eind teruglopen. Dat vind ik een nadeel. Maar Andre doet het graag, dus dan ga ik nog weleens mee.”

“En vissen”, vult Andre aan. “Heerlijk ontspannend vind ik dat. Ik mag graag af en toe een lijntje uitgooien. Dan zitten we samen aan de waterkant met een thermoskan koffie en met broodjes. Terwijl ik naar mijn dobber zit te turen, zit Marlies naast me. We keuvelen wat en genieten van de rust.”

Het onafscheidelijk liefdeskoppel lijkt de wind er aardig onder te hebben. De Alzheimer ontwikkelt zich traag en dat hebben ze wellicht te danken aan hun tomeloze inzet om de sluipende rover de baas te blijven.

“Maar pas op”, zegt Andre. “Als ik kijk naar hoe het nu gaat in vergelijking met een jaar geleden, dan merken we wel achteruitgang. Een paar maanden geleden had Marlies nog haar eigen agenda, bijvoorbeeld. Die heb ik nu weggegooid, want ze raakt ervan in de war. Als ze in de agenda leest dat we morgen een afspraak hebben, dan raakt ze in paniek. Ze weet dan niet wat ze moet doen.”

“Ja, dat zijn dingen die ik niet meer overzie”, haakt Marlies in. “Ik weet dan gewoon niet meer wat ik ermee moet.”

“Je raakt steeds meer het overzicht kwijt. Hoe meer informatie je vooraf krijgt, des te lastiger het voor je is. Zeker als een afspraak ook voorbereiding nodig heeft. Bijvoorbeeld als je morgen weer gaat tennissen. Dan moet je vanavond al je spullen klaarleggen en dan controleer je nog drie, vier keer of je wel alles hebt. Het maakt niet uit als ik zeg dat de spulletjes in orde zijn.”

“Oh ja, inderdaad. Ik moet zo eens even kijken.”

“Dat hoeft niet, lieverd. Het is maar een voorbeeld.”

“Oh, oké. Ik dacht dat ik morgen zou gaan tennissen.”

“Je gaat morgen wel tennissen, maar we zitten nu nog thee te drinken. Je tas komt straks wel. Dat komt heus goed.”

“Dus ik kan nu nog blijven zitten?”

“Je kunt nu gewoon gezellig bij ons blijven zitten.” Andre wrijft met zijn handen over zijn gezicht en haalt even diep adem. “Op zich gaat het met haar nog heel erg goed”, zegt hij met een zucht. “Fysiek mankeert ze helemaal niets.”

“Nee, gelukkig niet, dat zou er nog eens bij moeten komen”, interrumpeert Marlies. “Ik vind het al erg genoeg dat mijn hoofd niet meer wil wat ik wil. Dat is lastig hoor. Als dat nou maar niet erger wordt, dan kan ik hopelijk nog een hele tijd mee. Het leven is veel te leuk!”

“We doen ook nog heel veel leuke dingen.”, reageert Andre. “En je gaat twee dagen in de week naar de Zandstroom. Dat is ook voor mij fijn, dan kan ik even mijn eigen dingen doen. Dan kan ik me even ontspannen of klusjes doen aan het huis.”

“Ja, van jou moet ik naar de Zandstroom. Dat vind ik niet altijd leuk, hoor. Ik ben de jongste daar en als ik dan zie hoe die andere mensen eraan toe zijn, dat is gewoon zielig. Sommigen zitten de hele dag alleen maar in de stoel voor zich uit te staren. Dan ga ik maar een praatje met ze maken. Ik help gewoon mee. Ik doe ook de boodschappen voor ze, dan kan ik tenminste een wandeling maken.”

Op mijn vraag hoe ze de toekomst zien, is het eerst even stil. Ze hopen dat de Alzheimer zich niet te snel ontwikkelt. Zoals het nu gaat, is er nog enigszins mee te leven. Maar over de toekomst denken ze niet te veel na. Het enige waar Marlies resoluut in is, is dat ze nooit een verzorgingshuis in wil. Maar dat hoeft ook niet.

“Wouter, onze zoon is een aantal jaren geleden teruggekeerd naar Azië en runt nu in Thailand een hotel. Hij heeft ons op het hart gedrukt dat, als het zover komt, we bij hem in huis moeten komen wonen. Hij heeft het zelfs als voorwaarde voor zijn huwelijk gesteld”, zegt Andre. Dat vindt Marlies een geruststellende gedachte.

“Dan gaan we gewoon nog een keer emigreren”, zegt Marlies. “Ik wil overal naartoe, maar niet naar een gesticht. Nooit!”

 

Meer lezen? Ga naar onze winkel en bestel 'Zolang ik er ben'

Delen :

Een reactie plaatsen

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *