Minder regels, meer vrijheid en kwaliteit van leven voorop


Martin van Rijn is in het kabinet Rutte II staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Onder zijn bewind werd de transitie van de langdurige zorg van Rijk naar gemeenten een feit.  zolang dilemmaboek alzheimer sociale nico lees boek mensen dementie jouw verder dilemma verstandelijke grip

Martin van Rijn

Martin van Rijn, kabinet Rutte , staatssecretaris van Volksgezondheid

Een operatie die gepaard ging met honderden miljoenen aan bezuinigingen en als doel had de langdurige zorg betaalbaar én dichter bij de mensen te brengen. Het is een volgende stap om van de verzorgingsstaat een zorgzame samenleving te maken. "Ieder mens met dementie moet kunnen terugvallen op een casemanager of wijkverpleegkundige die ze begeleidt bij het organiseren van een persoonlijk zorgpad, zodat er een betere kwaliteit van leven mogelijk is. Dat vergt een omslag in denken, werken en controleren.” Een tweegesprek. zolang dilemmaboek alzheimer sociale nico lees boek mensen dementie jouw verder dilemma verstandelijke grip 
Ik zie dat u op tafel een rode alarmknop heeft staan. De mensen die ik voor dit boek heb gevolgd, hebben het vaak over de rode knop. Zij beklagen zich over de bejegening in de zorg en de samenleving. Die komt er vaak neer op dat zij aangesproken worden op datgene wat ze niet meer kunnen. Dat begint al met het diagnosegesprek bij de geriater, dat ongeveer zo verloopt: ‘u heeft dementie, u moet maar geen auto meer rijden en verder kan ik niet zoveel voor u betekenen’. Na de diagnose blijven ze achter met vragen als: wat betekent de diagnose voor mij? Hoe kan ik hiermee omgaan en wat betekent het voor mijn relaties?

“Op het gebied van ondersteuning van mensen met dementie valt nog ongelooflijk veel te winnen. Als je aan je arts vraagt: denk eens even mee over mijn toekomst en er is geen antwoord, dan is dat inderdaad een probleem.”

Een van de verhalen die u heeft gelezen, gaat over Leo. Omdat hij bij zijn arts ook nul op het rekest kreeg, heeft hij zelf allerlei manieren bedacht om met zijn Alzheimer om te gaan. Met die manieren reist hij door het land, om ook aan anderen te vertellen hoe je kunt omgaan met de ziekte. Dat ging jarenlang goed, maar de laatste tijd heeft hij last van ongecontroleerde boosheid, als gevolg van zijn dementie. Die boosheid projecteert hij op zijn vrouw en dat verziekt hun relatie. Om met zijn veranderende gedrag om te leren gaan, heeft hij psychologische hulp gezocht voor hemzelf en zijn vrouw, maar die krijgt hij niet omdát hij dementie heeft, zo is de redenering. Nu gaat zij naar een psycholoog en hij voert af en een toe gesprek met de wijkverpleegkundige. Hij voelt zich gediscrimineerd.

“Dat snap ik niet. Die psychologische hulp zou er voor hem moeten zijn. Ik ben geen dokter, dus ik kan niet bepalen of psychologische hulp al dan niet zinvol voor hem is, maar het is zeker niet zo dat iemand met dementie hier geen recht op heeft. Dat staat nergens. Die hulp zou er dus moeten zijn.”

Maar die kan hij dus niet vinden.

“Dat is mogelijk, maar het is dus zeker niet zo dat die zorg er niet is. Sinds vorig jaar is casemanagement dementie onderdeel van de zorgverzekering. Het is mijn streven dat mensen met dementie altijd iemand hebben om op terug te vallen met wie ze de gewenste hulp kunnen bespreken en die het kan organiseren. Dat kan een casemanager zijn, een wijkverpleegkundige of de huisarts. Mij maakt het niet uit wie het doet, als die mensen met dementie maar op iemand kunnen leunen en er hun zorgbehoeften mee kunnen bespreken. Daar hoort ook psychosociale ondersteuning bij.”

Dat is dus niet voor iedereen helder.

“Door de jaren heen zijn er allerlei vormen van dementiezorg ontstaan. Soms zijn dat initiatieven van de huisarts, soms van wijkverpleegkundigen of van casemanagers. Ik heb eens geïnventariseerd hoe al die verschillende initiatieven nu gefinancierd worden. Daaruit blijkt dat er veertig verschillende financieringsvormen en potjes zijn. Dat is te veel en te gecompliceerd. Wellicht dat daardoor ook niet altijd de juiste zorg gevonden kan worden. Daar moeten we vanaf. We moeten de financiering structureren en de gevraagde zorg moet via casemanagement, de wijkverpleegkundige of de huisarts - gewoon geboden worden. Uitgangspunt hierbij moet de Zorgstandaard Dementie zijn. Die hanteren we al een paar jaar en alle partijen hebben daarvan gezegd dat deze goed is. Er kan misschien nog wat verbeterd of geactualiseerd worden, maar laten we dit nu gaan hanteren als het leading principle.”

 

Op 18 juli 2013 hebben Alzheimer Nederland en Vilans de definitieve Zorgstandaard Dementie  gepubliceerd. Deze zorgstandaard heeft als doel om te komen tot vaste normen voor dementiezorg. De ontwikkeling en implementatie van een zorgstandaard moet richting geven aan regio’s en ondersteuning bieden aan regionale integrale ketenzorg in aansluiting op de wensen en behoeften van mensen met dementie en hun mantelzorgers.

bron: Vilans en Alzheimer Nederland.

 

U bedoelt dat we wel weten wat we moeten doen om de juiste zorg te bieden, maar dat de organisatie daarvan te wensen over laat?

“Voor een deel. Maar voor een groot stuk is het ook de zoektocht van de zorg zelf naar wat nu de beste benadering van dementie is. Lange tijd heeft de gedachte geheerst dat wanneer de diagnose dementie eenmaal is gesteld, men weinig instrumenten meer heeft om nog zorg te kunnen bieden. Nu, en misschien gaat dat wel te langzaam, zijn we aan het ontdekken dat naast de behandeling in de oorspronkelijke zin van het woord, we er ook voor moeten zorgen dat mensen met dementie kwaliteit van leven behouden. Daarvoor moeten we weten welke behoeften mensen met dementie hebben, dat is de zorg nu in rap tempo aan het leren. Is het een implementatievraagstuk? Ja, maar op het gebied van kennis en kunde is er dus nog wel een wereld te winnen.”

Hoe moet die wereld gewonnen worden dan?

“Er is een aantal initiatieven, zoals het Deltaplan Dementie. Dat richt zich enerzijds op onderzoek in de klassieke zin van behandeling, maar anderzijds richt dit plan zich ook op een goede registratie van dementie, de ontwikkeling van kennis en handelingsperspectief bij de beroepsgroep.

Het is ongelooflijk belangrijk dat wanneer mensen bij de huisarts komen, deze ze niet alleen doorstuurt naar de geriater en het verder ook niet weet. Hij moet ook vragen hoe het nu eigenlijk met iemand gaat en welke behoeften de patiënt en zijn partner hebben, om van daaruit het casemanagement te organiseren.”

Naast goed casemanagement, is uw ambitie ook dat mensen met dementie mee moeten kunnen blijven doen in de samenleving. De empowerment, ofwel mensen met dementie in staat stellen deel te blijven nemen in de samenleving en hun eigen zorg te organiseren, is hierbij dus ook van belang. Daar wordt in de plannen eigenlijk nauwelijks over gesproken.

“Ik denk dat dat klopt. Onze aanpak van de dementievriendelijke samenleving is nu vooral gericht op de omgeving van mensen met dementie. Weten de naasten wel wat dementie is en kunnen we bij hen de kennis en vaardigheden de ziekte en de zorg vergroten? Voor mensen met dementie en hun partners of omgeving wordt het daarmee hopelijk ook makkelijker om hun behoeften tot uitdrukking te brengen.”

zolang dilemmaboek alzheimer sociale nico lees boek mensen dementie jouw verder dilemma verstandelijke grip

“We hebben hier op het ministerie een werkgroep ‘Vanuit dementie bekeken’ op bezoek gehad. Die groep zei ook dat we enerzijds de dementievriendelijke samenleving op de kaart moeten zetten en anderzijds moeten we ervoor zorgen dat mensen met dementie zich gesterkt voelen om te uiten wat zij nodig hebben. Misschien is dat inderdaad nog wat onderbelicht.

“Wat mij opviel was de positieve kijk van de werkgroep op de mogelijkheden. In hun aanbevelingen waarschuwden ze dat we niet alleen maar de negatieve kant van dementie moeten benadrukken, want de kwaliteit van leven met dementie kan best hoog zijn. Als we tenminste luisteren naar de mensen zelf en we de dingen mogelijk maken die zij nodig hebben.”

Wat mensen met dementie vooral nodig hebben is aandacht en ze willen serieus genomen worden en ondersteuning krijgen bij hun wens om naar vermogen mee te blijven doen. Dat is een totaal ander idee van zorg en kan niet alleen worden geleverd door de arts of de geriater. Ook de omgeving van de persoon met dementie speelt daarbij een belangrijke rol. Maar het leveren van dit soort niet-medische ondersteuning is enorm intensief. En dat in een tijd waarin mensen genoeg aan zichzelf hebben, kinderen vaak ver weg wonen of weinig tijd hebben. Is de wens van een dementievriendelijke samenleving geen illusie?

“Dat denk ik niet. Als de samenleving verandert en we meer rekening moeten houden met mensen met dementie maar we doen dat niet, dan is dat in mijn optiek geen samenleving. Het is dus niet zozeer de vraag of we meer rekening moeten houden met mensen met dementie, het móet. En het gebeurt al. Neem bijvoorbeeld de vestiging van Albert Heijn die zelf het initiatief heeft genomen om mensen met dementie te ondersteunen. Bij Albert Heijn ontdekten ze zelf dat zij een aantal mensen in hun winkel hadden die ‘zoekende’ waren en dat ze eigenlijk niet goed wisten wat ze met die mensen moesten doen. Door de kennis en kunde van de medewerkers te vergroten, zie je nu dat zij makkelijker met klanten met dementie om kunnen gaan. Daardoor gaat het samenleven gemakkelijker.

“We moeten niet denken dat we van bovenaf kunnen roepen; gij zult dementievriendelijk zijn. Zo gaat het niet werken. Heel veel mensen zullen uit ervaring ontdekken dat wanneer je mensen met dementie bejegent met enige kennis over de ziekte, het dan gemakkelijker gaat. Dat is in wederzijds belang.”

Hoe moeten we die vriendelijkheid van de grond krijgen? Albert Heijn kwam zelf met een idee, omdat de winkel een probleem zag. Maar veel mensen herkennen het niet en zien dementie niet als hun probleem.

Wat ik merk bij de discussies over hoe de samenleving zou moeten inspelen op de verandering dat steeds meer mensen dement zijn, is dat iedereen die er ervaring mee heeft, snapt waarom het nodig is dat we op een andere manier met dementie omgaan. Ik ben daar helemaal niet zo pessimistisch over. Ik denk dat de ontwikkeling van de dementievriendelijke samenleving al aan de gang is.”

Dus ik zou erop moeten vertrouwen dat het in de toekomst niet meer gebeurt dat iemand die altijd op de tennisclub kwam, maar door zijn dementie onaangepast gedrag ging vertonen uit de vereniging wordt gezet?

“Ik weet niet of we erop kunnen vertrouwen. Genade moeten we af en toe wel een handje helpen. Ik denk wel dat het heel wat uitmaakt of zo’n man wordt gezien als iemand die daar niet meer thuishoort, want die doet een beetje gek, of; het is een lid van ons, die heeft een ziekte gekregen en daar kunnen we een beetje rekening mee houden. Het begint dus met kennisontwikkeling. Als je die poging niet onderneemt, dan komen we niet verder.”

Hoe moet die kennis over dementie ontwikkeld worden?

“Op tientallen manieren. In 2016 is de campagne Samen Dementievriendelijk gestart, die helpt om het maatschappelijk bewustzijn over de ziekte en de ernst van goede, menselijke zorg te vergroten. Maar ook door in de zorg af te spreken dat de Zorgstandaard Dementie leidraad is. Door de financiering van casemanagement te structureren. Door met alle verzekeraars aan tafel te gaan en af te spreken: het maakt niet uit hoe je het regelt, maar laten we afspreken dat mensen met dementie altijd op iemand kunnen terugvallen en de hulp krijgen die zij nodig hebben. Regel het. Daarvoor is niet een enkel receptje beschikbaar. De bewustwording en kennisvergroting rond dementie bestaat uit een scala aan activiteiten. Enerzijds zijn die gericht op maatschappelijk bewustzijn en op de empowerment van de mensen zelf. Anderzijds op het praten met beroepsgroepen als huisartsen over wat zij kunnen doen.”

En het zorgsysteem zelf, moet dat niet anders?

“Zeker. Als we het hebben over de aanspraak op casemanagement, dan hebben we het niet alleen over de bekostiging, maar ook over hoe we goede ketenzorg organiseren. Dat gemeenten en verzekeraars beter met elkaar moeten samenwerken. Dat hoort er allemaal bij.”

Een ethisch dilemma vormt bijvoorbeeld het verhaal van Mineke. Zij is een fervent wandelaar. Maar nu zij in het verpleeghuis woont, kan zij niet meer doen wat ze het liefste wil: naar buiten en lange stukken lopen. Dat kan niet, omdat de verzorging bang is dat Mineke verdwaalt of dat haar wat overkomt. En veiligheid staat in de klassieke zorg voorop. Kan het zorgsysteem niet toe met minder protocollen en veiligheidseisen, zodat Mineke wel naar buiten kan? Dat is kwaliteit van leven.

“Dat is waar. De angst om Mineke binnen te houden, vloeit voort uit het feit dat de verzorging niet weet wat mag en welke risico’s men kan nemen. Dus doet men het maar niet; daar zit het probleem. We zijn met de Inspectie voor de Gezondheidszorg bezig om, zeker waar het verpleeghuizen betreft, te definiëren wat nou eigenlijk kwaliteit is. Kwaliteit van zorg is kwaliteit van leven. Kwaliteit is niet of het boekje ‘protocol’ wel netjes in de kast staat. We nemen daarom nu alle regels onder de loep en onderzoeken hoe de professional meer vrijheid kan krijgen en we met minder regels betere zorg met meer kwaliteit van leven kunnen bieden. Daar zijn we nu mee begonnen en ik voorspel dat dat nog een heel lastige discussie zal worden.”

Waarom verwacht u dat dit een moeilijke discussie zal worden. Dit is toch waar iedereen op zit te wachten?

“Omdat als er iets misgaat onze samenleving nu niet zo gemakkelijk zegt: ‘nou ja dat hadden we van tevoren niet ingecalculeerd, maar oké’. Dan is toch de vraag wie de schuld heeft en of het niet voorkomen had kunnen worden. Als we met minder regels willen werken, dan vereist dat een luisterend vermogen naar mensen met dementie, hun verwanten en hun behoeften. En als het betekent dat een grotere kwaliteit van leven, meer of andere risico’s met zich meebrengt, dan kan dat. Maar dan moeten daarover onderlinge afspraken gemaakt worden.

“Het leitmotiv bij alle veranderingen die we willen vormgeven, is dat we opnieuw nadenken over wat kwaliteit is en dan vooral kwaliteit van leven in plaats van medische kwaliteit. Ten tweede de betaalbaarheid en ten derde betrokkenheid van de samenleving bij mensen die minder goed mee kunnen komen.

“Ik denk dat heel veel vraagstukken over de toekomst van de zorg te maken hebben met een betrokken samenleving. Dat is lastig, want dat zijn we niet meer zo gewend, maar het moet wel. Zeker als we het hebben over de ouderenzorg en dementie, daar kunnen we de vraagstukken slechts in beperkte mate met klassieke professionele zorg oplossen.

“Wat we nu ontdekken, is dat voor sommige vormen van zorg, zoals dementiezorg, niet zozeer de medische of verpleegkundige zorg van belang is. Tenminste voor het grootste deel van de periode dat iemand met dementie leeft. In die tijd moet iedereen met dementie dus iemand hebben op wie hij altijd terug kan vallen. Maar als we het hebben over kwaliteit van leven, dan hebben we het over kwaliteit van relaties, samenleven, aandacht en betrokkenheid.”

Dat is een mooie gedachte, maar we leven in een tijdperk waarin het zelfs de ‘schuld’ van de minister is als Kromowidjojo op de Olympische Spelen geen gouden medaille wint. Dat is ook een vorm van betrokkenheid, maar die bedoelt u vast niet.“Tja, en waar ging het nou om hè, 0,02 seconden? Waar hebben we het dan over? Gelukkig zijn er dan ook nog mensen die zich afvragen of we de kerk niet in het midden kunnen houden.”

Maar die kerk staat dus niet meer in het midden. Dat is juist het probleem.

“Ja, daarom hebben we boeken als die van u nodig.”

Dat is een inkoppertje.

“Ik denk dat het wel aan het veranderen is. De discussie over de kwaliteit van de verpleeghuizen is hartstikke lastig. Daar zitten twee tegenstrijdige elementen in. Aan de ene kant willen we ruimte geven om een betere kwaliteit van leven mogelijk te maken. Aan de andere kant moet de situatie dan wel veilig zijn. Het kan natuurlijk niet zo zijn dat er straks verpleeghuizen zijn waar de kwaliteit van leven geweldig is, maar waar men de verkeerde medicijnen krijgt. Daarom ben ik op dat punt strenger voor de verpleeghuizen. We moeten een nieuwe balans zien te vinden. En die spanning, daar staan we nu middenin. We voeren beide discussies tegelijk.”

Laten we er vanuit gaan dat Mineke goed wordt gewassen, gevoed en gelaafd en ze krijgt ook de juiste pillen. Dan kan de dag beginnen. Waar het vervolgens over gaat is…

“… de kwaliteit van leven. Wat Mineke wil. Versta me goed. De operatie die we rondom de kwaliteit van verpleeghuizen aan het doorvoeren zijn, is dit: hoe kunnen we de teugels laten vieren om kwaliteit van leven mogelijk te maken. Meer ruimte aan de professionals geven, meer individueel maatwerk mogelijk maken en de persoonsgerichte zorg voor elkaar krijgen. Onder de conditie dat de basiszorg op orde is. Dat is de slag die we willen maken.”

Hoe ziet de dementiezorg er in 2040 uit, als er dubbel zoveel mensen met dementie zijn?

“Ik denk dat zeker voor de langdurige zorg, waaronder de dementiezorg valt, de individuele benadering en de persoonsgerichte zorg het leidend principe zal zijn. Dus niet de systemen, maar de mensen. Niet de domeinen, maar iemands zorgpad. Niet de vraag waar heb je recht op, maar wat heb je nodig. Dat is lastig, want in de zorg is men gewend om met protocollen, standaarden en richtlijnen te werken. Voor dit type zorg heb je mensen nodig met levenswijsheid, ervaring en het vermogen om aandacht te geven. Deze ontwikkeling is al aan de gang, maar is niet van vandaag op morgen klaar.

Maar we zullen wel moeten opschieten, want we krijgen inderdaad te maken met veel meer ouderen. Anderzijds zal de empowerment, waar we het daarstraks al over hadden, er ook toe leiden dat mensen zelf meer eisen zullen gaan stellen. Door uw eigen ervaringen die u in de afgelopen twee jaar hebt opgedaan, zult u ook andere eisen stellen.”

Reken maar. Dus over 25 jaar, wanneer ikzelf misschien aan de beurt ben, zijn er minder regels, zijn er geen veertig verschillende potjes met geld meer, is er meer vrijheid en is de zorg afgestemd op mijn persoonlijke behoeften?

“Ja, maar ik vind 25 jaar wel lang. Wij hebben hier op het ministerie ook de discussie over de onderwerpen in uw boek. We voeren discussie over de inspectie en de kwaliteit van de verpleeghuizen en over de administratieve lasten. We zien de verschillende ontwikkelingen nu samenkomen. Ik kan geen voorspellingen doen, maar ik mag toch hopen dat we over een jaar of drie, vier al op een heel andere manier aan het werken zijn. Dit is geen Don Quichot-discussie. Het gebeurt nu echt.”

Delen :

Een reactie plaatsen

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *