Doe ik nog mee?


Nico – 31 mei 1945 – 21 augustus 2015

Het is een ochtend in juli als Nico zijn fiets pakt en met de wind in de rug door de polder trapt. Stapelwolken drijven laag als schepen over de weilanden. In hun kielzog wordt de tengere gestalte naar het noorden gestuwd. Her en der moet hij inhouden om afgewaaide takken te ontwijken. na een goede drie kwartier trappen doemt in de verte het torentje van Spaarndam op. Nico voelt zich vrij en hij is niemand iets verschuldigd.

Nico

Leven met alzheimer

Een half jaar eerder

De eerste keer dat ik een afspraak met Nico heb, komt hij net terug van de papiercontainer. Met een gleufhoedje op en een colbertje om zijn smalle schouders tref ik hem voor de deur van zijn huis in hartje Haarlem. “Heb je het niet koud in alleen een colbert?”, vraag ik hem als we elkaar de hand schudden. Hij kijkt naar zijn kleding en haalt lachend zijn schouders op.

“Je moet me even helpen, hoor”, zegt hij en hij kijkt me met zijn helderblauwe ogen vriendelijk aan. “Ik kan het beter vragen, anders loop ik te zoeken naar wie je bent.”Ik vertel hem wie ik ben. “Ik schaam me er niet voor dat te moeten vragen. Je komt van de overkant dus. Dat rode huis?” Ik bevestig het. “Kom binnen.” Hij zwaait de deur van zijn woning open. “Hier beneden is mijn praktijkruimte. Wil je die zien?” Ik knik instemmend en we stappen naar binnen. 

Voor hij vijf jaar geleden met pensioen ging, was Nico orthopedagoog. Volgens de verhalen van zijn vrienden en familie was hij bij kinderen en volwassenen een erg geliefd therapeut. Onder vakbroeders maakte hij naam als de grondlegger van Spelbeelden, een therapie waarbij zijn cliënten poppetjes op een speltafel opstellen. Hij heeft nog honderden, zo niet duizenden van die poppetjes in zijn voormalige praktijkruimte staan.

Als ik hem vraag hoe hij de poppetjes in zijn therapie gebruikte, begint hij enthousiast te vertellen. Na drie zinnen begrijp ik nauwelijks meer waar hij het over heeft. Ik word met een jargon om de oren geslagen dat het mijne niet is.

Duidelijk is wel dat hier een bevlogen man aan het woord is. Zijn woordkeus is intelligent en zijn verhalen prettig om naar te luisteren.

“Nu doe ik niks meer met die poppetjes. Ze staan hier te verstoffen. Iedere keer als ik de kleinkinderen zie, geef ik ze er een paar. Dat vinden ze leuk.” Hij laat een paar figuurtjes in een van de colbertzakken glijden. Hij kijkt me lachend aan. Nico is een vrolijke en onderhoudende man.

“Heb je zin in koffie?“

Met vlotte tred klimt Nico de steile, smalle trap naar de eerste verdieping op. Het kleine halletje bovenaan de trap laat nauwelijks ruimte voor twee personen. Het oud papier had hij voor mijn bezoek net weg-gebracht. Aan de lege flessen was hij nog niet toegekomen. Was ik te vroeg gekomen? Terwijl we wat omstandig om elkaar heen draaien, biedt hij mij een plekje op de kapstok aan voor mijn jas. Met zijn ranke handen klopt hij op de zakken van zijn pantalon en colbert, op zoek naar zijn sleutels. Het duurt even voor hij ze gevonden heeft en constateert dan dat de deur niet op slot zit.

Binnen ontvouwt zich een ruime, lichte woonkamer, waar vanaf verschillende kasten en een dressoir tientallen vooral Indonesische maskers en beeldjes de bezoeker aanstaren. Overal aan de muren hangen schilderijen en tekeningen, veelal met een mystieke of spirituele betekenis. Aan de muur die de kleine rommelige keuken afschermt van de woonkamer, hangt in een barok schilderijlijstje het gedicht ‘Vriend’ van Maria Vasalis.

 

’Vriend, metgezel, die meer en minder is/  
dan vader, moeder, minnaar kind / ... /
Hij gunt het mij om te leven en als ik dood /
zou willen, geeft hij me gelijk’

 

Aan een andere muur hangt een levensgroot getekend portret van Nico, resultaat van een middag model zitten voor een groep Haarlemse kunstenaars. Daaronder staat een eenvoudige houten eettafel, volgestapeld met paperassen. Achter de tafel leunt een lege schilderij-lijst onderuit gezakt tegen de balkondeur. Ik neem de tijd om de ruimte in me op te nemen, terwijl Nico in zijn keuken rondscharrelt. Het aanrecht staat vol met borden, kopjes en een half verorberde lunch. Tussen de spullen vist hij een koffiefilter en een bus koffie op.

De eerste tekenen waren vijf jaar geleden al aanwezig, maar die werden toen niet herkend. Het was weliswaar raar dat hij ruim een uur wegbleef om een taartje te halen bij Albert Heijn, omdat hij de winkel niet kon vinden. Hij was nog maar 65 jaar en net met pensioen. Dan denk je niet aan Alzheimer. Het voorval werd dan ook snel weer vergeten.

Als hij drie jaar later bij zijn dochter op bezoek komt met het bericht dat zijn huisarts hem heeft doorverwezen naar de internist, gaan de alarmbellen af. Hoezo moet hij naar de internist? Is hij ziek dan? Omdat Nico niet goed kan uitleggen waarom hij naar de huisarts was gegaan, rijzen er twijfels. Na enig doorvragen blijkt dat hij niet naar de internist, maar naar de geriater is doorverwezen.

Zelf heeft Nico dan al het bange vermoeden dat het mis is. Als een paar weken later in het ziekenhuis inderdaad de diagnose Alzheimer wordt gesteld, is het eerste wat hij zegt “daar word ik dus niet oud mee”.

Tot dusver leidt Nico op het eerste zicht nog een leuk leven. Wie hem op straat tegenkomt, zou niet zeggen dat hij Alzheimer heeft. Zelfs zijn vrienden merken er niets of weinig van. Hij reist nog met de trein naar zijn vriend in Brabant, zit model voor Haarlemse kunststudenten, springt op de fiets om zijn oudere broer en zus in Spaarndam te bezoeken, gaat in zijn eentje naar de film en regelmatig eet hij bij vrienden. Nico heeft het leven nog in eigen hand.

Het idee dat hij straks ‘als de gek van de buurt door Haarlem gaat dwalen’, jaagt hem angst aan. Dat hij niet meer weet waar hij heen moet, onsamenhangend praat en niet meer voor zichzelf kan zorgen. Dat wil hij niet meemaken. Voor die tijd wil hij ‘in het bootje stappen’, zoals hij een zelfgekozen levenseinde noemt.

Als de koffie is doorgelopen, maakt Nico een hoekje vrij op de eettafel en zet twee mokken neer. “Ik pak er nog even een asbak bij”, zegt hij, voor hij gaat zitten. “Waar is dat ding? Wil jij ook een sigaret?”

We steken een sigaret op en drinken van de koffie. “Ik verlies mezelf. Het is net alsof mijn hoofd en de omgeving om mij heen twee verschillende werelden zijn, die steeds minder goed op elkaar aansluiten”, legt hij uit. “Mijn hoofd is net een stad die door een aardbeving is getroffen. Overal zijn dingen stuk. Ik raak herinneringen kwijt. Er vallen gaten. Op het moment zelf heb ik dat niet door. Achteraf realiseer ik me dat het de Alzheimer is, die mij als een marionet in de greep heeft. Die ervoor zorgt dat de gewone dingen ineens heel complex worden.”

Het zijn de alledaagse dingen die je je waardigheid ontnemen. De veranderingen die er ongemerkt insluipen. Veel erger dan jezelf verloren zijn, is het bewustzijn dát je jezelf verliest. Het is een surreële gedachte. De metafoor van de verwoeste stad doet denken aan het schilderij van Charley Toorop, dat Nico en ik onlangs in het Stedelijk Museum zagen. Daarop zie je een vrouw met een starende, lege oogopslag, die eerder naar binnen dan naar de wereld om haar heen is gericht. De gebouwen op de achtergrond van het schilderij zijn goeddeels vernietigd. Niet genoeg om er geen huizen meer in te zien, te erg om erin te kunnen wonen. ‘Arbeidersvrouw tussen ruïnes’ heet het.

“Ik moet omweggetjes maken”, gaat hij verder. “Vaak besef ik dat ik ergens niet bij kan in mijn hoofd. Dan weet ik wel dat het ergens zit, alleen krijg ik het niet te pakken. Alsof er overal rommel op de weg ligt. Dan moet ik er omheen. Het beroerdste vind ik dat dat steeds moeilijker wordt en dat je niet weet wat je mor-gen krijgt.” Hij trekt zijn schouders op en maakt met zijn handen een vragend gebaar.

“Het overvalt je”, gaat Nico verder. “Vooral ’s nachts. Dan schrik ik ineens wakker en dan weet ik niet meer wat ik heb afgesproken. Dan ben ik bang dat ik iets belangrijks ben vergeten. Dan gaat mijn hart tekeer en ben ik volledig in paniek.” Op die momenten belt hij zijn dochter, of zijn vriend. Die coachen hem dan tele-fonisch weer richting rustig vaarwater. “Ik vraag dan gewoon waar iets is of wat we afgesproken hebben. Soms moet ik wel drie keer op een nacht bellen, hoor. Dat is niet leuk voor ze, maar ik móet wel.”

Het zijn de nachtelijke paniekaanvallen en de uren dat hij alleen is, die moeilijk voor hem zijn. “Dan ga je nadenken. Dan weet ik dat het die rotziekte is die met me op de loop gaat. En je kunt er niks tegen doen. Dat is het ergste, dat je merkt wat die geniepige ziekte met je doet.”Nico vertelt zonder enige schroom of gêne over wat hij meemaakt. “Dat vind ik belangrijk. Ik wil dat zoveel mogelijk mensen weten wat die ziekte betekent. Het is een monster."

Nico denkt dat de mensen aan hem waarschijnlijk niet merken dat hij Alzheimer heeft. “Dat komt omdat ik nog heel veel dingen gewoon kan doen. En het zit niet aan de buitenkant. Als je geen benen meer hebt, dan zie je dat iemand niet kan lopen. Als ik de straat op ga, dan kan ik de weg nog vinden. En ik kan ook nog gezellig koffie drinken op de Grote Markt. En als ik het even niet meer weet, dan is het belangrijk dat anderen mij kunnen helpen en mij niet als een of andere gek zien.“

Niet serieus genomen worden omdat je geheugen je in de steek laat, je gedrag stilletjes aan verandert, het is een grote irritatie van Nico. Als ik hem vertel dat ik net een interview met de Vlaamse neuroloog Jen Maes heb gelezen, waarin hij beweert dat het ‘makkelijker [is] om iemand te vertellen dat hij kanker heeft dan dementie, omdat je bij dementie een mentaal doods-vonnis uitspreekt’, veert Nico op.

Toen hij samen met zijn dochter bij de geriater zat om de uitslag van het onderzoek te ontvangen, richtte de arts het woord tot zijn begeleidster en niet tot Nico. Toen zijn dochter de arts erop wees dat degene die naast haar zat dementie heeft en niet zij, was zijn reactie; “daarom vertel ik het ook aan ú.”

En dat is precies waar Nico zich vreselijk over op kan winden.

“Na het gesprek met de geriater kwam er ook nog een maatschappelijk werkster naar me toe en die vertelde me dat ik niet meer mocht autorijden. Ik had haar nog nooit gezien. Het eerste wat ze tegen me zei was ‘Jíj hebt dementie. Jíj kan dat niet meer. Je móet zus en je móet zo.’ Dat heeft toch geen hart!

"Ik weet dat er niets aan te doen is. En ik weet niet hoe de ziekte zich zal ontwikkelen. Maar ik ben geen klein kind! Vreselijk zijn die mensen die doen alsof je niet begrijpt wat je zegt. Of je nou Alzheimer hebt of iets anders geks, zodra er iets met je aan de hand is, gaan mensen je als een idioot behandelen. Ze denken dat ze je daarmee helpen. Het tegenovergestelde is waar.”

Nico steekt een sigaret op.

“Natuurlijk kan ik niet alles meer zo goed. Ik woon hier nog, ik ga nog op reis naar New York, ik fiets naar mijn broer en mijn zus in Spaarndam en volgende week is er nog een expositie van de schilderijen die van mij gemaakt zijn door kunststudenten. Kom je ook?” vraagt hij met een flonkering in zijn ogen. Enige ijdelheid is Nico niet vreemd en hij geniet van aandacht.

“Wel heb ik meer moeite gekregen met onthouden waar ik mensen van ken. Als ik iemand niet kan plaatsen, dan vraag ik om een kapstokje, net als ik jou moest vragen waar ik je ook al weer van ken. En als ik iets kwijt ben, dan vraag ik of iemand helpt zoeken. Maar dat betekent niet dat ze dan alles van me moeten afpakken. Op dat soort momenten word ik geconfronteerd met het feit dat ik wat mankeer. Dat ik afhankelijk word en dat ik er zelf geen vat op heb. Dat mijn geest vervliegt. Dat doet pijn. Dat doet... Dan vraag ik me af: doe ik nog mee?”

Met de muis van zijn hand veegt hij een traan van zijn wang. De askegel van zijn sigaret valt op zijn colbertje. “Het gaat nu nog goed, maar het gaat wel steeds minder. Het zijn ook de mensen die ervoor zorgen dat je je goed voelt.”

Mee kunnen blijven doen; maatschappelijke inclusie. Niet buitengesloten worden. Dat het gesprek niet over-genomen wordt. Er niet óver je hoofd over jou gepraat wordt. Dat je dingen nog zelf doet ondanks dat ze moeilijker gaan. Niet als een kind aangesproken worden. Het zijn de strohalmen die mensen met dementie hun waardigheid geeft.

Nico doet mee aan een onderzoek in het VUmc Alzheimercentrum.Als orthopedagoog heeft hij zich zijn hele werkzame leven met het brein en de psyche bezighouden, nu leek het hem interessant en zinvol om zelf ook subject of research voor de wetenschap te zijn. Daarom heeft hij zich twee jaar geleden aangemeld voor het diagnostisch onderzoek van professor Wiesje van der Flier in het Alzheimercentrum in Amsterdam.

Zojuist heeft hij een uitnodiging gekregen om weer naar het Alzheimercentrum te komen. Nico zit ermee in zijn maag. Hij voelt zich verplicht om op de uitnodiging in te gaan, maar hij heeft er helemaal geen zin meer in.

“Ze snappen er helemaal niks van”, zegt hij. “De tests die ik daar moet doen... Ze geven je het gevoel dat je een klein kind bent. Alsof je een kleuter bent, die een toets voor de juf moet maken. Het is de lulligheid ten top. Lullige formulieren met lullige plaatjes”, fulmineert hij, terwijl hij een wegwerpgebaar maakt. “Dan moet je drie woorden onthouden of een klok tekenen.” Nico tikt op zijn voorhoofd.

“Dat kan toch wel anders? Als je mensen zó aanspreekt, dan voelen ze zich afgedaan. De toon die ze aanslaan is vernederend. En niet alleen de toon. Ze hebben ook de verkeerde houding. Ze lijken zich niet te realiseren dat ik meedoe voor hen, voor de wetenschap. Het is alleen maar nemen-nemen-nemen. Je krijgt er niks voor terug. Helemaal niks.”

“Wat ze daar in het Alzheimercentrum vergeten, is dat ze mensen in huis hebben gehaald die hopen dat het nog goed met ze gaat. Nu weet ik ook wel dat ze daar onderzoek doen naar Alzheimer en dat we een studieobject zijn, maar we zijn ook mens. We zoeken houvast. In zo’n onderzoek ervaar je dat je steeds meer dingen verliest. Dat is heel confronterend. Als zij dan vervolgens alleen zeggen wat je allemaal niet meer kan of mag, is dat hard. Koud. Waarom vragen ze niet hoe het met je gaat? Ze zouden meer aandacht moeten hebben voor wat je nog wél kunt en hoe je dat zo lang mogelijk kunt volhouden. Waarom worden we niet af en toe in dat mooie bezoekersruimte van ze uitgenodigd? Dan kunnen we met andere mensen met Alzheimer praten over hoe het met iedereen gaat. En wat iedereen doet. Dat zou mooi zijn.”

 

Eigen regie

Nico heeft zijn naasten altijd gezegd dat wanneer hem iets overkomt en hij afhankelijk wordt van de zorg van anderen, hij de regie in eigen hand wil houden. “Dan stap ik eruit”, en iedereen om hem heen weet dat hij daar bloedserieus in is. En hoewel het zijn naasten zwaar valt, steunen zij hem ten volle in dit besluit. Kort na de diagnose heeft hij zijn wilsverklaring opgesteld en is hij met een huisarts gaan praten.

“Ik ben niet bang voor de dood. Waar ik wel bang voor ben is dat ik niet meer mee kan doen. Dat vind ik het ergste. En dat de mensen mij dan zullen zien als ‘de gek uit de buurt’.” Nico krimpt in elkaar bij de gedachte. “De arts waarmee ik praat, is een hele fijne man. We praten over hoe het met me gaat. Het gaat nog hartstikke goed, hoor! Zie je die foto?” Hij wijst naar een vaal geworden kleurenprent boven de eettafel, waarop hij met zijn onafscheidelijke hoedje op, in een wit zomerkostuum ergens in een woestijn lijkt te staan.

“Dat is in de Rocky Mountains. Toen was ik nog getrouwd. Dat was een prachtige reis. Ik hou van Amerika. Iedere vier jaar ga ik erheen.” Hij neemt een pauze, drinkt van zijn koffie en kijkt nog eens naar de foto. De foto is tien jaar geleden in Jordanië gemaakt en hij was al dertig jaar niet meer getrouwd. “Als ik afhankelijk word van de zorg en er allemaal mensen hier over de vloer moeten komen om mij overeind te houden, dan is het genoeg geweest. Het gaat nu nog goed.”

Nico is in een opperbeste stemming. In de keuken pruttelt het koffieapparaat en de kopjes staan al klaar. Vandaag heeft hij weer een gesprek met de arts. De periodieke gesprekken geven Nico en de arts de mogelijkheid om de vinger aan de pols te houden. Het ziekteverloop van Nico is grillig. Lange tijd kan hij stabiel zijn tot hij ineens een sprong achteruit maakt. De fragiele fysieke gezondheid is niet in zijn voordeel. Een zwakke gezondheid bevordert vaak de ontwikkeling van de Alzheimer.

In de afgelopen paar maanden heeft hij steeds meer moeite met normaal gesproken eenvoudige handelingen als bijvoorbeeld geld pinnen. De afgelopen weken is er tot vier keer toe een nieuwe bankpas op de mat gevallen, omdat Nico de pincode niet meer kan onthouden. Ook het intypen van de viercijferige code vanaf een spiekbriefje is een paar keer fout gegaan.

“Ja, dit zijn dingen die moeilijker worden. Die bankpassen bleven komen. Ik heb er nu een aan mijn dochter gegeven, dan kan zij voor mij geld opnemen. Dan gaat het niet meer fout.”

De arts wijst Nico erop dat hij hem gevraagd heeft om hem te begeleiden bij zijn levenseindewens. Omdat Nico telkens heeft aangegeven dat hij niet afhankelijk wil worden van de zorg van anderen, moeten ze steeds met elkaar het zorgaanbod en zijn zelfzorg op elkaar afstemmen. Is dit nog wat Nico wil, of wordt er nu een grens overschreden? Het verliezen van zijn inzicht om zijn administratie en financiën op orde te houden, zou ertoe kunnen leiden dat hij vergeet zijn rekeningen te betalen of dat hij te veel geld uitgeeft. Dat zou allerlei nare consequenties kunnen hebben. Om dat voor te zijn, is hem aangeboden dat zijn dochter zijn bewindvoerder wordt.

“Dan blijf jij nog wel de baas over je eigen zaken, maar hoef je je er geen zorgen meer over te maken”, vertelt de arts. “En om dat goed te regelen, kun je die afspraken bij de rechtbank laten vastleggen. Dat gebeurt door middel van een onderbewindstelling. Daarin wordt vastgelegd dat je dochter in een aantal gevallen namens jou mag optreden. Wat vind je daarvan?”

Nico kijkt de arts aan alsof hij eerst even op een rijtje moet zetten wat er net gezegd is. Nico worstelt met zijn verlies en weet dat hij, zonder hulp met zijn financiën, ook niet ver meer komt. Want al gaat hij nog overal naartoe, met een geblokkeerde pinpas kom je de straat niet uit. Dus moet hij de hulp wel toelaten, hoe duaal het ook voelt. Ondanks zijn stelligheid om nooit afhankelijk van anderen te worden, heeft hij nu geen andere keus. Als hij de dingen wil blijven doen die hij nog kán doen.

“Maar dat doen we toch al zo?”, zegt hij, alsof opeens het kwartje valt. “En het valt toch eigenlijk best wel mee, wat jij dan voor mij moet doen? Alle vaste lasten worden sowieso al automatisch afgeschreven. Dus het gaat eigenlijk alleen maar om wat cash geld te hebben en wat dingen daar omheen en zo. Daarom heb ik jou zelf mijn bankpas gegeven.”

De arts bevestigt dat dit inderdaad in de praktijk al zo geregeld is. Om de rol van zijn dochter een juridische status te geven, is het belangrijk dat de afspraken bij de rechtbank worden vastgelegd.“Het is er nu een beetje ingeslopen. Door het officieel te regelen, heb jij ook de zekerheid dat er toezicht is op het handelen van je dochter. Daar moet jij wel honderd procent achter staan.”

Nico hoort het aan en het lijkt hem logisch dat deze zaken geregeld worden. Dan herinnert hij zich ook dat hij hierover eerder deze week al met zijn dochter gesproken had. En dat er iets was met een brief en een datum, waarvan hij de eindjes even niet bij elkaar kan krijgen. “Wanneer is dat dan?”

“Morgen.”

 

 

Leven met dementie

De volgende ochtend zit Nico samen met zijn dochter in de hal van de rechtbank. Hoed op en overjas nog aan. De bezoekersruimte stroomt vol met mensen, waarvan de meesten voor een rolzitting komen. Dat zijn openbare zittingen. De zitting van Nico is om privacy-redenen achter gesloten deuren. Als even later de bode zijn naam roept, verdwijnen Nico en zijn dochter achter de statige deur van de rechtszaal.

Binnen tien minuten staat hij weer buiten.

“Nu heb ik wel zin in koffie en een sigaret”, zegt hij, als hij op de trappen van de rechtbank zijn hoed weer op het hoofd drukt. “Het is mooi weer, laten we een terras opzoeken.”

Even later zitten we onder de kerktoren. Met zichtbaar genot trekt hij aan zijn sigaret en nipt van zijn koffie. Hij geniet van de voorjaarszon en van de vrijheid die hem nog gegeven is. De onderbewindstelling geeft hem rust. En waar rust is, heerst vrijheid. Zonder die maatregel zou hij niet meer zelfstandig op reis kunnen. En op reis zal hij. Binnenkort gaat hij weer naar New York. Hij kijkt er reikhalzend naar uit. “Wat heb ik het nog goed, hè?”, zegt hij met een brede lach vanonder zijn hoedje.

Als ik Nico weer ontmoet, is hij net terug uit New York. Met zijn vriend had hij zich ondergedompeld in de alsmaar voortrazende gekte van de stad. Hij had er maandenlang naar uitgekeken. Ondanks dat hij blij is dat hij deze reis nog heeft kunnen maken, is het hem vies tegengevallen hoe belastend het is geweest.

Hij ziet er verfomfaaid en futloos uit. Ik mis de sprankeling in zijn ogen. Het hotel was oké; “eigenlijk net te ver weg.” Manhattan was weer geweldig; “eigenlijk veel te druk.” De vliegreis ging prima; “veel te vermoeiend.” De twee hebben alles kunnen doen wat ze wilden, maar het was toch ook wat teleurstellend. “Ik denk wel dat dit de laatste keer is geweest”, zegt Nico en werpt mij een veelbetekenende blik toe. Zijn wereld wordt kleiner.

De zomer is aangebroken. De stad zindert onder de stralende zon. De terrassen zitten vol, uit openstaande ramen klinkt muziek en op het Spaarne maken toeristen zich vrolijk. Maar achter de voordeur op nummer vier, heerst een bedrukte stemming.

Nico gaat opeens snel achteruit.

Hoewel Nico het zelf nog niet zo ervaart, is zijn omgeving bang dat hij nu snel het moment bereikt dat hij zijn wilsbekwaamheid verliest. Alleen thuis blijven wonen is nauwelijks nog te doen. Zijn dochter komt nu iedere dag langs om te kijken hoe het met hem gaat en om hem te helpen de zaken op een rijtje te houden. Zonder dagelijkse hulp kan hij niet meer. En de vraag is of Nico nog meer hulp wil. De arts is meteen op het verzoek voor een spoedberaad ingegaan.

“Ach ja, er waren de laatste tijd wel wat dingen, maar het gaat nu geloof ik wel weer goed”, houdt Nico zich groot. Maar volgens zijn dochter liggen de zaken toch wat anders. Zo heeft hij onlangs de nieuwe schoonmaakster het huis uitgebonjourd.

“Ja, dat mens was helemaal niks”, reageert Nico laconiek. “Die maakte helemaal niks schoon en liep de hele tijd te tetteren en koffie te drinken”, verklaart hij zijn motivatie om haar de deur te wijzen. “Bovendien had ik een raar gevoel bij haar. Het klopte niet. Ze loerde in de koelkast en de kasten, daar moet ik niks van hebben.”

De arts gaat welwillend mee in Nico’s beweegredenen en geeft ook aan dat er nu wel een probleem is. Dat moet worden opgelost. Een nieuwe schoonmaakster blijkt via het wmo-loket nog niet zomaar geregeld, want voor een eerste afspraak duurt het nog tenminste een paar weken. Maar hachelijker dan het ontbreken van een werkster is zijn cognitieve achteruitgang. De arts legt uit dat het belangrijk is om goed na te gaan hoe het werkelijk met hem gaat. Omdat Nico de geschiedenis niet zelf kan reproduceren, wordt hij geconfronteerd met de zaken die de laatste tijd steeds sneller steeds moeilijker zijn geworden.

Wat Nico niet verteld heeft, is dat hij in New York urenlang op een bankje heeft gezeten met vreselijke pijn in zijn borst, niet in staat om nog een stap te zetten. En als hij zich een paar weken later nog steeds moe voelt, constateert de cardioloog dat het onderste deel van zijn hart niet meer meedoet en zijn bloeddruk, ondanks de eerder voorgeschreven pillen, nog steeds gevaarlijk hoog is. De fysieke gesteldheid heeft ook invloed op zijn cognitieve achteruitgang.

“Ja, ja, maar met die pillen gaat nu ook wel weer beter.”

Nico herkent steeds vaker de signalen van zijn eigen lichaam niet meer. Daarmee brengt hij zichzelf in de onfortuinlijke positie dat hij zelf debet is aan zijn verslechterende gezondheid. Het is een vicieuze cirkel. Om die te doorbreken, heeft hij meer hulp nodig. Voortaan komt er iedere ochtend een wijkverpleegkundige langs om erop toe te zien dat hij zijn medicijnen inneemt en om hem daarbij te helpen. Nico vindt het goed. Maar de onrust in hem groeit.

“Laten we de vinger aan de pols houden en elkaar over twee weken weer zien”, stelt de arts aan het einde van het gesprek voor.

In de twee weken die volgen gaat Nico er niet op vooruit En dan is het zomaar ineens twee voor twaalf. Opnieuw zit Nico met de arts om de tafel. En opnieuw wordt Nico geconfronteerd met zijn mentale en fysieke status. Nico verliest steeds sneller het inzicht in zichzelf en zijn situatie. Zijn dochter maakt zich grote zorgen en kan bijna niet tot haar vader doordringen. Zij heeft de rol van mantelzorger zo maar in de schoot geworpen gekregen en worstelt met het grootste dilemma dat zij daarbij cadeau heeft gekregen: de belofte haar vader te zullen begeleiden bij zijn uitdrukkelijke levenseindewens. Ze weet dit al vanaf het moment dat zij tot tien kan tellen. Ze wenst hem dan ook niets liever dan dat hij de regie kan blijven houden. Zoals hij altijd over alles zelf de regie voerde.

Maar stilaan verliest haar vader steeds meer het zelfinzicht. Ze gunt hem zo dat hij nog kan genieten van het leven. Dankzij haar, dat wel. Want op de achtergrond is zij de afgelopen maanden steeds meer zaken voor hem gaan regelen. Ze doet het met liefde, maar is dit wat haar vader wil? Wil hij wel dat de wijkverpleegkundige iedere dag langskomt? Hij doet voor haar de deur pas na lang bellen open. Hoe eet je nog als je zelf niet meer kookt, maar ook niet wilt dat Tafeltje Dekje je maaltijden bezorgt?

Zonder hulp kan Nico niet meer alleen thuis blijven wonen. De keus is aan hem. Als hij het wil, dan wordt het voor hem geregeld. Met liefde. Maar als hij dit niet wil, dan moet hij er zich bewust van zijn dat het snel twaalf uur is.

“Ik weet dat ik op de lijn zit dat ik langzaam meer en meer verlies en verlies en verlies. En dat er een moment komt dat ik eruit moet stappen. Om niet op de straat.... ja, dat wil ik niet... Ik probeer het nog alleen te doen, maar het gaat makkelijker fout...” Nico stokt en kijkt de kring rond. “Ik wil uiteindelijk niet door de straten lopen en achter me horen: ‘kijk, daar heb je die gek’. Dat wil ik voorkomen. Maar tot nu toe kan ik nog veel dingen wél doen.”

In de stilte die hierop volgt, voelt iedereen het dilemma.

Nico kijkt op en zegt: “Ik wil niet verder leven als ik mijn waardigheid verlies. Maar nu is het gevoel in mij... Ik kan het makkelijk bespreken... Ik kan nog met andere mensen omgaan. Ik kan nog fietsen, ik kan nog...” Hij valt even stil en zegt dan: “Ik wil natuurlijk ook zeggen... ik heb de films over andere mensen gezien en dat ze op het eind in het water springen... Maar we moeten ook niet te vroeg... nee, nee... dat kan óók niet!”

De onrust in Nico blijft groeien. Hij raakt geagiteerd.

“Ja, ik moet het zeggen. Ik ben de enige die kan zeggen dat het afloopt. Maar niet heel snel, vind ik op dit moment... Pas als het heel veel erger wordt, dan móet het gewoon. Je wilt aan de ene kant nog heel graag een stuk hebben. Aan de andere kant weet je dat je afbrokkelt. Eigenlijk wil ik dat mijn oudste broer en zus eerder gaan.”

Nico is een nakomeling uit een gezin met tien kinderen. Hij scheelt meer dan tien jaar met zijn nog levende broer en zus. Tachtigers die slecht ter been zijn en die hij nog trouw iedere week een bezoek brengt. Nico vindt het zijn taak om af en toe een beetje voor hen te zorgen. Hij voelt zich aan veel in het leven tot niets verplicht, maar de aandacht voor zijn broer en zus is één van de uitzonderingen. En het past niet in zijn verbeelding dat hij, het jongste broertje, vóór hen in het bootje stapt. Dat had hij nooit gedacht.

 

Terug van Spaarndam

Leven met dementie

“Honderd meter voor de molen aan de Mooie Nel moest ik stilhouden. De lucht was fantastisch. Grote witte en grijze wolken die mij tegemoet kwamen. Harde wind. Ik was buiten adem. Ik hing helemaal over het stuur van mijn fiets heen. Het was koud. ik had dorst, maar had geen water bij me. En die wolken raasden over me heen en het kon me niks schelen dat ik nog een paar kilometer te gaan had. Met tegenwind. Ik heb eerst een sigaret gerookt en toen ben ik verder gegaan. Te voet. Ik heb me in weken niet zo goed gevoeld!”

Het is zes dagen na het laatste gesprek met de arts. Van enige opstandigheid is niets meer te bespeuren. Integendeel. Tegenover mij zit een bijzonder rustige en heldere man, die op zijn eigen bloemrijke wijze zijn verhaal vertelt.

Na het laatste gesprek was hij nogal van streek geweest. Hij was boos. Heel erg boos. Vooral op zijn hoofd. De dagen daarop was hij alleen thuis geweest. Het waren onrustige dagen geweest, waarin hij voortdurend heen en weer werd geslingerd. De confrontatie met zijn achteruitgang had hem lichtelijk van zijn stuk gebracht. Hoe ver wilde hij nog gaan als de zaken er zo voor stonden? Als het aan hem lag, dan zou hij er graag nog een paar jaar bij hebben gekregen. Het leven is veel te leuk.

“Zondag was ineens anders. Toen wist ik het. Opeens viel alles op zijn plek. Het is goed nu. En ik realiseerde mij dat ik het mijn broer en zus helemaal niet hoefde te vertellen. Dat ik ze niet ongerust hoefde te maken. Ik ben het niet aan ze verplicht. Het is mijn keuze. Nu heb ik net als anders een kopje koffie met ze gedronken en hebben we wat gepraat. Zonder het hen te zeggen, heb ik afscheid van ze kunnen nemen. Dat was goed.

”Nu hebben we genoeg gepraat en hij vraagt of ik een fles wijn uit wil kiezen. Dan zal hij in de keuken vast de glazen en een kurkentrekker halen. Ik trek een fles uit het rek en loop ermee naar de keuken. Daar zie ik dat Nico een keukenla heeft opengetrokken en er roerloos in staat te staren. Secondenlang blijft hij in de la kijken. Ik vraag of hij het kan vinden. Hij weet het niet. Ik vraag hem wat hij ziet. Ook dat weet hij niet.

“Ik zie een bak met allemaal dingen erin. Ze glinsteren.”
“Wat zijn het voor glinsterende dingen?”
“Ik weet het niet. Het zegt me helemaal niks.”
Hij kijkt roerloos in de la

Even later zitten we tegenover elkaar. Naast de eettafel waar de paperassen over elkaar heen tuimelen, zoals ze al jaren doen. Door de openstaande balkondeuren valt de avondzon naar binnen. Tussen de huizen klinkt het gezang van een merel. We drinken wijn. We toasten.

“Wir Sätzen uns mit tränen nieder”, zegt Nico en begint zachtjes te zingen

Wir setzen uns mit Tränen nieder
Und rufen dir im Grabe zu:
Ruhe sanfte, sanfte ruh!
Ruht, ihr ausgesognen Glieder!
Euer Grab und Leichenstein
Soll dem ängstlichen Gewissen
Ein bequemes Ruhekissen
Und der Seelen Ruhstatt sein.
Höchst vergnügt schlummern da die Augen ein.

 

“Ben je bang om dood te gaan?”

“Nee, ik ben niet bang om dood te gaan. Ik heb het hartstikke goed gehad en ik ging nog een keer naar Spaarndam op de fiets. Nu stap ik in het bootje. Het is goed.”

 

 

 

 

Nico is op 21 augustus 2015 in het bijzijn van zijn dochter en intieme vrienden in vrede overleden.

 

Delen :

Een reactie plaatsen

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *