zolang dilemmaboek alzheimer sociale nico lees boek mensen dementie jouw verder dilemma verstandelijke grip innovaties Sociale Benadering Dementie

 

Op de vraag aan mensen met dementie wat het moeilijkste is, wordt niet het breinverval genoemd, maar: mijn omgeving. “Ze praten over me in plaats van met me. Als ik iets niet weet, zie ik ze veelbetekenend naar elkaar kijken: zie je wel! En als ik iets wel weet – wat ook gebeurt – zeggen ze: huh, klopt dit wel?”

Longread. Leestijd ongeveer 20 min.

Er verandert iets in mij

door: prof. mr. dr. Anne-Mei The.

Dementie wordt wel de epidemie van de 21e eeuw genoemd. Tot nu toe is genezing nog niet mogelijk. Westerse overheden maken plannen om deze volksziekte onder controle te houden.

We hebben een medische visie op dementie: met meer geld voor onderzoek kan het biomedische raadsel worden ontrafeld en komt genezing naderbij. En er is een overheidsvisie. Mensen willen en moeten langer thuis blijven wonen. Op die manier blijven de kosten binnen de langdurige zorg beheersbaar. Hier is de sleutel: eigen regie. Er is echter geen visie vanuit het perspectief van mensen met dementie en hun naasten. Dat is vreemd. De huidige tendens is immers om de mens, en niet de ziekte, centraal te stellen. Daarbij is dementie een palliatieve aandoening en dan staat kwaliteit van leven voorop.

Onze samenleving is gebaseerd op de rationele mens die zijn situatie overziet en op basis van informatie keuzes maakt. De daaruit voortvloeiende centrale waarden zijn: individualiteit, autonomie en zelfbeschikking. Dat is ook in de zorg zichtbaar. Het rolmodel is de kankerpatiënt, wiens lichaam het begeeft, maar geest intact blijft.

Laat dat bij dementie nou precies omgekeerd zijn. Toch verwachten we van mensen met dementie dat zij zich voegen naar onze - op cognitie en individualiteit gerichte - wereld. Dit leidt tot bizarre taferelen. De man van mijn collega Mara Ong kreeg van de huisarts pillen met de strikte opdracht ze vooral niet te vergeten in te nemen. De huisarts dacht correct te handelen door zich op de patiënt, en niet op zijn vrouw te richten.

Partners en kinderen van cliënten worden in de zorg regelmatig lastig gevonden. Ze lopen in de weg en vragen aandacht. Tijdens mijn onderzoek in het verpleeghuis hoorde ik medewerkers regelmatig zeggen: “Daar kunnen we niet aan beginnen, we zijn hier toch voor meneer, niet voor zijn vrouw?”

Mijn pleidooi is dat we de omgeving, en met name de primaire mantelzorgers, van mensen met dementie veel serieuzer moeten nemen. We moeten ze veel meer waarderen en betrekken. De ziekte treft niet alleen de mens met dementie, maar maakt zich ook gaandeweg meester van zijn omgeving.

En wat zijn mensen met dementie zonder naasten en kennis van hun levensgeschiedenis? Het zijn mantelzorgers die verreweg de meeste zorg dragen. Zij zijn het die het verleden kunnen interpreteren in het heden. Het lot van mensen met dementie ligt in hun handen.

Probeert u zich eens voor te stellen wat het betekent om dagelijks te leven met dementie: vierentwintig uur per dag, zeven dagen in de week, vaak jarenlang? Wat het betekent om langzaam maar zeker grote delen van jezelf kwijt te raken? Je voelt en denkt wel, maar je kan het niet meer in woorden, schrift omzetten. Je omgeving begrijpt het niet, voelt zich ongemakkelijk, ontwijkt je, en ontkent daarmee in feite je hele zijn. Mantelzorger Jaap Hartog: “Mijn vrouw heeft mij nodig, ik ben haar spraak, ogen, oren, handen en voeten.”

Dementie vraagt om visie en omgang die aansluit bij de leefwereld van mensen met dementie en hun naasten. Daar ga ik op in en betrek daarbij ook de rol van (toekomstige) professionals.

Als kanttekening wil ik plaatsen dat leed bij het leven hoort, en ook bij leven met dementie. Dat kan nooit helemaal worden weggenomen. We moeten daar, zo goed en zo kwaad als dat gaat, mee omgaan. Maar tegelijkertijd is het legitiem de vraag te stellen of we wel het goede doen. Of het niet beter kan. En binnen de context van vandaag, het mbo- en hbo-onderwijs waar we toekomstige professionals opleiden, is die vraag zeker op zijn plaats.

Roelof Jonkers, Liz Cramer en ik zijn in 2013 een samenwerking begonnen om tot een andere benadering te komen. Gericht op onderzoek, visievorming en praktijkverandering. Uit onderzoek en verhalen patronen destilleren, en op basis van de verworven inzichten oplossingen genereren. Afgelopen jaren volgden mijn onderzoeksgroepen aan de UvA en de hogeschool Windesheim, waar ik tot voor kort lector was, mensen met dementie en hun naasten. Ook initieerden we de Dementie Verhalenbank. De onderzoeksmethode is participerende observatie. Oneerbiedig gezegd betekent dat niet meer dan: gewoon goed kijken en luisteren in de praktijk, af en toe een vraag stellen en je steeds blijven afvragen waarom-het-gaat-zoals-het-gaat. De verworven inzichten brengen we in praktijk in de Proeftuin Dementie Friesland.

Tragiek achter de voordeur

Typerend voor het huidige dementielandschap is de verzuiling van het aanbod. Drie grote zuilen beheersen het formele dementiedebat: 1. de biomedische cure ofwel de diagnostiek en zoektocht naar genezing, 2. de taaie kwaliteitsdiscussie rond de verpleeghuizen en 3. het juridisch-ethische levenseinde debat; mag euthanasie.

De geschetste zuilen hebben zeker bestaansrecht. Mijn bezwaar is dat ze zo overheersend zijn, dat het perspectief van de mensen om wie het werkelijk gaat, verborgen blijft. Vrijwel alle aandacht en middelen gaan naar de zoektocht naar genezing en verpleeghuizen. Het is de vraag of mensen met dementie en hun naasten daarmee geholpen zijn.

Wat vaak wordt vergeten, is dat mensen met dementie verreweg de langste periode gewoon thuis wonen. Uit ons onderzoek blijkt dat ze na de diagnose vaak het gevoel hebben in een 'zwart gat' te vallen. Dat ze zich na de diagnose u-heeft-alzheimer-maar-we-kunnen-niets-meer-voor-u-doen vooral zelf moeten zien te redden. Wij noemen dit de ‘verborgen tragiek achter de voordeur’.

Het belang van de diagnose wordt tegenwoordig sterk benadrukt. Er wordt zelfs gezegd dat mensen hier recht op hebben, omdat het rust geeft en de mogelijkheid tot het 'managen van het verdere leven'. Het is de vraag of dit sociale motief na diagnose ook gestalte krijgt. De spanningen verdwijnen na de diagnose namelijk niet. Ze krijgen wel een andere inbedding. Aan dementie kleeft een stigma en gaat gepaard met sociale exclusie. “Met dementie ben je een tweederangsburger”, legt een mantelzorger uit. “Je maakt geen deel meer uit van de samenleving.” Het gevaar van een dergelijk stigma is dat de mensen die daarmee worden belast ook zelf gaan geloven zo te zijn.

De diagnose is vaak een bevestiging van vermoedens. Het is een opluchting, het geeft duidelijkheid en verklaart veranderd gedrag en ruzies. De keerzijde is dat er geen hoop meer is. Dementie is geclassificeerd als een ziekte. En ziekten kunnen alleen worden verholpen door medische oplossingen en voor dementie bestaan deze (nog) niet. De dokter staat met lege handen.

Op de vraag aan mensen met dementie wat het moeilijkste is, wordt niet het breinverval genoemd, maar: mijn omgeving. “Ze praten over me in plaats van met me. Als ik iets niet weet, zie ik ze veelbetekenend naar elkaar kijken: zie je wel! En als ik iets wel weet – wat ook gebeurt – zeggen ze: huh, klopt dit wel?”

In een focusgroep met mantelzorgers vragen we ze in één woord samen te vatten wat ze meemaken. Overleven, is het onmiddellijke antwoord. “En dat zal nog wel een tijdje zo blijven”, zegt een man. Hij heeft beloofd dit af te maken. Een verpleeghuis wil hij zijn vrouw en zichzelf niet aandoen. Soms vraagt hij zich af of hij het volhoudt. Mag hij dat denken? “Nee”, schudt hij geëmotioneerd zijn hoofd. Hij vraagt zich af hoe hij dit zelfs maar durft te denken. Het is voor haar zoveel erger. Zij deed zo veel voor hem. Mantelzorgers lopen continu op hun tenen, soms wel tien jaar lang.

In een werkgroep over toekomstbestendige dementiezorg discussiëren experts verhit over wat nodig is. De aanwezige mantelzorger zegt niks. Als zijn mening wordt gevraagd, zegt hij dat het allemaal wel gaat. En, ’echte dementiezorg’, zoals we die vandaag bespreken hebben zij nog niet nodig. Als ik vraag of zijn leven is veranderd, vertelt hij hoe afhankelijk zijn vrouw van hem is en dat hij aan huis is gekluisterd. Zijn wanhoop is soms zo groot dat hij niet meer weet wat te doen.

Onder 'echte' dementiezorg wordt niet het omgaan met deze wanhoop, verdriet en schuldgevoel verstaan of de basale menselijke behoefte voor vol aangezien te worden en erbij te horen. Onder ‘echte’ dementiezorg wordt medische en ADL-zorg verstaan. Dit is echter de langste periode nauwelijks nodig en zeker niet in de beginjaren. En als de medische en ADL-zorg later wel nodig zijn, blijven psychosociale behoeften onverminderd bestaan. Hanneke Beerens concludeerde onlangs in haar proefschrift dat stemming bij kwaliteit van leven van verpleeghuisbewoners de belangrijkste factor is. Gemoedstoestand telt zwaarder dan fysiek welbevinden of cognitieve capaciteiten. Beerens pleit er dan ook voor zorgverleners beter toe te rusten, zodat ze kunnen ontdekken wat voor iedere cliënt zinvolle dagbesteding is, en voor psychosociale zorg.

Sociale Benadering Dementie

 

Uit ons onderzoek blijkt dat drie vragen bepalend zijn voor de kwaliteit van leven van mensen met dementie en hun naasten:

1. “Er verandert iets in mij (of mijn naaste).” (breindefect)

2. “Hoe ga ik daarmee om?’” (coping adaptatie)

3. “Wat betekent dit voor mijn relaties met anderen?”.

De voortdurende wisselwerking tussen het medische, psychologische en sociale domein noemen we de Sociale Benadering Dementie. Het is de ontbrekende visie vanuit het dagelijks leven van betrokkenen op dementie.

Het medische domein is goed ontwikkeld in tegenstelling tot het psychologische- en sociale domein. Deze hebben dan ook een inhaalslag te maken. De relevantie wordt gelukkig steeds meer ingezien, maar de aandacht en middelen om deze te ontwikkelen en te funderen, zijn onevenredig in vergelijking met het medische domein. Dat is niet juist: het zijn volwaardige domeinen die serieus genomen moeten worden.

Ik ben overigens niet tegen het medische domein. Ik roep op tot medische bescheidenheid, zodat er ruimte ontstaat voor de andere twee domeinen om tot wasdom te komen.

De onderschatting van de niet-medische domeinen is zichtbaar in de wetenschap, zorgpraktijk, beleid en bekostiging. Als een hulpmiddel, nieuw medicijn of werkwijze door artsen wordt aanvaard en de effectiviteit wordt aangetoond, is het verzekerde zorg. Dat is bij psychosociale interventies niet het geval.

Investeren in psychosociale interventies

Door het regeringsbeleid is er meer druk op de thuisperiode gekomen. Daarbij is verzuimd te kijken naar wat de werkelijke behoefte aan ondersteuning is. Dit is niet alleen voor kwaliteit van leven van mensen met dementie en mantelzorgers van belang, maar ook financieel. Investeren in de beginfase van dementie in de psychosociale domeinen levert baten op in het medische domein. Het kan uit- en zelfs afstel van het verpleeghuis betekenen, maar ook minder vallen, depressie en artsenbezoek. Juiste ondersteuning is nodig voordat ‘het thuis niet meer gaat’, voordat de rek uit de mantelzorger is.

Een goed voorbeeld van zo’n psychosociale interventie is het ondersteuningsprogramma voor mantelzorgers van de Amerikaanse hoogleraar Mary Mittelman. Door het programma voelen mantelzorgers zich niet alleen veel beter, maar bleven mensen met dementie ook ruim anderhalf jaar langer zelfstandig thuiswonen. Mittelman betrekt ook het familiaire netwerk rond de mantelzorger. Dat is heel goed, want vaak gaat de mantelzorger zo op in de zorg dat hij zichzelf vergeet en nauwelijks hulp vraagt. Door de omgeving actief te betrekken wordt een extra laag zorg voorzien. Een dergelijke interventie sluit naadloos aan bij de behoefte die mantelzorgers in onze studie formuleren: help ons het thuis zo lang mogelijk vol te houden.

Balans hervinden

Dementie zet relaties en verwachtingen over het leven onder druk. Hoe moeilijk ook, sommige mensen pakken de draad op, en hervinden hun balans.

De echtgenoot van Mara Ong was wetenschapper en schreef een boek toen alzheimer hem trof. Op een gegeven moment kon hij zijn werk niet meer voorzetten. Hij ging toen romans lezen. Toen hij dat niet meer kon, ging hij schilderen en heeft daar tot zijn dood vreugde aan beleefd.

Jaap Hartog zegt dat zijn leven vaak voelt als 'een tunnel zonder licht'. Vorige zomer overviel het verdriet hem dagelijks. “Ik kan er niets aan doen”, mailt hij me, “maar ik lijk wel een kapotte waterleiding.” Zijn tranen kan hij niet stoppen. In het piepkleine vakantiehuisje dat ze al vijftig jaar hebben, kan Kate de weg niet meer vinden. Hij las het prachtige boek van Atul Gawande Being Mortal, waarin hij schrijft over de kunst om in de veranderende omstandigheden zichzelf te hervinden en eigen, nieuwe doelen te ontdekken. Hartog zegt zich te realiseren dat zijn doel nu is om voor zijn vrouw Kate te zorgen. Die wetenschap geeft hem rust.

De Amerikaanse antropologe Janelle Taylor kreeg voortdurend de vraag of haar demente moeder haar nog wel herkende. De dag kwam dat ze dit niet meer deed. Maar haar ogen lichten wel op als Janelle de kamer binnenkomt. Ze wordt herkend als een dierbaar en vertrouwd persoon. “Is het erg”, durft Taylor te schrijven, “dat mijn moeder niet meer weet dat ik haar dochter ben?” Moeder en dochter praatten altijd bij in het café. Ze blijven dat doen. Alleen nu worden over en weer betekenisloze klanken geuit. Ze gaan op en neer, en klinken als zinnen in een heus gesprek. Contact tussen moeder en dochter blijft mogelijk, maar anders.

Het moet Taylor verdriet hebben gedaan toen haar moeder haar niet meer herkende en ze geen gewoon gesprek meer konden voeren. Maar zij was in staat hier overheen te stappen en te kijken naar de essentie van de relatie tussen dierbaren: het is fijn om bij elkaar te zijn.

Deze voorbeelden zijn in lijn met wat de wereldberoemde psychiater en Auschwitz-overlever Victor Frankl schrijft over de zoektocht van mensen naar betekenis. Man’s search for meaning. Hij bedoelt hiermee niet dat je je lot moet dragen, maar dat het lot beter te dragen is wanneer je zingeving in je leven ervaart. Met een doel in je leven kun je meer aan.

Vanuit acceptatie hervonden de echtgenoot van Mara Ong, Jaap Hartog en Janelle Taylor balans. Met inachtneming van toenemende beperkingen en grenzen konden ze toch mooie (kleine) dingen beleven en verantwoordelijkheden dragen. Dit proces zag ik zowel bij mensen met dementie als bij hun mantelzorgers. Daar is veel winst te behalen.

Netwerk, relaties en mantelzorgers

Het samenspel tussen het ziekteverloop, de mens met dementie, de omgeving met mantelzorger, en de kwaliteit van de onderlinge relaties bepalen het verloop van dementie. De basis van relaties is vaak al lang geleden gelegd. Als ik aan Jaap Hartog vraag hoe hij de zorg voor zijn vrouw volhoudt, zegt hij: “We hebben samen veel meegemaakt, we houden veel van elkaar.”

Een respondent vertelt over zijn stiefmoeder. Voor zijn vader was ze goed, maar voor de kinderen minder. “We hielden gewoon niet van haar.” Toen zijn vader stierf en zij dement bleek, konden ze niet opbrengen voor haar te zorgen. Ze moest naar het verpleeghuis.

Na het onderzoek dat ik deed in het verpleeghuis, waarover ik het boek "In de wachtkamer van de dood" schreef, was mijn conclusie dat verpleeghuisbewoners zijn overgeleverd aan verzorgenden. Ze zijn totaal afhankelijk. Hun lot ligt letterlijk in hun handen. Het leven van de bewoner wordt sterk bepaald door de kwaliteit van de relatie tussen bewoner en verzorgenden. Ik zag hoe belangrijk het is te investeren in de relatie tussen cliënt en professional, en dus in de professional.

Deze redenering geldt in misschien nog wel hogere mate voor de relatie tussen de persoon met dementie en mantelzorger. Het systeem om de mens met dementie heen, en met name de primaire mantelzorger, is bepalend voor de kwaliteit van leven, en ook doorslaggevend voor hoe lang men thuis kan blijven wonen.

De mantelzorger is niet degene die de autonomie en eigen regie van de cliënt vervuilt en uit de buurt moet worden gehouden. Nee, hij maakt autonomie en eigen regie juist mogelijk. Het lot van de mens met dementie ligt in zijn of haar handen. Het is dan ook een meer dan gerechtvaardigde oproep van mantelzorgers om te helpen het vol te houden. Een omwenteling in denken en handelen om dit te kunnen bewerkstelligen, is hard nodig. 

Patiënt en mantelzorger centraal

Ik noemde al het ‘zwarte gat’ na de diagnose als men zich realiseert zichzelf in het dagelijks leven met dementie te moeten zien te redden. Vrijwel alle aandacht en middelen gaan naar het medische domein en de verpleeghuizen. Mantelzorgers vallen tussen wal en schip, tussen diagnostiek en verpleeghuis in.

De periode tussen de diagnose en het verpleeghuis is soms wel tien jaar en wordt mogelijk gemaakt door de altruïstische inzet van mantelzorgers. Zij verdienen voor de samenleving bakken met geld, door uit liefde en plichtsgevoel gratis voor hun naasten te zorgen. Wat veel te weinig wordt gerealiseerd is dat als zij het niet volhouden, de kosten dramatisch toenemen. En juist zij raken overbelast en sociaal geïsoleerd, maar we negeren hun behoeften gewoon stelselmatig. Het is echt ongelooflijk dat hier niet naar wordt geluisterd en aan tegemoet wordt gekomen. Het is onwetenschappelijk om te zeggen en misschien ook niet nodig omdat u het wel hoort, maar hoe langer ik hierover nadenk hoe bozer ik word.

De zorg in alle geledingen moet veel beter leren luisteren naar de patiënt en de mantelzorger. De rijksoverheid moet evenwicht scheppen in de verdeling van middelen voor onderzoek in het medische-, psychologische- en sociale domein. Er moeten bekostigingstitels komen voor psychosociale interventies. De zogenoemde ontschottingsproblematiek moet worden opgelost, zodat zorgkantoren kunnen investeren in gemeenten. Gemeenten en zorgkantoren moeten samenwerken, business cases maken en in elkaar investeren met de mantelzorger als spil. 

In de praktijk moeten artsen, verpleegkundigen en andere professionals anders gaan handelen. Bij de diagnostiek moet meer gebeuren dan het brein beoordelen. Er moet direct na de diagnose een perspectief worden geboden hoe te leven met dementie en gezorgd worden voor goede begeleiding. Er moet verbinding worden gelegd met het sociale domein zodat er goede sociale ondersteuning komt.

Ook het denken moet veranderen. Niet alleen over mensen met dementie, maar ook over mantelzorgen. Wat is bijvoorbeeld goed mantelzorgschap? Wanneer we dat vergelijken met goed moederschap is het contrast schril. Een goede moeder werkt een paar dagen per week, heeft recht op tijd voor zichzelf en mag zichzelf ontplooien. Want kinderen zijn weliswaar lief, ze zuigen je ook leeg. Een gedeeltelijk eigen leven leiden, naast de zorg voor kinderen, is volstrekt legitiem. Bij mantelzorgen zijn deze ideeën nog niet doorgedrongen. En hoezeer toewijding ook zingeving met zich meebrengt, zonder afleiding en meerstemmigheid in doelen houden mensen het niet vol.

Ook de noodzakelijke randvoorwaarden als voorlichting, kraamzorg, consultatiebureau, ouderschapsverlof en een tegemoetkoming in kinderopvangkosten ontbreken. De toekomstige en prille moeder wordt omringd met kennis, kunde en faciliteiten waardoor ze op haar taak is voorbereid en deze aankan. De mantelzorger staat er grotendeels alleen voor.

Professionals

En wat betekent dit alles voor professionals? Het is interessant dat professionals die in hun privéleven met dementie worden geconfronteerd, anders gaan denken over het moment ‘dat het thuis niet meer gaat’. De moeder van Gerdi Verbeet verwaarloosde thuis, ze was niet meer de keurige vrouw van vroeger. Verbeet vond dat er teveel een beroep werd gedaan op de buren. Ze dacht dat het in het verpleeghuis gezelliger zou zijn. Niets was minder waar. Haar moeder werd gepest en verdwaalde in de nieuwe buurt. Nu zegt ze: “Ik vond dat het niet meer ging, niet mijn moeder of de buren. Achteraf denk ik: was het wel zo erg? Was het niet meer mijn eigen schuldgevoel, omdat ik het zo druk had en veel aan anderen moest overlaten? Achteraf had mijn moeder nog best een tijdje thuis kunnen blijven wonen.”  

Frans Hoogeveen is psycholoog in een verpleeghuis en lector psychogeriatrie. Toen zijn ouders ziek en dement werden vond hij dat het thuis niet meer ging en ze naar een beschermde woonomgeving moesten. Zijn ouders staken daar een stokje voor. Ze hebben toen nog een jaar – met hulp - prettig thuis gewoond. Frans zegt na deze ervaring: “Blijf zolang het kan met je vingers van het systeem thuis af.” Professionals maken, voor ze het weten, vaak meer kapot dan ze goed doen. Vraag je als professional oprecht af wat je toegevoegde waarde is.

Dat professionals een kloof tussen de leefwereld van de cliënt en hun professionele bagage ervaren werd me duidelijk in een bijscholing aan wijkverpleegkundigen. Op het programma stond de film Iris, over het leven van de demente filosofe Iris Murdoch en haar man John Bailey. Voor de film werd er druk gesproken over ‘een professionele beroepshouding’ en wisten de verpleegkundigen precies wat te doen bij mensen met dementie. We keken anderhalf uur lang naar hoe Iris en John elkaar ontmoetten. Hoe John Iris aanbad. Hoe Iris begint te vergeten en dement wordt. Hoe John alles doet om het haar zo prettig mogelijk te maken, en zelfs met overgave met haar naar de Teletubbies kijkt. Op een gegeven moment gaat Iris dwalen en loopt weg. De politie brengt haar thuis. Door de ogen van de politie zien we het vervuilde huis en de uitgeputte John. Iris moet naar het verpleeghuis, waar het schoon en netjes is. Ze overlijdt kort daarna. 

Na de film valt er een stilte. Op mijn vraag waar de film over gaat wordt niet meer over dementie gerept, maar over ‘liefde’ en ‘trouw’. Daarna worden alleen privé-ervaringen verteld. Als ik na een tijdje vraag hoe zij als verpleegkundigen Iris en John hadden kunnen helpen, is het stil. Uiteindelijk zegt iemand dat het te hopen is dat euthanasie bij dementie snel wordt toegestaan.

Dit voorval geeft de handelingsverlegenheid van professionals aan wanneer ze met het perspectief van mensen met dementie en hun naasten worden geconfronteerd. Het maakt ook dat ze zich afvragen of wat ze doen, de zogenoemde huidige professionele beroepshouding, wel is wat nodig is, wel is waaraan behoefte is. En dat is een heel belangrijke reflectie.

De film laat ook zien hoe belangrijk de wijze van leren is. Door anderhalf uur naar Iris en John te kijken werden de verpleegkundigen ondergedompeld in hun leefwereld en veranderde hun houding. Door ervaringsverhalen en real life practice ontstaat de noodzaak of ruimte zich daadwerkelijk te verplaatsen in een ander, dan het eigen, perspectief.

Nieuwe antwoorden vinden

Bij dementie is sprake van een kwetsbare afhankelijkheidsrelatie. Als die relatie onder druk komt te staan door uitputting en machteloosheid heeft dat gevolgen voor de cliënt. Het is daarom van belang dat er wordt geïnvesteerd in de relatie tussen mantelzorger en cliënt. En dat mantelzorgers zo goed mogelijk worden ondersteund met kennis en kunde, lotgenotencontact, eigen tijd en netwerk-activatie.

Professionals kunnen hier een rol in spelen. Door de draagkracht van de mantelzorger in de gaten te houden. Door te helpen het systeem intact te houden. Dit zouden nieuwe beroepen kunnen zijn, zoals netwerkmakelaars of mantelzorgondersteuners. Hiervoor zouden studenten met een andere achtergrond dan de zorg kunnen worden opgeleid: de toekomstige groepswerkers, zoals studenten SPH en maatschappelijk werk.

Er is niet alleen behoefte aan andere beroepen, maar ook aan een andere houding. Voor de buitenstaander in de zorg lijkt ‘het gewone’ verleerd. Gewone vragen, gewone belangstelling. Jaap Hartog vertelde hoe hij en zijn vrouw na de diagnose verslagen thuis zaten toen de wijkverpleegkundige belde. Ze informeerde naar de verzekering van het echtpaar. “Het was heel wonderlijk,” zegt Hartog, “ze vroeg helemaal niet hoe met ons ging, zo vlak na de diagnose. Dat is toch een hele gewone vraag in zo’n situatie?”

Tot voor kort was ik lector aan de Hogeschool Windesheim. Een studente Maatschappelijk Werk deed participerende observatie bij mensen thuis. Er kwamen allerlei professionals. Aan het eind van haar onderzoek vroeg de studente aan de echtgenote van de demente man wie ze zou bellen als er echt iets aan de hand was. Tot haar grote verbazing zei de vrouw: “Ik zou jou bellen.” De studente was de enige die vroeg hoe het ging en die luisterde. Ze had een andere houding dan de hulpverleners. Ze was niet aan het oplossen, doen of afstrepen. Ze was open, nieuwsgierig en oprecht geïnteresseerd.

Wanneer ‘leven met dementie’ centraal komt te staan ontstaan nieuwe vraagstukken en dilemma’s. Toen ik in het verpleeghuis onderzoek deed zaten bewoners vast met een zogenoemde Zweedse band. Ik herinner me nog goed dat kinderen van een bewoonster dit niet wilden. Hun moeder was al zoveel ontnomen; ze wilden haar niet ook nog eens vastbinden. Ze namen het risico op vallen, wat ook gebeurde. Inmiddels is het klimaat met betrekking tot vastbinden veranderd. De band is uit den boze. De beeldvorming is veranderd, maar ook het idee over omgaan met veiligheid en risico’s.  

Onlangs vertelde Frans Hoogeveen over een project waarbij HBO-studenten zwemmen met mensen met dementie. Ze komen in het zwembad met een gladde vloer waar kans is op vallen. De studenten maken zich daar zorgen over. Frans vroeg wat ze ervan zouden vinden als hij mee zou zwemmen en zijn heup zou breken. Is dat erger of minder erg? De studenten vonden dat een gekke vraag. Het is even erg, maar er is wel een verschil. De persoon met dementie moet meer beschermd worden, daarvoor draag je meer verantwoordelijkheid.

Het is goed te realiseren dat leven gepaard gaat met risico’s en die met betrokkenen doorspreken. “We doen wat uw man leuk vindt, maar dat betekent dat hij ook risico’s loopt. Daar moet u zich van bewust zijn. Dat is ook uw verantwoordelijkheid.” Bij het zwemmen zal een keer iemand vallen en wat breken. Dat is heel vervelend voor de mensen die het betreft. Maar vanuit het grotere perspectief bezien, is het de prijs die je betaalt voor leefplezier.

Veel tegenwerpingen komen van familie vanuit oprechte bezorgdheid en dat is begrijpelijk. Het is belangrijk om die angsten te benoemen, maar ook de andere kant te belichten: je kunt risico’s bestrijden, maar dan onthoud je je dierbare tegelijkertijd mooie dingen.

Proeftuin en studenten

Door middel van onderzoek exploreerden we waar het in het dagelijks leven met dementie om gaat: behoeften, dilemma’s, maar ook wensen en verlangens. In de Proeftuin Dementie Friesland zetten we dit om in de praktijk. Na de zomer zullen de verschillende interventies van start gaan. Ik noem er enkele.

We zullen op een andere manier diagnosegesprekken voeren, met aandacht voor ‘hoe te leven met dementie’. Waarin perspectief wordt geboden: ‘Dementie zal uw leven zal veranderen, maar er valt op veel momenten goed mee te leven. U zult er hard voor moeten werken en er ook nog uw onwetende omgeving in moeten meenemen, maar het kan. En we zullen u hierbij helpen.’

We hebben Kammeraat opgezet, een mix tussen een oppas en buddy. Studenten van deze hogeschool worden opgeleid om mensen met dementie en mantelzorgers te ondersteunen. Niet de behoefte aan zorg staat centraal, maar ‘de kleur van het leven’ en het gevoel ‘ertoe te doen’. Dit gebaseerd op de film Intouchables, die u ongetwijfeld kent. Het leven van de verlamde aristocraat Philippe verandert drastisch als de onconventionele verzorger Driss bij hem in dienst komt. Het is voor Philippe een verademing niet als zielige, zieke man te worden benaderd, maar als persoon. Driss laat hem genieten van het leven door aanwezig te zijn en Philippe te zien als mens, ondanks of juist ook dankzij zijn gebreken.

(We koppelen Kammeraat aan een laagdrempelig inloophuis voor mensen met dementie en mantelzorgers, zoals het Odensehuis. En ontwikkelen een koffer met interventies die de studenten kunnen gebruiken, zoals muziek en andere creatieve bezigheden, maar ook praktische zaken als valpreventie.)

We ontwikkelen voor mantelzorgers met allerhande ondersteuning á la de methodiek van Mittelmans en hulp bij het versterken en coördineren van het netwerk. We zijn aan het kijken hoe de N=1 methode, die mijn collega Marinus Spreen heeft ontwikkeld, hierbij kan worden ingezet.

We hebben een collegereeks ontwikkeld met veel ervaringsverhalen waardoor geleerd wordt te denken vanuit verschillende perspectieven en de drie domeinen van de Sociale Benadering. Waarin geleerd wordt de mens en niet de ziekte centraal te stellen.

De proeftuin bevat settings waar studenten van de Hogeschool Stenden en het Friesland College met medewerkers van zorgorganisaties - zoals de KwadrantGroep en Zuid Oost Zorg - ervaring kunnen opdoen in real life practice. Door mee te helpen deze innovaties te ontwikkelen, wordt ook een appèl gedaan op hun ondernemerschap en het creëren van toekomstige professies.

En het werkt. Jongeren vinden het nog steeds onaantrekkelijk in de ouderenzorg te werken, alhoewel het een groeimarkt is. Studenten geven te kennen hun opa en oma wel leuk te vinden, maar verder weinig interesse te hebben in ouderen. Tijdens hun onderzoek komen ze in aanraking met ouderdom en dementie en vonden het leuker dan verwacht.

De mix van de Sociale Benadering, innovatieve settings in de proeftuin en studenten is een hoopvolle. Het contact met studenten geeft kleur aan het leven van ouderen en het gevoel erbij te horen. Voor jonge mensen en toekomstige professionals is het belangrijk met ouderdom, kwetsbaarheid en dementie in aanraking te komen. En het intergenerationele contact zal de kwaliteit van de samenleving ten goede komen.

Dat hier behoefte aan is bleek bij de Open Dag van ons Lectoraat afgelopen januari. Een dag na de aankondiging in de krant kwamen mensen met hun rollator naar de eerste verdieping bij het secretariaat met de vraag of ze zich konden inschrijven. Op de dag zelf sneeuwde het. We rekenden op niet te veel mensen. Ik geloof dat er zestig broodjes voor de lunch waren besteld. Tot onze grote verbazing liep om tien uur de school al vol. Er kwamen niet de verwachte tientallen bezoekers, maar honderden.

Het lectoraat voldoet aan een behoefte. Het schept een alternatief perspectief. We zullen de komende jaren ons best doen dit waar te maken.

Ik heb u proberen uit te leggen hoe belangrijk goed kijken, luisteren en nieuwsgierigheid is in zowel wetenschappelijk onderzoek als de zorgpraktijk. Daardoor wordt zichtbaar waar het echt om gaat. Daardoor ontstaat een andere kijk op wat goede dementiezorg eigenlijk is. Daardoor leren we te zien wie de mens en zijn naasten zijn achter de ziekte, en wat ze nodig hebben.

Dé mens met dementie en dé mantelzorger bestaan niet. En ook relaties verschillen. Een ding is zeker: de mens en zijn omgeving zijn onlosmakelijk met elkaar verbonden.

De Zorg Instituut lezing in april sloot ik af met de wijze woorden van de neuroloog Oliver Sacks: “Er is slechts een hoofdregel: Er moet altijd worden geluisterd naar de patiënt.” Ik kom daar nu, nog geen drie maanden later met volle overtuiging op terug. Bij dementie geldt dat er altijd moet worden geluisterd naar de patiënt en mantelzorger.

Dit is een publicatie uit Zolang ik er ben. Klik hier om te bestellen

Categorieën: Alle artikelenDilemma's

1 reactie

Anton Go · 30 augustus 2017 op 15:23

Dag Dr.Anne,
Ik las Uw artikel met zeer veel belangstelling!! Ik ben 78 jaar en heb 5 jaren mijn zieke vrouw als mantelzorger bijgestaan, zij was zwaar Parkinson patient en vertoonde ook verschijnselen
van Alzheimer!!
Ik slik zelf al meer dan 10 jaren een foodsuplement op basis van Nucleotides, die mijn Immuniteit optimaal houdt! Mijn weerstand tegen ziektes is hoog, waardoor ik letterlijk nooit problemen heb met ziektes zoals bv Griep .Dit supplement NUCELL is ontwikkeld inZwitserland en wordt vermarkt in EU door Nucleotide Nutrition Ltd in England.
Momenteel worden er proeven gedaan in UK met Nucell als Anti Aging ! Ik heb ondertussen meer informatie verzameld over Nucell omdat het niet verkrijgbaar is in NL en ik de positieve
werking. Mocht het U interesseren dan kan ik U de informatie toesturen en in contact brengen met Dr.Peter Koeppel in CH die Nucell heeft ontwikkeld.
Met vriendelijke groeten,
Anton Go- 0164 616151 email:tonygo@planet.nl

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *