Dit boek begint waar het moet beginnen: met de persoonlijke verhalen van zes mensen met dementie en hun oprechte vragen - en soms de verontwaardiging - over de maatschappelijke tegenwerking die hen ten deel valt.

Leestijd ongeveer 3 min.

Marco Blom

Interim directeur/bestuurder Alzheimer Nederland

Wie kan daar beter over vertellen dan deze mensen zelf? We zouden vaker moeten praten mét mensen met dementie, in plaats van over hen. Goed luisteren en hen helpen bij het vormgeven van hun verhaal, zoals auteur Erik Zwiers heeft gedaan.

Achter ieder mens met dementie schuilt een leven, een geschiedenis met mooie en ook verdrietige herinneringen. De lezer van dit boek zal zich herkennen in de persoonlijke verhalen van de hoofdpersonen: Nico, Mineke, Theo, Harald, Marlies en Leo. Hun verhalen zijn treffend in beeld en woord gebracht in de hechte relatie met de auteur. Zij sterken ons in onze missie om als samenleving ruimte te bieden aan de groeiende groep mensen met dementie en hun dierbaren te ondersteunen bij de zorg.

Zwiers legt individuele vragen voor aan een aantal mensen die zich deze missie eigen heeft gemaakt, onder wie wetenschapper Anne-Mei Thé en staatssecretaris Martin van Rijn. Dat geeft een verhelderend beeld, want zo wordt duidelijk dat deze vragen, in de context van zorg en beleid, vaak dilemma’s zijn. Dilemma’s omdat onze samenleving in de zorg voor mensen met dementie nog geen sluitende antwoorden kan bieden. Dilemma’s die wat mij betreft continu onderwerp van gesprek moeten blijven. Individuele vragen kunnen nu eenmaal niet altijd tot een collectief antwoord leiden, daarom zijn dialoog en menselijke maat essentieel.

Meer dan vergeetachtigheid 

 

Het woord volksziekte gebruik ik niet graag. Het ademt iets onpersoonlijks en afstandelijks.
Maar het is een feit, dementie treft een groeiende groep mensen. De impact van de ziekte op het dagelijks leven is groot, niet alleen voor de mensen met dementie zelf, ook voor hun dierbaren en de directe omgeving. Maar ook voor professionals die werken in de zorg, de vrijwilligers die zich inzetten en meer en meer burgers in een samenleving die het in zich heeft om dementievriendelijk te worden. Dementie is meer dan vergeetachtigheid, de ziekte neemt je herinneringen af en zorgt voor gedragsveranderingen. Alzheimer Nederland benadrukt graag dat er, zeker in het begin, nog veel wél kan. Veel mensen voelen zich helaas afgeschreven zodra zij de diagnose dementie krijgen. De arts richtte zich direct na de diagnose tot mijn echtgenote, die opmerking is eerder regel dan uitzondering. Mensen met dementie willen zo lang mogelijk mee blijven doen, herinneringen maken ook al vergeten ze die weer. Erbij horen. En mee doen. En dat kan ook. Dat vraagt wel iets van ons als samenleving, maar het is niet moeilijk. Met goede wil kom je al heel ver.

Opvallend in het boek is wel dat het wegblijft van de medische wereld, terwijl er op het gebied van wetenschappelijk onderzoek enorm veel progressie wordt geboekt. Het wetenschappelijk onderzoek in Nederland staat op hoog niveau, onderzoekers bij de academische Alzheimer-centra werken aan een toekomst waarin we vormen van dementie hopelijk kunnen voorkomen of behandelen. Maar zover is het nog niet. En voor de mensen die nu met de ziekte te maken hebben, komt dit niet op tijd. Hun vragen liggen dan ook op een ander terrein. Zij willen vooral een samenleving waarin zij actief kunnen zijn en blijven, waarin de zorg hen ondersteunt in plaats van overheerst. Zij willen ontmoetingen met professionals en burgers die hen met respect benaderen. Uit ons eigen onderzoek weten wij dat, om zo lang mogelijk thuis te kunnen blijven wonen met dementie, ondersteuning door een speciaal opgeleide casemanager dementie de belangrijkste randvoorwaarde is. De dementievriendelijke samenleving is hierop een welkome aanvulling.

Iedereen kan een steentje bijdragen

Parafraserend op de titel van het boek, wil ik als volgt afsluiten: zolang wij er zijn, zal Alzheimer Nederland zich sterk maken voor een samenleving die antwoord biedt op vragen van mensen met dementie en hun naaste omgeving. Met onder andere de bestaande Alzheimer Cafés, voor het delen van ervaringen en informatie, maar ook via het online platform dementie.nl voor mantelzorgers van mensen met dementie. Met de maatschappelijk beweging Samen Dementievriendelijk verwachten we goede ontmoetingen en antwoorden op vragen te bieden. Voor nu en in de toekomst. Dat kunnen we niet alleen, daar kunnen we alle hulp bij gebruiken, vanuit de zorg, landelijke en lokale politiek, wetenschap, bedrijfsleven. Van u. Van iedereen. Dat begint bij begrip. En bij de verhalen van de mensen waar het om draait.

Zolang we er zijn, kunnen we elkaars leven een stuk makkelijker maken.

 

Marco Blom

Interim directeur/bestuurder Alzheimer Nederland

 


Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *