"De verhalen van mensen met dementie laten duidelijk zien dat het zorgaanbod vaak niet goed aansluit op de behoeften van de patiënt. Ook laten zij zien dat er op psychosociaal gebied niet alleen veel te winnen valt, maar er ook veel mogelijkheden zijn."

Zolang ik er ben

Alzheimer en het dilemma van de vervliegende geest

Langer zelfstandig met dementie is een mooi streven. Maar alleen als wij mensen met dementie de ondersteuning bieden die zij werkelijk nodig hebben, bieden wij hen en hun mantelzorgers ook kwaliteit van leven. Want júist in de erkenning van hun zijn en de verbondenheid met de wereld om hen heen, voelen zij - net als wij - de zin van het bestaan. Dat vraagt een andere benadering van dementie. Niet alleen biomedisch, ook psychologisch en sociaal.

Dat blijkt uit onderzoek van journalist Erik Zwiers. Twee jaar lang volgde hij zes mensen met dementie in hun dagelijks leven. Hun persoonlijke verhalen - en soms verontwaardiging - over de maatschappelijke tegenwerking die hen ten deel valt, heeft hij in zijn boek Zolang ik er ben - Alzheimer en het dilemma van de vervliegende geest treffend in beeld en woord gebracht.

 

Vragen als "Doe ik nog mee?", "Mag ik zelf beslissen wat ik wil?" en "Hoe kan ik omgaan met mijn veranderende gedrag?" komen in een verhelderend licht te staan wanneer Zwiers ze voorlegt aan hoogleraar Anne-Mei The, toenmalig staatssecretaris Martin van Rijn, de Vlaamse psychiater Dirk De Wachter en Jo Vandeurzen, Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin. Dat geeft een verhelderend beeld, want zo wordt duidelijk dat deze vragen, in de context van zorg en beleid, vaak dilemma’s zijn.

In Zolang ik er ben laat Erik Zwiers zien dat goede medische en verpleegkundige zorg alleen niet voldoende zijn. Er moet meer aandacht komen voor een sociale benadering van dementie. Die rol is niet alleen weggelegd voor de vele vrijwilligers die vooral verantwoordelijk zijn voor het welzijn van de patiënten. Ook de huisarts, de Wmo-ambtenaar, de verzekeraar, de zorgspecialist en de overheid spelen hierin in een belangrijke rol. Zij zullen de samenleving en de juiste zorg toegankelijk moeten maken. We moeten daarom mensen met dementie niet langer als hun ziekte beschouwen, maar als mens. Want al begint het hoofd te vergeten, het hart onthoudt alles. Altijd. Dat is geen beperking. Die ontstaat pas wanneer het alledaagse onbereikbaar wordt.

Zolang ik er ben

Auteur: Erik Zwiers
Aantal pagina's: 256
Afmeting: 30 X 24 cm
ISBN: 978-90-824-9200-2